Nuestra psicóloga Isabel nos había de las fases de aceptación de la enfermedad.
Primera fase: negación y aislamiento
"NO, yo no, no puede ser verdad”
Esta negación inicial es común a los enfermos a los que se les revela directamente desde el principio que tienen ELA, y a aquellos a los que no se les dice explícitamente y que llegan a la conclusión por sí mismos de que tienen una enfermedad grave. Esta negación tan angustiosa ante la presentación de un diagnóstico es más típica del enfermo que es informado prematura o bruscamente por alguien que no le conoce bien o cuando el médico lo hace rápidamente para “acabar de una vez” sin tener en cuenta la disposición del paciente ni el estado emocional en que se encuentra... gracias a Dios, esto irá dejando de ocurrir por la puesta en marcha de la vía clínica en Jaén.
La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad grave, no solo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de manera esporádica y transitoria. Estos enfermos pueden considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero luego tienen que desechar esos pensamientos para proseguir la propia vida. Desde el punto de vista psicológico esta es una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir estas personas durante mucho tiempo: el resto de su vida. La negación funciona como amortiguador de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.
Esto no significa, sin embargo, que el mismo enfermo, más adelante, no esté dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a charlar con alguien de su enfermedad. Este diálogo deberá tener lugar cuando buenamente pueda y quiera, es decir, cuando el enfermo (¡no el oyente!) esté dispuesto a afrontarlo. Además, el diálogo se ha de terminar cuando el enfermo no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negación. La mayoría de los enfermos pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.
También es más fácil para la familia hablar de la enfermedad y su proceso en momentos de relativa salud y bienestar. A menudo, posponer estas conversaciones no sirve para nada al enfermo y a la vez potencia la actitud defensiva que como familiares y amigos tendemos a desarrollar. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial.
La necesidad de negación existe en todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad como la ELA alguna vez, más al principio de la enfermedad que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del enfermo sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es mucho más tarde cuando el enfermo recurre al aislamiento más que a la negación.
Resumiendo: la primera reacción del paciente diagnosticado de ELA puede ser un estado de conmoción temporal del que se recupera gradualmente. Cuando la sensación inicial de estupor empieza a desaparecer y logra recuperarse, su respuesta habitual es: “No, no puedo ser yo”. Dependerá mucho de cómo se le diga, de cuánto tiempo tenga para reconocer gradualmente lo inevitable, y de cómo se haya preparado a lo largo de su vida para afrontar situaciones de tensión, que abandone poco a poco su negación y use otros mecanismos de defensa.
Es necesario que profesionales, familiares y amigos examinemos más de cerca nuestras reacciones cuando estamos con estos enfermos, ya que siempre se reflejarán en el comportamiento del enfermo y pueden contribuir mucho para su bien o para su daño. Si estamos dispuestos a mirarnos a nosotros mismos, honradamente, el trato con enfermos de ELA puede ayudarnos a crecer y madurar.
