miércoles, 28 de diciembre de 2011

¿Por qué necesitamos biomarcadores?

Dr. Brian Dickie
La empresa de biotecnología Trophos SA ha comunicado la falta de eficacia de su compuesto olesoxime que se agrega a la larga lista de medicamentos que no han podido cumplir con su promesa de principio en el laboratorio. Es una historia que es común en todo el mundo de las enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. La ruta de acceso desde la hipótesis inicial está plagada de pitfalls….

martes, 27 de diciembre de 2011

Enfermos de ELA reclaman el acceso a un fármaco innovador

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MARTES, 27 DE DICIEMBRE DE 2011 11:16 GESTORDJ JAÉN - NOTICIAS LOCALES

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Una batalla a contrarreloj en la que cada minuto es importante. Si algo no pueden desperdiciar los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tiempo. Por ello, reclaman el acceso, en el menor tiempo posible, a los fármacos y a las terapias que con las que se obtienen resultados beneficiosos.
Este es el caso de un nuevo medicamento, que se encuentra en fase tres de experimentación, y en el que han participado afectados jiennenses. Se trata de un tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias —estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía de una célula—. Según los indicios científicos, la aplicación de este compuesto parece retrasar la progresión de los síntomas en esta enfermedad neurodegenerativa y sus promotores confían en que sean extrapolables a otras dolencias del mismo ámbito. Los prometedores resultados que ofreció este ensayo en su fase dos han sido ya dados a conocer a la comunidad médica y, ahora los pacientes esperan con inquietud que se aplique de manera generalizada.

En estos momentos, hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica —el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10% y el nuedexta, que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinar. La muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosa. El tratamiento en fase de experimentación con dexpramipexole —desarrollado inicialmente por la firma Knopp Biosciences— parece que protege a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
La progresión de la ELA puede variar considerablemente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año —médicamente, la media de esperanza de vida es de siete a ocho años tras la detección—. Por ello, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, según los diferentes marcadores. La segun-da etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta. Actualmente está en curso la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase tres.
Irene Bueno /Jaén

lunes, 26 de diciembre de 2011

Fases tras el diagnostico de la enfermedad

Nuestra psicóloga Isabel nos había de las fases de aceptación de la enfermedad.

Primera fase: negación y aislamiento

"NO, yo no, no puede ser verdad”

Esta negación inicial es común a los enfermos a los que se les revela directamente desde el principio que tienen ELA, y a aquellos a los que no se les dice explícitamente y que llegan a la conclusión por sí mismos de que tienen una enfermedad grave. Esta negación tan angustiosa ante la presentación de un diagnóstico es más típica del enfermo que es informado prematura o bruscamente por alguien que no le conoce bien o cuando el médico lo hace rápidamente para “acabar de una vez” sin tener en cuenta la disposición del paciente ni el estado emocional en que se encuentra... gracias a Dios, esto irá dejando de ocurrir por la puesta en marcha de la vía clínica en Jaén.

La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad grave, no solo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de manera esporádica y transitoria. Estos enfermos pueden considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero luego tienen que desechar esos pensamientos para proseguir la propia vida. Desde el punto de vista psicológico esta es una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir estas personas durante mucho tiempo: el resto de su vida. La negación funciona como amortiguador de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.

Esto no significa, sin embargo, que el mismo enfermo, más adelante, no esté dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a charlar con alguien de su enfermedad. Este diálogo deberá tener lugar cuando buenamente pueda y quiera, es decir, cuando el enfermo (¡no el oyente!) esté dispuesto a afrontarlo. Además, el diálogo se ha de terminar cuando el enfermo no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negación. La mayoría de los enfermos pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.

También es más fácil para la familia hablar de la enfermedad y su proceso en momentos de relativa salud y bienestar. A menudo, posponer estas conversaciones no sirve para nada al enfermo y a la vez potencia la actitud defensiva que como familiares y amigos tendemos a desarrollar. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial.

La necesidad de negación existe en todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad como la ELA alguna vez, más al principio de la enfermedad que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del enfermo sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es mucho más tarde cuando el enfermo recurre al aislamiento más que a la negación.

Resumiendo: la primera reacción del paciente diagnosticado de ELA puede ser un estado de conmoción temporal del que se recupera gradualmente. Cuando la sensación inicial de estupor empieza a desaparecer y logra recuperarse, su respuesta habitual es: “No, no puedo ser yo”. Dependerá mucho de cómo se le diga, de cuánto tiempo tenga para reconocer gradualmente lo inevitable, y de cómo se haya preparado a lo largo de su vida para afrontar situaciones de tensión, que abandone poco a poco su negación y use otros mecanismos de defensa.

Es necesario que profesionales, familiares y amigos examinemos más de cerca nuestras reacciones cuando estamos con estos enfermos, ya que siempre se reflejarán en el comportamiento del enfermo y pueden contribuir mucho para su bien o para su daño. Si estamos dispuestos a mirarnos a nosotros mismos, honradamente, el trato con enfermos de ELA puede ayudarnos a crecer y madurar.

martes, 20 de diciembre de 2011

Rafa y Jesús dan una charla a las participantes en el taller de asistente personal para la autonomía











También con motivo de la celebración del día de la discapacidad el pasado dos de diciembre Rafa y Jesús dieron una charla en la residencia Santa Teresa de Jaén a las mujeres que participan en el taller de asistente personal y autonomía Tebame III. Primero habló Alfonso Huertas Presidente de Fejidif sobre las barreras y los límites que a veces la sociedad nos pone a los que vamos en silla de ruedas. Después Jesús hablo desde su experiencia personal sobre los problemas que se ha ido encontrando conforme su discapacidad ha progresado y por último Rafa nos dejó a todos con la boca abierta enseñandonos cómo se puede hacer un pulsador con un bote de sacarina o con una caja de toallitas . Para nosotros fue una gran sorpresa cuando las participantes en el curso expusieron sus trabajos sobre su opinión en cuanto a la atención de las personas con discapacidad. Fue muy enriquecedor.

martes, 13 de diciembre de 2011

También participamos en el día de las personas con discapacidad con la iglesia de jaen



El pasado tres de diciembre celebramos una Eucaristía en la parroquia del Salvador con motivo del día del discapacitado. Os adjunto unas imágenes en las que aparecemos Luis Alberto, Ignacio y Jesús Marchal participando en la misma. Fue una celebración muy hermosa.

Participamos en las jornadas de bioética salud y discapacidad organizadas por Fejidif

El pasado 10 de noviembre Jesús Marchal participó por parte de ela Jaén con la ponencia la humanización de medicina en las jornadas cuyo objetivo era abordar desde la perspectiva de la bioética la relación que existe entre el equipo de salud y las personas con discapacidad . Estaban dirigidas a profesionales de la salud, personas con discapacidad y cuidadores. De otras asociaciones participaban pacientes de esclerosis múltiple, fibromialgia y Parkinson entre otras. Destaco las palabras de Sergio, un buen amigo y psicólogo de profesión, cuando decía que "no sufren los cuerpos sino las personas" indicando así que por encima del padecimiento físico la persona puede afrontarlo desde el punto de vista psicológico, y como decía Jesús intentar ser feliz y hacer felices a los demás, como el resto de las personas sanas y sin limitaciones. Desde aquí felicitamos a Fejidif por el acierto de esta propuesta tan bien recibida por las personas con diversidad funcional.