domingo, 21 de junio de 2015

Día Mundial contra la ELA

21 de junio: día mundial contra la ELA


La plataforma afectados de ELA propone este lema:
"LA ELA EXISTE ... Y NECESITA INVESTIGACIÓN"
  
Día mundial contra la ELA

viernes, 19 de junio de 2015

Grupo de ayuda mutua en Jaén

Las Asociaciones ELA Jaén y ELA Andalucía, celebraron el 9 de junio un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para la ELA en la capital jiennense. Formamos un grupo heterogéneo: tres personas afectadas, maridos, hermanas, hijas, sobrinas, la Enfermera Gestora de Casos del Hospital de Jaén, personal de ayuda a domicilio de afectados, la psicóloga y el presidente (médico neurofisiólogo) de ELA Jaén y el psicólogo de ELA Andalucía, un abanico variado de personas para aportar reflexiones diferentes y válidas.
Como suele suceder con frecuencia, cuando se forma un grupo de familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), todos los temas fluyen. Esto es lo que ocurrió ayer. Se abordaron varios temas que fueron surgiendo en cadena: algunas características particulares de la interpretación de los protocolos médicos por algunas profesionales en Jaén; el abordaje diferente de algunas situaciones para sentirnos mejor con lo que hacemos, el trabajo y la implicación humana, las dos caras del mismo hecho, pero con diferentes emociones implicadas; el tiempo en dar el diagnóstico; posibilidad de comenzar a afrontar el mismo o un punto muerto más? Muchas reflexiones y muy interesantes.
Como decimos siempre, por experiencia, lo mejor de los Grupos de Ayuda es que todos los temas brotan y, todos aportan en positivo, tanto para profesionales de la salud como para las familias ahí presentes. Las conclusiones a las que llegamos nos van a servir a todos para mejorar en algún aspecto nuestras debilidades o, afianzar nuestras fortalezas.
El tiempo se nos quedó corto. En los últimos minutos ya se quería hacer un grupo de WhatsApp… para no perder el contacto, porque las personas que asistieron vieron la importancia de arroparse…
El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) se celebró en la sede de Fejidif, a los que queremos agradecer su colaboración y generosidad. También queremos expresar gratitud a Isabel, psicóloga de ELA Jaén y, al doctor José Eduardo, presidente de ELA Jaén, porque todos pudimos comprobar que son magníficos profesionales y mejores personas, además, ambos se encargaron de acondicionar el espacio para que estuviera confortable para todos nosotros. Mil gracias.
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Encuentros digitales en diario médico

Jueves, 18-6-2015 (13:15h)

Jesús Esteban Pérez

Jesús Esteban Pérez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha respondido con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el 21 de junio. Vea el vídeo.
  • Es hereditaria la ELA? Gracias, anticipadas Isabel

    13:20 18/6/2015
    Solo un 5-10% de los casos de ELA presentan una agregación familiar compatible con una enfermedad hereditaria (la mayor parte de los casos con un patrón de herencia autosómica dominante, aunque también recesiva y dominante ligada al sexo). De estas, se llega a conocer el defecto genético responsable en más del 70 de los casos (existen múltiples genes siendo los dos más frecentes el denominado C9ORF72 y el SOD1).
    El resto de casos es "esporádico" sin un patrón hereditario evidente. Sin embargo en estos casos, es muy probable que exista un factor genético de predisposición importante (aunque, al ser multigenético, no presenta un patrón hereditario)

    En conclusión: solo un pequeño porcentaje de casos ES HEREDITARIO (<10%), pero en el resto de casos probablemente existen factores genéticos de PREDISPOSICIÓN.

martes, 16 de junio de 2015

Día Mundial de la ELA

Adelantamos al próximo viernes 19 el día mundial de la ELA. Pondremos una mesa informativa en Paseo de la Estación, 12, con especial énfasis en la necesidad de investigar para un tratamiento eficaz de nuestra enfermedad. Os esperamos allí, de 9:30 a 14 horas. No faltéis!!!