domingo, 26 de marzo de 2017

PATINA POR LA ELA: AGRADECIMIENTOS



La solidaridad nos hace mucho bien a todos 

Por tercer año consecutivo el club Deportivo Xauen Patina celebró el pasado 10 de  diciembre el evento deportivo '12 horas solidarias sobre patines', en favor de la Asociación ELA Jaén. Una jornada en la que deporte y solidaridad fueron los protagonistas, y en la que grandes y pequeños disfrutaron del patinaje dando visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad rara que no tiene tratamiento. La recaudación obtenida (4.600 euros) será destinada a la investigación en la ELA a través de REDELA.

Desde la Asociación ELA Jaén queremos agradecer al club Xauen Patina la solidaridad que ha demostrado con los enfermos de ELA. Para los pacientes y sus familiares, sentirnos comprendidos y recibir ayuda de otras personas de forma altruista nos hace mucho bien, y nos anima a seguir adelante, ya que nos enseña que no estamos solos y que podemos contar con el cariño, la sonrisa y el calor humano de quienes están dispuestos a compartir su vida con los menos favorecidos. Creo que también hace mucho bien a los que nos han ayudado, porque el corazón se reblandece cuando uno es capaz de abrir los ojos a los demás. Por eso la solidaridad es la llave del cielo.

Damos las gracias a la junta directiva y a socios del club por su trabajo desinteresado y en especial a Sonia, patinadora y cuidadora de enfermos de ELA por el cariño que ha puesto en el evento. A todos los voluntarios que participaron, a los patrocinadores, al Ayuntamiento que cedió las instalaciones y a la Diputación Provincial que concedió una subvención nuestro agradecimiento. No olvidamos la ayuda circunstancial de los comerciantes de Peñamefécit a los que acudimos sobre la marcha para completar algunos suministros. Finalmente gracias a la ciudad de Jaén que una  vez más ha demostrado ser solidaria.

jueves, 9 de marzo de 2017

Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’

Presentación pública de la Fundación Luzón y del informe ‘La ELA, una realidad ignorada’

 
Fundación Francisco Luzón - Unidos contra la ELA

El próximo lunes 13 de marzo tendrá lugar la presentación pública de la Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’, creada para ayudar a mejorar la vida de los pacientes de la ELA e impulsar la investigación de esta enfermedad.
 
Se presentará en rueda de prensa el informe: ‘La ELA, una realidad ignorada’, un análisis de las múltiples dimensiones de la enfermedad en España.
 
El acto tendrá lugar en Madrid, a partir de las 12:00 horas y será retransmitido en directo a través de la página web de la Fundación (www.ffluzon.org). 
Además, podrá seguirse en Twitter con el hashtag #FundaciónLuzón.