lunes, 27 de junio de 2011

Testimonios

Yo soy de los que piensan que en nuestra enfermedad aprendemos mucho unos de otros cuando nos contamos lo que pensamos. Por eso hoy compartimos tres testimonios de pacientes de ela. Esperamos que os guste.


Pepe de Málaga: " He pasado de las lagrimas a la acción".


Mario de Mancha Real: " amigos"

http://ela-miexperiencia.blogspot.com/2011/05/amigos.html

Jesús de Jaén: " cuando la ilusión es capaz de volar"

sábado, 25 de junio de 2011

Cuando conducir es cuestión de cabeza

Hoy quiero compartir con todos un invento de Rafa, que surge cuando no puedo manejar el mando de la silla de ruedas eléctrica. La solución que quedaba ir a probar los dispositivos comerciales que existen para adaptarlos a la silla de ruedas y ninguno de los que probé me venía bien. Por eso Rafa se detuvo a examinarme y ver en qué partes del cuerpo conservaba movilidad y descubrimos tres: dedo corazón y meñique de la mano derecha pero con la mano boca arriba, el dedo pulgar de la mano izquierda y la cabeza. Hicimos un prototipo que se ve en el video que a continuación os dejamos y el dispositivo de la mano derecha (un ratón) pasó la prueba pero el dispositivo del pulgar aunque permitía conducir lo parecía ser seguro en terrenos irregulares por lo que decidimos utilizar dos pulsadores en la cabeza. El resultado es la adaptación que hoy en día utilizo: mover hacia delante y detrás la silla con los dedos de la mano derecha y girar a la izquierda y a la derecha con los pulsadores de la cabeza. Os dejo el video y espero que os guste.
http://www.youtube.com/watch?v=uL-nyLF2Ro8&NR=1

viernes, 24 de junio de 2011

Día mundial de la ela en Jaén




Otro año más hemos salido la calle para dar a conocer nuestra enfermedad en este caso nos han acompañado dos compañeros con ela, Mario y Pepe, cada uno con su familia; uno venía de Mancha Real y otro de Málaga. Pepe es el que se ve en la primera foto montado en unos zancos disfrazado de bicho, está afectado por la enfermedad pero puede manejar bien sus piernas y nos ofreció a todos su arte para hacer más visible nuestro puesto de difusión. Hubo dos grupos de voluntarios por la mañana y por la tarde formados por amigos y familiares y todos como siempre se entregaron a denunciar que la ela existe. También animamos al resto de pacientes de Jaén a que se unan a nosotros ya que desde ela Jaén estamos para ayudarles.

Entrevista en la televisión



jueves, 16 de junio de 2011

Pasa páginas casero

Queridos amigos os envio el enlace del pasa páginas que Rafa hizo para mí hace tiempo. A mí me encanta la lectura y después de adaptarme muchas veces a la pérdida de movilidad de mis brazos y mis manos llegó el momento de no poder pasar la página por mí mismo y tener que pedir ayuda para pasar las hojas. Al principio todo fue bien pero el problema surgió porque yo leo muy rápido y mucho y en un día podía avisar cien veces a mi cuidadora y a mi familia claro y eso se hacía pesado. Y apareció mi amigo Hermano Rafa y después de analizar mi situación se puso a fabricar el pasa páginas que ahora os muestro. Es el triunfo de la amistad, el cariño y del ingenio sobre una limitación lo que lo hace mas valioso. Os adjunto la foto, el video y un enlace del concurso donde lo hemos presentado (de tecnologías de bajo coste) por si queréis votarlo. Espero que os guste.


jueves, 9 de junio de 2011

21 de junio día mundial de la ela








Se acerca el día mundial y desde ela Jaén os animamos a que os incorpore is a alguna de las actividades que a continuación proponemos:
* Día 18 de junio en Granada ela Andalucía organiza unas jornadas muy interesantes, os animamos para que vayamos todos juntos.
* día 21 de junio en las calles de Jaén salimos a difundir y entregar información sobre la enfermedad colocando dos mesas petitorias para recaudar asimismo fondos, por la mañana en el paseo de la estación a la altura de casa Paco de once a dos y por la tarde los Jardinillos de 6 a 9.

Desde aquí os animamos a que os hagáis presentes en cualquiera de las actividades, aunque solamente sea pasar un rato para hablar y que os demos un folleto. El primer paso de la lucha contra la ela es el conocimiento de la enfermedad. Ánimo y un abrazo a todos