Preguntas y respuestas al final de la vida

Hace unos días participé en una conversación en facebook que abordaba estos temas y pude comprobar la confusión que existe en torno a ellos. Por eso le hemos pedido a un experto en el tema que nos ayude con sus conocimientos. Se trata de D. Alfonso Rojas Salcedo Jefe de la Unidad de cuidados paliativos del Complejo Hospitalario de Jaén (Hospital Dr. Sagaz). Estas son las preguntas de aquella conversación y sus respuestas.

Preguntas
- ¿Qué es el final de la vida?
- ¿Cómo se puede ayudar entonces al enfermo?
- ¿Qué son los cuidados paliativos?
- ¿Qué es la sedación en el paciente terminal?
- ¿Existen protocolos ?
- ¿Qué es la eutanasia, es legal en España ?
-¿Qué es la muerte digna?
- ¿Qué es el testamento vital y cuales son las "medidas extraordinarias" sobre las que puedo decidir?
- ¿Qué es el suicidio asistido?

Respuestas
En realidad es la conclusión de nuestra existencia por el motivo que sea, pero en nuestro medio y contexto hacemos referencia a esa etapa como la situación determinada por una enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento especifico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva, o bien el agotamiento psicofísico propio del envejecimiento. En definitiva es el final del camino bien por causas de deterioro físico o bien por conclusión del proyecto vital.

En esas circunstancias, la respuesta de una sociedad moderna debe basarse en un modelo de atención integral (atención a las necesidades clínicas del paciente, bien físicas, psicológicas, sociales y atención a la familia, así como a la espiritualidad de la persona), multidisciplinar (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, asistentes sociales, psicólogos, etc) coordinada (recursos sociosanitario hospitalarios y domiciliarios) y continuada (solo acaba cuando se produce el fallecimiento del paciente, incluso tras la fase de duelo familiar). Esa es la filosofía de los cuidados paliativos. El cuerpo doctrinal de los mismo está muy bien consolidado a pesar de no ser considerados especialidad médica. Actualmente es una prioridad en nuestro sistema sanitario de Andalucía.

En situaciones de enfermedad terminal ó de últimos días, cuando aparecen síntomas graves, refractarios, que no podemos controlar con los medios a nuestro alcance, y que producen un alto grado de sufrimiento al paciente podemos recurrir, bajo autorización expresa del mismo, del representante legal ó de la familia según los casos, a la sedación paliativa ó bien a la sedación en la agonía. Desde el punto de vista ético y moral es una medida terapéutica aceptada universalmente que consiste en disminuir el nivel de conciencia de un paciente lo suficiente para evitar el sufrimiento y como he dicho precisa del consentimiento informado. Este procedimiento terapéutico tiene como objetivo dormir superficialmente al enfermo, debe ser protocolarizado, es decir se realiza según protocolo aceptado por la comunidad científica, y exige extremar los cuidados posteriores (cuidados del paciente sedado) y salvaguardar más que nunca su dignidad y extremar el apoyo a la familia. La sedación no tiene porqué influir en el pronóstico de vida del paciente, ni se pretende, esto es esencial en su concepción, si bien a esas alturas lo realmente importante es evitar el sufrimiento del enfermo. Esta medida terapéutica está muy extendida en la práctica de los Cuidados Paliativos, se realiza generalmente a nivel hospitalario en dichas unidades, aunque también puede realizarse por personal de recursos avanzados en el domicilio y en otros servicios médicos como UCI etc. , no obstante su uso no está lo extendido como sería deseable creo más bien por desconocimiento que por otro motivo.

Sedación no es sinónimo a eutanasia, son conceptos totalmente diferentes. En la eutanasia hay una voluntad de terminar con la existencia del paciente, bien por administración de fármacos a dosis letales, desconexión de instrumentos que mantienen al paciente con vida, ó simplemente por inacción, es decir por no hacer nada ante una situación de emergencia. En nuestra legislación la eutanasia es una práctica prohibida por ley, está tipificada como delito. No menos cruel es la distanasia, es decir el llamado encarnizamiento terapéutico, generalmente consecuencia en una praxis equivocada, en no aceptar como normal la conclusión de la vida, el empecinarse en prolongar una agonía, una situación de sufrimiento, cuando no hay ninguna esperanza de curación ó mejoría, no deja de ser una crueldad. Otro concepto es el de “suicidio asistido”, práctica también ilegal y que escapa del contexto sanitario. Consiste en ayudar a una persona a suicidarse.

La muerte es un acontecimiento que dura segundos, por lo tanto no es digna ni indigna. El concepto de muerte digna es una aberración conceptual que se ha abierto camino a base de ser continuamente repetida. Lo que resulta digno ó indigno es la calidad de vida que se tenga en el proceso hacia la muerte. En este sentido en nuestra comunidad autónoma se aprobó una ley muy consensuada y con sólido fundamente jurídico que se llama algo así como Ley de derechos y garantías de la dignidad del paciente en el proceso de muerte. En ella prima la autonomía del paciente, el derecho a la información, a la capacidad para decidir sobre su proceso, el derecho a la intimidad, a la confidencialidad, el derecho a los cuidados paliativos, al tratamiento del dolor, a la continuidad de los cuidados independientemente de las decisiones sobre el tratamiento, etc. .En esta ley se contemplan los derechos de los enfermos y los deberes de los profesionales y los centro sanitarios públicos y privados y los comités de ética como garantía ante situaciones difíciles ó complejas y salvo cuestiones muy puntuales referentes a la objeción de conciencia es una ley aceptada por las asociaciones profesionales y aprobada por todos los partidos políticos del arco parlamentario.

Una de las cuestiones que en referencia a la ley comentada anteriormente hay que tomar muy en consideración es el derecho del paciente a expresar su voluntad sobre en lo referente a la atención que quiere o no recibir, hasta donde llegar etc. En realidad se llama “Voluntades anticipadas” y se pueden realizar en las delegaciones de salud o a través del teléfono de “salud responde”, incluso nombrando representante. En realidad forma parte del derecho a la autonomía, es decir a la capacidad de decidir sobre las medidas que se tomen en su proceso asistencial. Es decir, si poner sondas o no, realizar transfusiones, quimioterapia paliativa, procedimientos cruentos ó invasivos cuando ya el pronóstico es inamovible etc. Es muy frecuente la situación contraria, es decir la decisión de la familia de ocultar al enfermo la realidad sobre su enfermedad por compasión, a esta situación la llamamos “conspiración del silencio” y realmente es complejo su abordaje. En esta situación de desconocimiento o desinformación es imposible que el paciente pueda decidir sobre esas cuestiones. No obstante en la mayoría de los casos se respeta esta decisión cuando no afecta claramente a la calidad de vida del enfermo o este simplemente no pregunta o no quiere saber, aunque normalmente la realidad es que intuye ó sabe más de lo que todos suponen que sabe.