EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA A BENEFICIO DE NUESTRA ASOCIACIÓN

PORCUNA. Teatro a beneficio de la Plataforma Afectados de ELA

Los árboles mueren de pie de Alejandro Casona.
Sábado 20 de julio de 2013, 20:00h. en el Cine-Teatro María Bellido de Porcuna (Jaén).

Ensayo clínico en hospital Carlos III de Madrid 1: tirasemtiv

SEGUNDO ENSAYO CLINICO 2013 PARA PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA) EN EL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID

El Hospital Carlos III de Madrid va a participar en un nuevo ensayo clínico internacional para pacientes con ELA. El fármaco ensayado, tirasemtiv, activa el complejo troponina de la fibra muscular rápida y muestra in vitro e in vivo mejoría de la fuerza muscular esquelética y mayor resistencia a la fatiga. La supervivencia en ELA está finalmente determinada por la capacidad funcional de la musculatura respiratoria. El riluzol, único fármaco aprobado en ELA, no ha mostrado beneficio sobre la capacidad funcional muscular.

LAZOS HUMANOS, UN SERVICIO PARA LOS PACIENTES DE ELA EN JAEN

Hoy voy a presentaros a un equipo de personas, profesionales de calidad, a los que algunos de vosotros ya conocéis. Se trata de la empresa Lazos Humanos.

Se trata de una cooperativa andaluza ubicada en Jaén, e integrada por profesionales en la asistencia a domicilio. Este año cumplen diez años al servicio de la sociedad de Jaén, cuidando de las personas que más nos importan.

Lazos Humanos nació como respuesta a la demanda que se produce en la capital jiennense del servicio de asistencia a domicilio para personas mayores dependientes, discapacitados y niños. Es una alternativa aconsejable a los centros de día y residencias, ya que en Lazos Humanos entienden que determinados usuarios no desean abandonar sus domicilios para ser atendidos y prefieren que esa asistencia de calidad que se merecen les sea dada en sus hogares.

Ensayo clínico en hospital Carlos III de Madrid 2: masitinib

ENSAYO CLINICO 2013 EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

(ELA) EN EL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID

 

El Hospital Carlos III de Madrid está realizando un nuevo ensayo clínico en pacientes con ELA. El fármaco ensayado, masitinib, inhibe la enzima tirosinquinasa modulando la respuesta inflamatoria de los mastocitos. La neuroinflamación es un proceso presente en el proceso neurodegenerativo motoneuronal cuya contribución precisa a la patogeneidad está siendo dilucidada.

EL Ángel blanco ahora en ebook

 

 

Hola a todos
Tras un año en esta aventura, de haber recibido vuestros comentarios sobre el libro, vuestro afecto, de escuchar que era difícil de conseguir y que se había agotado, hemos decidido publicarlo en formato ebook.
Podéis encontrarlo en http://www.amazon.es/dp/B00D3O5DW0

Esperamos que os guste y que gracias a esta versión sea accesible a los que nos lo pidieron en su momento, para que pueda ser leído en la quietud de la enfermedad, por ese lector de textos automático del ordenador, en…
Los beneficios que obtengan sera destinados a la asociación ela Jaén. Un abrazo a todos
Jesús

Fran Otero: "Los enfermos de ELA solo saldríamos más baratos muertos, y eso buscan"

Leer pequeña-gran entrevista a Fran Otero.

ENSAYO CLINICO

The Lancet Neurology, Volumen 12, Tomo 5, Págs 435 - 442, Mayo 2013

Administración intratecal de un oligonucleótido antisentido contra la SOD1 en pacientes con ELA familiar: estudio en fase 1, aleatorizado, en humanos.

Dr Timothy M Miller MD a , Prof Alan Pestronk MD a, William David MD b, Prof Jeffrey Rothstein MD c, Ericka Simpson MD d, Prof Stanley H Appel MD d, Patricia L Andres MS b, Katy Mahoney BA b, Peggy Allred DPT b, Katie Alexander BA f, Lyle W Ostrow MD c, Prof David Schoenfeld PhD b, Eric A Macklin PhD b, Daniel A Norris PhD f, Georgios Manousakis MD a, Matthew Crisp BS a, Richard Smith MD e, C Frank Bennett PhD f, Kathie M Bishop PhD f, Prof Merit E Cudkowicz MD b

Resumen

Contexto:

Las mutaciones de la SOD1 son la causa del 13% de los casos de esclerosis lateral amiotrófica familiar. En el modelo de rata cGli93Ala con ELA, la administración en líquido cefalorraquídeo del oligonucleótido antisentido ISIS 333611 rebajaba los niveles de RNAm de la SOD1 y las concentraciones de proteínas tisulares en la médula espinal y prolongaba la supervivencia. Tratamos de comprobar la seguridad, tolerancia y farmacocinética del ISIS 333611 tras la administración intratecal en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica familiar relacionada con la SOD1.

III ENCUENTRO INTERNACIONAL DE PERSONAS CON ELA – INVESTIGADORES. Burgos 2013

La semana de 15 al 21 de abril tiene lugar el III ENCUENTRO INTERNACIONAL DE PERSONAS CON ELA – INVESTIGADORES. Burgos 2013.

Consulta el programa del Encuentro.

El lunes 15 de abril de 2013 comienza el plazo de inscripción al 6º Encuentro de Tecnologías de Bajo Coste, que se celebrará en el Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (CRMF) de Albacete en los días 11 (Programa No Oficial), 12 y 13 (Programa Oficial) de julio de 2013. 

La inscripción al Encuentro de Tecnologías de Bajo Coste 2013 permanecerá abierta hasta las 24:00 horas del 15 de junio de 2013.

Masitinib: nuevo ensayo en la ELA

Compartimos el enlace con la información de ELA Andalucía donde está la dirección de contacto por si quereis participar
http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/608-el-hospital-carlos-iii-amplia-la-informacion-del-nuevo-ensayo-clinico-en-la-ela.html

Aquí dejamos el enlace de ensayos clínicos de la UE
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2010-024423-24/ES

Y este es un ensayo en esclerosis múltiple
http://esclerosismultipleultimasnoticias.blogspot.com.es/2012/06/el-tratamiento-con-masitinib-en.html

El equipo de acogida de ELA Jaén

Cuando un paciente o una familia contacta con nosotros intentamos que los reciban tres personas siempre que sea posible y ahora vamos a presentarlas: El primero es Rafael García que es ingeniero informático y se encarga de facilitar a los enfermos las adaptaciones para la vida diaria y las alternativas para la comunicación cuando existen dificultades para hablar.

El segundo es José Eduardo que es el presidente de la asociación y es médico neurofisiólogo y conoce bien la enfermedad. 

La tercera es Isabel García que es nuestra psicóloga y cuenta con experiencia en el asesoramiento y la ayuda a enfermos y familiares. Podeis contar con los tres porque son buenos profesionales y mejores personas que estarán siempre a vuestra disposición.

Nuevo ensayo clínico en España

Compartimos este enlace publicado por Ela Andalucía
http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/605-nuevo-reclutamiento-de-pacientes-para-un-ensayo-clinico-contra-la-ela.html

ENSAYO RIGUROSO SOBRE EL LITIO EN LA ELA

El litio en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: un ensayo en fase 3, multicéntrico, aleatorizado, a doble ciego controlado con placebo.

The Lancet Neurology, Volume 12, Issue 4, Pages 339 - 345, April 2013

UKMND-LiCALS Study Group

Resumen

Contexto

El litio posee efectos neuroprotectores en modelos animales y celulares de ELA, y un breve estudio piloto en pacientes de ELA mostraba un efecto significativo del mismo en la supervivencia. Nosotros tratamos de valorar si el litio mejora la supervivencia de los pacientes de ELA.

Preguntas y respuestas al final de la vida

Hace unos días participé en una conversación en facebook que abordaba estos temas y pude comprobar la confusión que existe en torno a ellos. Por eso le hemos pedido a un experto en el tema que nos ayude con sus conocimientos. Se trata de D. Alfonso Rojas Salcedo Jefe de la Unidad de cuidados paliativos del Complejo Hospitalario de Jaén (Hospital Dr. Sagaz). Estas son las preguntas de aquella conversación y sus respuestas.

Preguntas
- ¿Qué es el final de la vida?
- ¿Cómo se puede ayudar entonces al enfermo?
- ¿Qué son los cuidados paliativos?
- ¿Qué es la sedación en el paciente terminal?
- ¿Existen protocolos ?
- ¿Qué es la eutanasia, es legal en España ?
-¿Qué es la muerte digna?
- ¿Qué es el testamento vital y cuales son las "medidas extraordinarias" sobre las que puedo decidir?
- ¿Qué es el suicidio asistido?

Gilenya en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Este estudio aún no está abierta para el reclutamiento de participante.

Patrocinador: Hospital General de Massachusetts

Colaborador:Instituto de desarrollo de terapia ALS (ALS TDI)

ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01786174

Recibió por primera vez: 04 de febrero de 2013

Propósito

El propósito de este estudio es determinar si Gilenya, también conocido como fingolimod, es seguro y tolerable en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ensayo clínico en fase II.

ARTICULO RECIENTE

The Lancet Neurology, Volumen 12, 3, 310 - 322, Marzo 2013

Controversias y prioridades en la esclerosis lateral amiotrófica

Martin R Turner PhD a, Prof Orla Hardiman MD b, Michael Benatar DPhil c, Prof Benjamin R Brooks MD d, Prof Adriano Chio MD e, Prof Mamede de Carvalho MD f, Prof Paul G Ince MD g, Cindy Lin PhD h, Robert G Miller MD i, Prof Hiroshi Mitsumoto MD j, Prof Garth Nicholson MD k, Prof John Ravits MD l, Prof Pamela J Shaw MD g, Prof Michael Swash MD m n, Prof Kevin Talbot DPhil a, Bryan J Traynor MD o, Prof Leonard H Van den Berg MD p, Jan H Veldink MD p, Steve Vucic PhD q, Prof Matthew C Kiernan DSc r 

Resumen

Dos décadas tras el descubrimiento de que el 20% de casos de esclerosis lateral amiotrófica de origen familiar se asociaba a mutaciones en el gen de la superóxidodismutada-1 (SOD-1), una proporción notable del resto de casos de ELA familiar se han ligado ahora a una expansión de la secuencia repetitiva del hexanucleótido intrónico en el gen C9orf72. Esta novedad proporciona una oportunidad para reevaluar conceptos tradicionales acerca de la causa y de la historia natural de la ELA, justo después de la unificación patológica con la demencia frontotemporal a través de una característica compartida como son las inclusiones citoplasmáticas de la proteína ubiquitinada TP43.

INFORME SOBRE ÚLTIMOS DESARROLLOS EN ELA

Resumen del artículo publicado en  Amiotrophic Lateral Sclerosis 2013; 14: 81 -  84

Loa avances serán presentados en una reunión en Washington D.C. el próximo mes de Marzo. El grupo de trabajo se centrará en examinar las barreras y oportunidades para transmitir los descubrimientos de la investigación básica a la del tratamiento. Se conocen unas 6000 enfermedades raras, de las cuales existe tratamiento sólo para unas 250. Las razones son múltiples, pero una razón importante es la laguna existente entre el trabajo de los investigadores básicos, que identifican mecanismos de enfermedad y dianas terapéuticas, y las compañías farmacéuticas, que poseen en exclusiva los recursos para dirigir ensayos clínicos a gran escala. Esta laguna, que suele denominarse “valle de la muerte”, es difícil de superar, ya que el coste para desarrollar nuevos fármacos aumenta marcadamente y la probabilidad de fracasos lo hace aún más en esta transición.

ARTICULOS DELA REVISTA AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS

Os dejo los resúmenes del volumen 14, nº 2 de Marzo de 2013.

• Informe del grupo de trabajo de la Asociación de ELA sobre avances farmacológicos.
• Ventilación no invasiva en la ELA.
• Uso de la gastrostomía en la enfermedad de neurona motora: una revisión, metaanálisis e investigación de la práctica en uso.
• Inicio de la ventilación no invasiva en los pacientes con enfermedad de neurona motora: impresiones de pacientes y cuidadores, y obstáculos y objetivos.

ARTICULOS DE LA REVISTA AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS

Os dejo los títulos de los artículos publicados en el volumen 14, nº 1, de Enero de 2013. Si os interesa alguno, os puedo traducir el resumen.

• Deterioro específico del procesamiento numérico en pacientes de ELA.
• La historia natural de la enfermedad de neurona motora: valoración del impacto de la asistencia especializada.
• Terapia del lenguaje y dispositivos para la comunicación: impacto sobre la calidad de vida y el ánimo en los pacientes de ELA.
• Expansión repetitiva del hexanucleótido GGGGCC en pacientes con parkinsonismo C9ORF72 en Suecia.
• Afectación de las vías espinales sensitivas en la ELA y especificidad de la atrofia medular en la degeneración de la neurona motora inferior.
• La experiencia personal de las parejas de enfermos con enfermedad de neurona motora.

LA ELA EN LA RADIO

El pasado miércoles día 23, Uniradio, la radio de la Universidad de Jaén, dedicó su porgrama Plataforma Solidaria a la ELA. El programa, realizado por Víctor Guillermo Figueroa Molina y Saray Cárdenas, se centró en dos entrevistas: la primera a José Eduardo Ortega, presidente de ELA Jaén y la siguiente a Rosana Pagani, mujer de Mikel Trueba, afectado por la ELA. Queremos agradecer desde aquí el interés de Víctor por nuestra problemática, a la vez que recomendamos oir su interesante programa, que se emite todos los miércoles de 19.00 a 20.00 horas. Os dejo un enlace para descargar el programa:

http://uniradio.ujaen.es/audio/download/2206/PS_23-01-2013.mp3

SIMPOSIO DE CHICAGO: DIVERSIDAD CELULAR Y VULNERABILIDAD SELECTIVA

LOGICA MOLECULAR DEL DESARROLLO DE LA NEURONA MOTORA CORTICOESPINAL, DEGENERACION, Y REGENERACION: ¿QUE SABEMOS ACERCA DE LA NEURONA MOTORA SUPERIOR?

Esta charla discutirá dos ideas centrales relevantes en la ELA, ambas acerca del desarrollo de las neuronas motoras superiores involucradas:

            Que las distintas características moleculares de las neuronas corticoespinales y sus subconjuntos relacionados de proyecciones neuronales subcerebrales, y los componentes moleculares potencialmente compartidos o las vías con las vías motoras medulares, subyacen bajo la vulnerabilidad selectiva y específica de estos compañeros de circuitos entre el resto de miles de otras poblaciones neuronales no afectas

2           Que incluso anomalías mínimas en el desarrollo de las neuronas motoras corticoespinales y sus proyecciones subcerebrales (y las neuronas motoras espinales, a este respecto) podrían predisponer a estas poblaciones a la vulnerabilidad y posterior degeneración en la ELA/enfermedad de neurona motora.

NIVELES DE VITAMINA E EN SUERO, SUPLEMENTACION CONTROLADA Y RIESGO DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

D. Michal Freedman ¹, Ralph W. Kuncl ², Stephanie J. Weinstein ¹, Nea Malila ^3,4, Jarmo Virtamo ⁵ &Demetrius Albanes ¹

¹National Cancer Institute, Division of Cancer Epidemiology and Genetics, 

NIH, DHHS, Bethesda,Maryland

En: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/21678421.2012.745570

No existen estudios observacionales o ensayos controlados sobre ELA y alfa- tocoferol (vitamina E) circulante para la prevención de la misma. Este estudio señala esta laguna. El estudio poblacional incluyó a 29.127 varones finlandeses fumadores, de edad entre los 50 y los 69 años, que participaban en el Estudio de Prevención del Cáncer con Alfa-tocoferol y Beta – caroteno, que es un ensayo tanto de cohortes prospectivo como un ensayo controlado con placebo a doble ciego y aleatorizado, en base a la administración de alfa tocoferol (50 mg al día) y beta- caroteno (20 mg al día).

¿Qué es el Ozanezumab?

La información es un poco complicada.Yo me quedaría con que es un anticuerpo monoclonal pero añado más detalles para quien quiera leerlos.

Definición Immunoglobulin G1, anti-(protein Nogo-A) (human- Mus musculus monoclonal heavyInmunoglobulina G1, anti-(proteína Nogo-A) (humano-Mus musculus monoclonal pesada chain), disulfide with human- Mus musculus monoclonal light chain, dimer cadena), disulfuro con la cadena de Mus musculus-luz monoclonal, dímero

Ozanezumab (GSK1223249): Nuevo ensayo en pacientes con ela

Estudio de Ozanezumab (GSK1223249) Versus Placebo en el tratamiento de Lateral amiotrófica esclerosis

Aún no está abierto para el reclutamiento de participante de este estudio.

Verificado diciembre 2012 por GlaxoSmithKline

Propósito

Estudio aleatorio, multicéntrico, investigación doble ciego, controlados con placebo, de grupos paralelos de la eficacia y seguridad de la vía intravenosa (IV) de ozanezumab (GSK1223249) comparado con el placebo en sujetos con amiotrófica Lateral esclerosis (ALS). Tras un período de

Células madre contra la enfermedad de Stephen Hawking.

Noticia aparecida hoy en el diario el mundo.
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/12/19/neurociencia/1355942918.html

SIMPOSIO DE CHIGAGO: ENSAYOS CLÍNICOS Y DISEÑO DE ENSAYOS.

RESULTADOS DE UN ESTUDIO EN FASE 1, A DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, CON DOSIS CRECIENTE SOBRE LA SEGURIDAD, TOLERANCIA  FARMACOCINÉTICA DE ISIS 333611 ADMINISTRADO INTRATECALMENTE A PACIENTES CON ELA FAMILIAR DEBIDA A MUTACIONES DEL GEN SOD1.

El ISIS 333611 es bien tolerado y los niveles resultantes en plasma y LCR son los esperados. Este es el primer estudio clínico para describir la administración intratecal de un oligonucleótico antisentido. Los resultados de este estudio sugieren que esta administración en el SNC puede ser una estrategia viable de tratamiento para los trastornos neurológicos.

RESULTADO DEL ENSAYO EN FASE I DEL TRASPLANTE DE CELULAS PROGENITORAS DE LAS NEURONAS EN LA MEDULA ESPINAL EN LA ELA (EL ENSAYO DE NEURALSTEM INC.).

Me han diagnosticado ela ¿qué puedo hacer? Segunda parte

Ahora hablaremos de aspectos psicológicos y asistenciales importantes en la enfermedad. Continuamos.

1.-  ¿Dónde puedo informarme? Yo soy de los que piensa que el referente de la información la ela deben de ser nuestros neurólogos y con ellos los profesionales sanitarios. Digo esto porque existe mucha información en Internet y es fácil caer en la tentación de dirigir uno mismo el tratamiento. Es cierto que los médicos a veces no están al día de los ensayos clínicos en la ela pero

SIMPOSIO DE CHICAGO: MODELOS DE LA ELA

ESTABLECIENDO MODELOS DE LA ELA CON CELULAS MADRE EMBRIONARIAS DERIVADAS DE NEURONAS MOTORAS.

A pesar de los progresos recientes en la creación de modelos de la enfermedad, se ha comprobado la dificultad para mimetizar la degeneración selectiva in vitro de poblaciones neuronales motoras vulnerables en los pacientes de ELA. Las células madre embrionarias pueden ser dirigidas con gran eficiencia a su diferenciación en neuronas motoras. Nosotros hemos utilizado neuronas motoras derivadas de células embrionarias del ratón para buscar los agentes lesivos que provocan la degeneración selectiva de las neuronas motoras en la ELA portadoras del gen modificado SOD1-G93A.

Me han diagnosticado ela ¿Qué hago? (primera parte)

 

Si ha llegado hasta aquí seguro que el médico le ha dicho que padece ela (esclerosis lateral amiotrófica) usted o su familiar. Por eso aquí no hablaremos de este asunto, la comunicación del diagnóstico, ya que aún siendo trascendental ya ha sucedido.

Lo primero: tranquilidad no hay prisa. Tómese su tiempo, cada uno tenemos un ritmo. Continúe cuando lo desee pero no se agobie.¿Bien? Seguimos.