miércoles, 28 de diciembre de 2011

¿Por qué necesitamos biomarcadores?

Dr. Brian Dickie
La empresa de biotecnología Trophos SA ha comunicado la falta de eficacia de su compuesto olesoxime que se agrega a la larga lista de medicamentos que no han podido cumplir con su promesa de principio en el laboratorio. Es una historia que es común en todo el mundo de las enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. La ruta de acceso desde la hipótesis inicial está plagada de pitfalls….

martes, 27 de diciembre de 2011

Enfermos de ELA reclaman el acceso a un fármaco innovador

www.diariojaen.es



MARTES, 27 DE DICIEMBRE DE 2011 11:16 GESTORDJ JAÉN - NOTICIAS LOCALES

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Una batalla a contrarreloj en la que cada minuto es importante. Si algo no pueden desperdiciar los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tiempo. Por ello, reclaman el acceso, en el menor tiempo posible, a los fármacos y a las terapias que con las que se obtienen resultados beneficiosos.
Este es el caso de un nuevo medicamento, que se encuentra en fase tres de experimentación, y en el que han participado afectados jiennenses. Se trata de un tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias —estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía de una célula—. Según los indicios científicos, la aplicación de este compuesto parece retrasar la progresión de los síntomas en esta enfermedad neurodegenerativa y sus promotores confían en que sean extrapolables a otras dolencias del mismo ámbito. Los prometedores resultados que ofreció este ensayo en su fase dos han sido ya dados a conocer a la comunidad médica y, ahora los pacientes esperan con inquietud que se aplique de manera generalizada.

En estos momentos, hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica —el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10% y el nuedexta, que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinar. La muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosa. El tratamiento en fase de experimentación con dexpramipexole —desarrollado inicialmente por la firma Knopp Biosciences— parece que protege a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
La progresión de la ELA puede variar considerablemente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año —médicamente, la media de esperanza de vida es de siete a ocho años tras la detección—. Por ello, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, según los diferentes marcadores. La segun-da etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta. Actualmente está en curso la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase tres.
Irene Bueno /Jaén

lunes, 26 de diciembre de 2011

Fases tras el diagnostico de la enfermedad

Nuestra psicóloga Isabel nos había de las fases de aceptación de la enfermedad.

Primera fase: negación y aislamiento

"NO, yo no, no puede ser verdad”

Esta negación inicial es común a los enfermos a los que se les revela directamente desde el principio que tienen ELA, y a aquellos a los que no se les dice explícitamente y que llegan a la conclusión por sí mismos de que tienen una enfermedad grave. Esta negación tan angustiosa ante la presentación de un diagnóstico es más típica del enfermo que es informado prematura o bruscamente por alguien que no le conoce bien o cuando el médico lo hace rápidamente para “acabar de una vez” sin tener en cuenta la disposición del paciente ni el estado emocional en que se encuentra... gracias a Dios, esto irá dejando de ocurrir por la puesta en marcha de la vía clínica en Jaén.

La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad grave, no solo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de manera esporádica y transitoria. Estos enfermos pueden considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero luego tienen que desechar esos pensamientos para proseguir la propia vida. Desde el punto de vista psicológico esta es una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir estas personas durante mucho tiempo: el resto de su vida. La negación funciona como amortiguador de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.

Esto no significa, sin embargo, que el mismo enfermo, más adelante, no esté dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a charlar con alguien de su enfermedad. Este diálogo deberá tener lugar cuando buenamente pueda y quiera, es decir, cuando el enfermo (¡no el oyente!) esté dispuesto a afrontarlo. Además, el diálogo se ha de terminar cuando el enfermo no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negación. La mayoría de los enfermos pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.

También es más fácil para la familia hablar de la enfermedad y su proceso en momentos de relativa salud y bienestar. A menudo, posponer estas conversaciones no sirve para nada al enfermo y a la vez potencia la actitud defensiva que como familiares y amigos tendemos a desarrollar. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial.

La necesidad de negación existe en todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad como la ELA alguna vez, más al principio de la enfermedad que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del enfermo sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es mucho más tarde cuando el enfermo recurre al aislamiento más que a la negación.

Resumiendo: la primera reacción del paciente diagnosticado de ELA puede ser un estado de conmoción temporal del que se recupera gradualmente. Cuando la sensación inicial de estupor empieza a desaparecer y logra recuperarse, su respuesta habitual es: “No, no puedo ser yo”. Dependerá mucho de cómo se le diga, de cuánto tiempo tenga para reconocer gradualmente lo inevitable, y de cómo se haya preparado a lo largo de su vida para afrontar situaciones de tensión, que abandone poco a poco su negación y use otros mecanismos de defensa.

Es necesario que profesionales, familiares y amigos examinemos más de cerca nuestras reacciones cuando estamos con estos enfermos, ya que siempre se reflejarán en el comportamiento del enfermo y pueden contribuir mucho para su bien o para su daño. Si estamos dispuestos a mirarnos a nosotros mismos, honradamente, el trato con enfermos de ELA puede ayudarnos a crecer y madurar.

martes, 20 de diciembre de 2011

Rafa y Jesús dan una charla a las participantes en el taller de asistente personal para la autonomía











También con motivo de la celebración del día de la discapacidad el pasado dos de diciembre Rafa y Jesús dieron una charla en la residencia Santa Teresa de Jaén a las mujeres que participan en el taller de asistente personal y autonomía Tebame III. Primero habló Alfonso Huertas Presidente de Fejidif sobre las barreras y los límites que a veces la sociedad nos pone a los que vamos en silla de ruedas. Después Jesús hablo desde su experiencia personal sobre los problemas que se ha ido encontrando conforme su discapacidad ha progresado y por último Rafa nos dejó a todos con la boca abierta enseñandonos cómo se puede hacer un pulsador con un bote de sacarina o con una caja de toallitas . Para nosotros fue una gran sorpresa cuando las participantes en el curso expusieron sus trabajos sobre su opinión en cuanto a la atención de las personas con discapacidad. Fue muy enriquecedor.

martes, 13 de diciembre de 2011

También participamos en el día de las personas con discapacidad con la iglesia de jaen



El pasado tres de diciembre celebramos una Eucaristía en la parroquia del Salvador con motivo del día del discapacitado. Os adjunto unas imágenes en las que aparecemos Luis Alberto, Ignacio y Jesús Marchal participando en la misma. Fue una celebración muy hermosa.

Participamos en las jornadas de bioética salud y discapacidad organizadas por Fejidif

El pasado 10 de noviembre Jesús Marchal participó por parte de ela Jaén con la ponencia la humanización de medicina en las jornadas cuyo objetivo era abordar desde la perspectiva de la bioética la relación que existe entre el equipo de salud y las personas con discapacidad . Estaban dirigidas a profesionales de la salud, personas con discapacidad y cuidadores. De otras asociaciones participaban pacientes de esclerosis múltiple, fibromialgia y Parkinson entre otras. Destaco las palabras de Sergio, un buen amigo y psicólogo de profesión, cuando decía que "no sufren los cuerpos sino las personas" indicando así que por encima del padecimiento físico la persona puede afrontarlo desde el punto de vista psicológico, y como decía Jesús intentar ser feliz y hacer felices a los demás, como el resto de las personas sanas y sin limitaciones. Desde aquí felicitamos a Fejidif por el acierto de esta propuesta tan bien recibida por las personas con diversidad funcional.

martes, 22 de noviembre de 2011

Efectos del dexpramipexole (KNS-760704) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica

Publicado en nature online 20 november 2011
Merit Cudkowicz Massachusets General Hospital USA
Se trata de un ensayo clínico en fase dos de seguridad y tolerancia con una medida preliminar de los efectos en el deterioro funcional y la mortalidad de los enfermos con ela. En una primera parte con 105 enfermos los efectos de tres dosis del fármaco (50, 150 y 300 mg) versus placebo fueron administrados durante 12 semanas y en la segunda parte después de cuatro semanas de descanso todos los enfermos se asignaron de forma aleatoria a dos dosis del medicamento 50 y 300 mg durante 24 semanas. El fármaco fue seguro y bien tolerado. Se mostró una tendencia de atenuación de la pendiente en la disminución de la escala funcional revisada ALSFRS-R en la parte uno del estudio y una diferencia estadísticamente significativa entre los dos grupos en la parte dos respecto a la puntuación de la escala y de la mortalidad lo cual apoya que el medicamento es efectivo en la ela
Para que estos resultados adquieran validez en todos los pacientes debemos esperar al resultado del ensayo clínico en fase tres que se está realizando en todo el mundo, pero es un resultado alentador publicado en una revista de primer nivel que sólo ha tardado dos meses en ser publicado lo cual quiere decir que la noticias relevante. Animo a los pacientes que estén en el ensayo.

viernes, 18 de noviembre de 2011

Boletín científico de fundela

Queridos amigos os adjunto o el enlace del último boletín de noviembre de fundela. Creo que es la mejor recopilación científica de nuestro país sobre la ela.
http://www.fundela.es/verIndividual.php?id=397

martes, 8 de noviembre de 2011

Mancha real un pueblo solidario con un enfermo de ela

Mancha Real también se suma a nuestra lista de pueblos solidarios ya que el pasado mes de octubre tuvo lugar un festival a beneficio de un enfermo de ela, Mario, para ayudarle con los problemas de accesibilidad de su vivienda. Se dieron cita allí todos: desde la alcaldesa a los artistas , los técnicos, los colaboradores, la familia, los amigos y todos ayudando de forma desinteresada, sin olvidar a todos los vecinos que se acercaron para mostrar su apoyo a Mario y a su familia. Un ejemplo de pueblo solidario.

miércoles, 26 de octubre de 2011

Porcuna sigue siendo solidaria con la ela

El pasado 20 de octubre nos invitaron a ela Jaén para que habláramos de nuestra enfermedad en Porcuna en el contexto de unas jornadas dedicadas a la mujer que durante esa semana habían organizado dos asociaciones de mujeres del pueblo en colaboración con el ayuntamiento y el centro de salud. Hablamos de la ela: la enfermedad y los enfermos, describiendo los problemas a los que nos enfrentamos los pacientes y las familias. La asistencia fue numerosa y la acogida cariñosa como siempre, como es este pueblo y asistieron además la directora del distrito sanitario de Alcalá la Real, Inocente enfermero del centro de salud y Sandra concejala del ayuntamiento. Después tuvimos una merienda en la que pudimos comprobar lo acogedora que es la gente de Porcuna. Mil gracias.

martes, 25 de octubre de 2011

Hemos solicitado formar parte de Fejidif

También a comienzos de octubre mantuvimos una reunión en Fejidif (federación de asociaciones jiennenses de discapacidad física) con Alfonso Huertas su Presidente y Lola Contreras. El motivo era dar a conocer nuestra asociación y pedir la inclusión en la federación. La reunión fue muy agradable y en ella nos informaron de que el proceso comenzaría en breve y que mientras tanto los enfermos de ela Jaén pueden beneficiarse de los beneficios de pertenecer a Fejidif como por ejemplo son la asistencia social, la fisioterapia en gimnasio o los desplazamientos en transporte adaptado. Dejamos aquí un enlace de la asociación por si queréis informaros mejor.
http://www.fejidif.org/

Jornada de convivencia en ela Jaén

Como lo prometido es deuda ahí va el reportaje gráfico de la jornada de convivencia del pasado siete de octubre día del voluntariado de telefónica el cual un grupo de enfermos familiares y amigos de la ela visitamos la catedral y luego tuvimos una comida de confraternización. Fue un día muy hermoso en el que por supuesto seguimos reivindicando que la ela existe. Un abrazo
El álbum de fotos está en la siguiente dirección
https://picasaweb.google.com/116172581172571998046/ELA

jueves, 13 de octubre de 2011

Mario Guzmán más cerca de su “salvaescaleras”


Alrededor de 900 personas  se dieron cita este miércoles 12 de octubre en el festival para ayudar a Mario Guzmán, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace 17 meses. Mario se encuentra todos los días con cuatro tramos de escalera que le impiden el contacto con sus vecinos y el paseo por las calles de su pueblo. A esto se suma la dificultad que tienen para acudir al centro de salud donde cada día se enfrenta a una necesaria rehabilitación.

martes, 11 de octubre de 2011

Voluntarios de Telefonica ayudan a los enfernos de ELA JAÉN


Cuando tengamos las fotos del evento las colgaremos. Mientras os dejamos este recorte de prensa del diario Jaén. Fue una jornada entrañable.

lunes, 26 de septiembre de 2011

Gran festival en Mancha Real (Jaén) a beneficio de un enfermo de ela


Queridos amigos:
El próximo día 12 de octubre a las 18.30 horas se va a organizar un festival en Mancha Real en el pabellón de la juventud, en el recinto ferial, a beneficio de nuestro amigo Mario afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La recaudación será destinada a la compra de una silla elevadora que le permita acceder a su domicilio. Os invitamos a todos a que, si podéis, asistáis a este evento (el precio de la entrada es de solo 3€). También podéis contribuir con vuestro donativo en la cuenta que ELA Jaén tiene en Unicaja, y que os detallamos a continuación o podéis contactar con ELA Jaén en el 953261592 o en el correo electrónico jesus_marchal@yahoo.es donde nos podéis indicar la aportación que queréis realizar.
Cuenta de Unicaja de ELA Jaén:
21031210 51 0030000537
Concepto: festival benéfico.


Esperamos vuestra colaboración para ayudar a superar a Mario y a su familia la difícil situación en la que se encuentran.
Gracias

jueves, 8 de septiembre de 2011

Día del voluntariado de telefónica con ela Jaén

La fundacion telefonica celebra el día siete de octubre el día internacional del voluntariado y colabora con las asociaciones para el desarrollo de actividades en las cuales los voluntarios desempeñan un papel importante. Tras la petición que realizó Raquel, asistente social de ela Andalucía para los enfermos de Jaén la fundación nos ha financiado para ese día una actividad cultural que consistirá en la visita guiada a la catedral de Jaén en la que contaremos con la ayuda de voluntarios de la fundación, y después habrá una comida de confraternización entre los enfermos, familiares, socios y amigos de ela Jaén. La fundación ha aportado una cantidad de dinero para realizar este evento. Os invitamos a todos a que vengais, tanto a familiares como afectados ya que será nuestro primer encuentro y además de conocernos podríamos obtener de primera mano los problemas que tenemos en nuestra provincia y así saber como podemos trabajar para ayudar a los enfermos. El día puede parecer complicado ya que es un viérnes, pero la visita la catedral será en torno a las 12 de la mañana y los que queráis os podéis incorporar luego a la comida. Os esperamos

jueves, 25 de agosto de 2011

¿Es la Ubiquitina2 LA causa de la ELA? Una visión crítica




La noticia ha saltado hace unos días a los medios de comunicación y lo que nos preguntamos es si esta es la causa definitiva de la enfermedad. Pero habrá que empezar por el principio, hacer un resumen de la noticia:


El hallazgo de un nuevo gen publicado en la revista Nature sugiere que el reciclaje es clave para todas las formas de ELA. El estudio dirigido por el investigador de EEUU Teepu Siddique describe errores en un gen llamado UBQLN2 que codifica una proteína llamada Ubiquitin2 en pacientes con ELA familiar y esporádica lo que podría ser clave para encontrar un nuevo tratamiento para la enfermedad. Para ello analizaron la médula espinal de pacientes fallecidos con ELA y este gen fue identificado como responsable de formar acúmulos de proteínas en las neuronas motoras lo cual es un signo clásico de ELA, descubriendo la misma alteración en pacientes con ELA esporádica y demencia frontotemporal. Nunca hasta ahora se había descubierto un solo gen o proteína relacionados con todas las formas de ELA.

lunes, 15 de agosto de 2011

Un enfermo de ela expone sus sentimientos y reivindicaciones en 5 minutos



Queridos amigos el video completo de este acto lo coloqué hace tiempo en internet pero ahora que me han pasado una copia de mejor calidad lo he visto de nuevo y me he dado cuenta de que no podía haber dicho más en menos tiempo. Por eso me decido a compartirlo de nuevo con todos, para que las reivindicaciones de los enfermos de ela no caigan en el olvido.


jueves, 11 de agosto de 2011

Porcuna pueblo solidario con la ela



El pasado 4 de agosto tuvo lugar una representación de teatro en Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados de ela (esclerosis lateral amiotrófica). El acto fue un éxito a todos los niveles: la obra representada por el grupo ambar estupenda, el trabajo de todas las personas implicadas en la organización perfecto destacando la figura de Paquita promotora del evento que ha demostrado tener un gran corazón y capacidad de trabajo, el equipo de gobierno del ayuntamiento destacando al alcalde y a la concejala de festejos que se volcaron con la causa, y finalmente la recaudación que se dedicará a la investigación en la ela muestran la generosidad del pueblo. Un acto entrañable donde además se rindió homenaje a un vecino ya desaparecido y donde se agasajó a los enfermos y familiares que asistimos al acto. Durante unas horas no me sentí extraño rodeado de personas a las que no conocía sino todo lo contrario me sentí una persona querida por un pueblo. Por todo ello gracias al pueblo de Porcuna. Adjunto un video del acto al que únicamente le falta la entrega de regalos que nos hicieron al final de la obra, pero fue porque a mi hijo se le acabó la batería del video.


jueves, 4 de agosto de 2011

La veintena de héroes luchadores



Hace unos días un ilustre médico de Jaén, Don José María Sillero escribía en un periódico de la ciudad unas líneas sobre la ela. Como siempre magnífica clase magistral la que nos da Don José María sintetizando en pocas líneas lo más relevante de nuestra enfermedad. Con ello pretende apoyarnos dando a conocer la ela. Pero yo quería destacar su último párrafo donde quiere rendir un pequeño homenaje a los héroes luchadores en que nos convertimos los enfermos de forma involuntaria, y es que sin darnos cuenta comenzamos una lucha sin cuartel en la que sacamos de nosotros mismos lo mejor que tenemos. Los que nos ven desde fuera nos dicen que tenemos superpoderes y yo no lo creo, sólo que el ser humano siempre es capaz de ir un poquito más allá y de superarse día a día y cuando el camino se hace muy empinado estrujarnos por dentro para dar un paso más. De todas formas al lado de nuestra foto de arriba habría que colocar otra de nuestros super cuidadores sin los cuales no podríamos volar ni tan sólo un poquito. Gracias por estas palabras de ánimo que nos ayudan a seguir día a día.

viernes, 22 de julio de 2011

Obra de teatro en Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados de ela












Queridos amigos el día cuatro de agosto se va a celebrar en Porcuna una noche de teatro a beneficio de la plataforma de afectados de ela patrocinado por el ilustre ayuntamiento de Porcuna y gracias al empuje de Paqui, una mujer infatigable que se ha volcado con nuestra causa y que es familiar de una afectada. Estáis todos invitados, afectados familiares y amigos ya que va a ser una pequeña fiesta en torno a nuestra enfermedad en la que un pueblo se ha volcado con nosotros.

Si alguno no podéis asistir pero queréis colaborar lo podéis hacer dándole difusión al evento o con una colaboración económica asistiendo en la fila cero . Podéis ingresar en la cuenta de elajaén la cantidad que creáis oportuna. Os esperamos. Si deseais asistir y queréis entradas os podéis poner en contacto con nosotros que os las facilitaremos.

La cuenta es 21031210 51 0030000537 unicaja
Un abrazo a todos y ánimo

jueves, 21 de julio de 2011

¿Por dónde deberíamos empezar a trabajar?




Una vez formalizada la inscripción de la asociación, después de realizar un esfuerzo inicial por dar a conocer la misma toca el momento de empezar a colocar poco poco los ladrillos, y esto pasa inicialmente por conocer la necesidades de los familiares y afectados para acometer lo primero de todo lo que os parezca más urgente. Por eso desde la asociación queremos que nos digáis lo que creéis más preciso. Hemos elaborado una lista resumen de posibles actuaciones que es muy extensa y probablemente difícil de realizar en su totalidad, pero de ella podemos ir sacando lo que podamos hacer dentro de nuestras posibilidades.

lunes, 27 de junio de 2011

Testimonios

Yo soy de los que piensan que en nuestra enfermedad aprendemos mucho unos de otros cuando nos contamos lo que pensamos. Por eso hoy compartimos tres testimonios de pacientes de ela. Esperamos que os guste.


Pepe de Málaga: " He pasado de las lagrimas a la acción".


Mario de Mancha Real: " amigos"

http://ela-miexperiencia.blogspot.com/2011/05/amigos.html

Jesús de Jaén: " cuando la ilusión es capaz de volar"

sábado, 25 de junio de 2011

Cuando conducir es cuestión de cabeza

Hoy quiero compartir con todos un invento de Rafa, que surge cuando no puedo manejar el mando de la silla de ruedas eléctrica. La solución que quedaba ir a probar los dispositivos comerciales que existen para adaptarlos a la silla de ruedas y ninguno de los que probé me venía bien. Por eso Rafa se detuvo a examinarme y ver en qué partes del cuerpo conservaba movilidad y descubrimos tres: dedo corazón y meñique de la mano derecha pero con la mano boca arriba, el dedo pulgar de la mano izquierda y la cabeza. Hicimos un prototipo que se ve en el video que a continuación os dejamos y el dispositivo de la mano derecha (un ratón) pasó la prueba pero el dispositivo del pulgar aunque permitía conducir lo parecía ser seguro en terrenos irregulares por lo que decidimos utilizar dos pulsadores en la cabeza. El resultado es la adaptación que hoy en día utilizo: mover hacia delante y detrás la silla con los dedos de la mano derecha y girar a la izquierda y a la derecha con los pulsadores de la cabeza. Os dejo el video y espero que os guste.
http://www.youtube.com/watch?v=uL-nyLF2Ro8&NR=1

viernes, 24 de junio de 2011

Día mundial de la ela en Jaén




Otro año más hemos salido la calle para dar a conocer nuestra enfermedad en este caso nos han acompañado dos compañeros con ela, Mario y Pepe, cada uno con su familia; uno venía de Mancha Real y otro de Málaga. Pepe es el que se ve en la primera foto montado en unos zancos disfrazado de bicho, está afectado por la enfermedad pero puede manejar bien sus piernas y nos ofreció a todos su arte para hacer más visible nuestro puesto de difusión. Hubo dos grupos de voluntarios por la mañana y por la tarde formados por amigos y familiares y todos como siempre se entregaron a denunciar que la ela existe. También animamos al resto de pacientes de Jaén a que se unan a nosotros ya que desde ela Jaén estamos para ayudarles.

Entrevista en la televisión



jueves, 16 de junio de 2011

Pasa páginas casero

Queridos amigos os envio el enlace del pasa páginas que Rafa hizo para mí hace tiempo. A mí me encanta la lectura y después de adaptarme muchas veces a la pérdida de movilidad de mis brazos y mis manos llegó el momento de no poder pasar la página por mí mismo y tener que pedir ayuda para pasar las hojas. Al principio todo fue bien pero el problema surgió porque yo leo muy rápido y mucho y en un día podía avisar cien veces a mi cuidadora y a mi familia claro y eso se hacía pesado. Y apareció mi amigo Hermano Rafa y después de analizar mi situación se puso a fabricar el pasa páginas que ahora os muestro. Es el triunfo de la amistad, el cariño y del ingenio sobre una limitación lo que lo hace mas valioso. Os adjunto la foto, el video y un enlace del concurso donde lo hemos presentado (de tecnologías de bajo coste) por si queréis votarlo. Espero que os guste.


jueves, 9 de junio de 2011

21 de junio día mundial de la ela








Se acerca el día mundial y desde ela Jaén os animamos a que os incorpore is a alguna de las actividades que a continuación proponemos:
* Día 18 de junio en Granada ela Andalucía organiza unas jornadas muy interesantes, os animamos para que vayamos todos juntos.
* día 21 de junio en las calles de Jaén salimos a difundir y entregar información sobre la enfermedad colocando dos mesas petitorias para recaudar asimismo fondos, por la mañana en el paseo de la estación a la altura de casa Paco de once a dos y por la tarde los Jardinillos de 6 a 9.

Desde aquí os animamos a que os hagáis presentes en cualquiera de las actividades, aunque solamente sea pasar un rato para hablar y que os demos un folleto. El primer paso de la lucha contra la ela es el conocimiento de la enfermedad. Ánimo y un abrazo a todos

martes, 31 de mayo de 2011

Via clinica para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén

https://acrobat.com/app.html#d=9TeTIZCZTW7mOX6JCJYQuA

http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/398-via-clinica-para-la-atencion-de-la-ela-protocolo-elaborado-por-el-complejo-hospitalario-ciudad-de-jaen.html
Bueno pues ya tenemos el documento y nos hemos decidido a compartirlo con todos, con permiso previo del jefe de servicio de neurología. Se trata del documento aprobado por el hospital de Jaén y está elaborado por las diez personas que aparecen al inicio de la vía y refleja el trabajo de los diferentes profesionales que han participado en este proyecto. El documento en sí mismo es solo papel lo más importante es la implicación qué hay detrás de esas hojas. Ahora toca engrasar la maquinaria y trabajar para la necesaria mejora continua del protocolo. Desde aquí quiero animar a todos a trabajar para conseguir una vía clínica en cada hospital ya que como he dicho en otras ocasiones hoy por hoy las mejores oportunidades que tenemos pasan por la atención multidisciplinaria de la enfermedad. Un abrazo a todos y ánimo.

viernes, 20 de mayo de 2011

" La mejor medicina que puede tomar un enfermo de ela es la vía clínica"


" Un servicio multidisciplinar al servicio de los enfermos de ela". Jueves 19 de ma yo de 2011 Diario Jaén

" Para nosotros la vía clínica es una buena noticia porque es la mejor medicina que ahora mismo se nos puede dar". Con estas palabras describe el Presidente de la asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica ELA-JAEN Jesús Marchal, el protocolo de atención para los enfermos de ela. La ela es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. No existe tratamiento alguno para esta patología. Sin embargo, con un cuidado multidisciplinar, la calidad de vida y sobretodo la supervivencia de los pacientes puede mejorar.

viernes, 13 de mayo de 2011

Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén

El próximo miércoles 18 de mayo a las 11:30 horas tendrá lugar en el salón de actos de la Delegación Provincial de Salud de Jaén (Paseo de la Estación, 15) la presentación de la “Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica ELA”. Este documento ha sido elaborado por los profesionales del Complejo Hospitalario de Jaén que formando un equipo multidisciplinario pretenden dar una atención de más calidad a los enfermos de ela. En él se han visto implicados neurólogos, neumólogos, digestivos, psiquiatras, nutricionistas, asistentes sociales, enfermeras y en él se presentan las pautas de actuación cuando un enfermo afectado de ela llega al Hospital.

miércoles, 4 de mayo de 2011

Asociación amiga

La asociación ela Andalucía de quien procedemos y que nos animó a formar el grupo de Jaén colabora y nos apoya en todo lo necesario. Somos una rama de su olivo.










martes, 3 de mayo de 2011

Ayuda psicológica a familiares y afectados

Contamos con una psicóloga para ayudar a los pacientes y sus familiares. Quienes estén interesados en contactar con ella pueden llamar a la asociación. La ela provoca un cambio importante en las relaciones personales y familiares de los afectados y sus allegados por lo que es normal que en algún momento precisen apoyo de una persona desde fuera del entorno. Os animamos a contactar con Isabel que por otra parte es una persona estupenda.
Mª Isabel García
Teléfonos :
953-28-01-18
648-51-08-45

Amigo de ela Jaén

Estamos acostumbrados a que cuando nos invitan a participar en una asociación la única forma de hacerlo sea como socio lo que conlleva estar participando continuamente, asistir a las reuniones y pagar una cuota. Desde ela Jaén proponemos la posibilidad de ser amigo de ela Jaén, y lo que pretendemos es que la asociación no sea sólo una dispensadora de servicios sino que además constituya un núcleo de personas sensibilizadas con la enfermedad en la que cada cual puede participar de la forma en que le apetezca. Nosotros le enviaremos a cada uno de los amigos información periódica de lo que estemos haciendo. Es tan importante ayudar a los enfermos como crear un frente de opinión de personas que conozcan la enfermedad, sus enfermos y su problemática. Si te animas llámanos.

viernes, 29 de abril de 2011

Desde las unidades de ela de Madrid se ofrece la posibilidad de participar en estudios clínicos

Además del ensayo clínico con el nuevo fármaco que habíamos publicado comunicamos también el ofrecimiento de dos hospitales de Madrid que aceptan enfermos de ela para participar en trabajos.

El Dr. García Redondo del hospital 12 de octubre indica que “estos estudios abarcan todos los campos de la investigación básica en ELA, desde la genética, la biología celular, la bioquímica y las células madre, y siempre con la intención de proyectarlos a la práctica clínica en pacientes con ELA.

martes, 26 de abril de 2011

NUEVO ENSAYO CLINICO EN PACIENTES CON E.L.A.


NOTA INFORMATIVA DE LA UNIDAD DE E.L.A. DEL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID

Acaba de iniciarse un ensayo clínico multinacional para determinar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco, dexpramipexole, en 804 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de 80 centros de EEUU, Canadá, Australia y Europa. En España participan el Hospital Carlos III y La Paz de Madrid, y los hospitales de Bellvitge y Val d’Hebron de Barcelona. Las empresas farmacéuticas promotoras del ensayo son las norteamericanas Biogen y Knopp.

sábado, 16 de abril de 2011

Un nuevo proyecto de investigación tratará de encontrar las causas que desarrollan la ELA

GenEl Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a llevar a cabo una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán un estudio genético completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo. Este proyecto de investigación está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Servicio de Neurología y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología.

miércoles, 13 de abril de 2011

XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD Y ELA JAÉN

La Asociación Jiennense de Esclerosis Lateral Amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participaba: todo el grupo (apoyando y animando), Mario Guzmán  en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.

miércoles, 6 de abril de 2011

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos el pasado sábado día dos de abril en Jaén, también se presentó el logotipo, el cual se eligió con un voto unánime de los primeros socios, fundadores y familiares; entre éstos se encontraban:



lunes, 4 de abril de 2011

¡Ya tenemos logotipo!

¡Ya tenemos logotipo!,  gracias a Juani G. M.  la autora; con él quiere transmitir que bajo el aspecto  de un olivo sencillo de nuestra tierra se describe cómo es la vida de los enfermos, como un puzzle que hay que ir recomponiendo poco a poco donde cada pieza es muy importante y que todas juntas hacen que podamos ser felices a pesar de la enfermedad.

jueves, 24 de marzo de 2011

Recursos Sociales para personas con discapacidad.‏

GENERALES
Ø  PENSION NO CONTRIBUTIVA DE INVALIDEZ. Tramitación, Gestión e Información en la Delegación Provincial de Igualdad y Bienestar Social (D.I. y B.S), Centros de Mayores y Servicios Sociales Comunitarios.
Ø  PRESTACION FAMILIAR POR HIJO A CARGO MINUSVALIDO. Solicitud y gestión en Centros de Atención a Información (CAISS) correspondientes.
Ø  SERVICIO ANDALUZ DE TELEASISTENCIA.  Información  en Fundación Andaluza de Servicios Sociales (FASS) Telf.; 902 50 65 65.
Ø  APOYO EN INTEGRACION EN GUARDERIAS. Reserva de plazas y puntuación en guarderías propias y concertadas de la Junta de Andalucía. Solicitud en los Propios Centros y en D.I. y B.S correspondiente.
Ø  TITULO DE FAMILIA NUMEROSA. D.I. y B.S O LOS Servicios Sociales Comunitarios (SS.CC) de su localidad,
Ø  ASISTENCIA SANITARIA Y DE PRESTACION FARMACEUTICA. D.I. y B.S  de su Provincia.
Ø  SUBVENCIONES INDIVIDUALES. Convocatoria Anual de Subvenciones. Convocadas habitualmente por la D.I. y B.S entre los meses de Enero a Marzo.
·         Asistencia en Instituciones o Centros Residenciales u Ocupacionales.
·         Movilidad y Comunicación: - Ayudas para adaptación de Vehículos a motor.
-          Adquisición, renovación y reparación de prótesis y ortesis.
-          Adquisición, renovación y reparación de Ayudas Técnicas.
·         Subvenciones al Transporte (….También para l@s niñ@s en AT)
Ø  REDUCCION EDAD DE JUBILACION DE PERSONAS TRABAJADORAS CON DISCAPACIDAD. Información en la Agencia del Instituto Nacional de la Seguridad Social.
Ø  CENTROS RESIDENCIALES- Propios y Concertados-. Residencias de Personas Gravemente Afectadas, Residencia de Adultos, Viviendas Tuteladas y Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos- CRMF- Solicitud en D.I. y B.S. correspondiente.
Ø  CENTROS DE DIA- Propios y Concertados-. Unidades de Estancia Diurna, Centros Ocupacionales, Solicitud en el Propio Centro de Día.
Ø  PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR. Solicitud en D.I. y B.S.
Ø  CENTROS RESIDENCIALES DE DIA Y RESPIRO FAMILIAR para personas con enfermedad mental: Información y Solicitud en los Centros de Salud Mental del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y Fundación Andaluza para la Integración del Enfermo Mental (FAISEM).

TRANSPORTE

Ø  SUBSIDIO DE MOVILIDAD Y COMPENSACION POR GASTOS DE TRANSPORTE. Tramitación en D.I. y B.S.
Ø  BONO TAXI- EURO TAXI. En Málaga y Sevilla. Ayudas económicas para desplazamientos en taxi (Convocatoria Anual. Tramitación en los ayuntamientos o Centros Correspondiente de Servicios Sociales Comunitarios.
Ø  TARJETA DE TRANSPORTE BONIFICADO. (derogado para nuevas solicitudes por parte de personas con discapacidad menores de 65 años aunque sigue vigente en las ya concedidas).
Ø  TARJETA DORADA DE RENFE. (más información en el Telf. 902 24 02 02 o en el Servicio de Atención al cliente en las Estaciones).
Ø  TARJETA DE APARCAMIENTO. (D.I. y B.S. y Centro de Valoración y Orientación C.V.O).
Ø  RESERVA APARCAMIENTO Y APARCAMIENTO GRATUITO EN ZONA AZUL. (Ayuntamiento de la localidad).
VIVIENDA

Ø  AYUDAS PARA LA ADQUISICION DE VIVIENDAS DE PROTECCION OFICIAL.
Ø  RESERVA DE VIVIENDAS ADAPTADAS EN PROMOCIONES DE VIVIENDAS DE PROTECCION OFICIAL.
Ø  ADAPTACION DE LAS ZONAS DE USO COMUN EN EDIFICOS SUJETOS AL REGIMEN DE PROPIEDAD HORIZONTAL.
Ø  SUBROGACION DE CONTRATOS DE ARRENDAMIENTO DE VIVIENDA.
Ø  AUTORIZACION DE ADECUACION DE LA VIVIENDA POR ARRENDATARIOS POR DISCAPACIDAD.
Información en la Delegación de Obras Publica y Transporte de cada Provincia.

BENEFICIOS FISCALES

Ø  IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS. (Según Normativa anual). Más información en las Delegaciones y Administraciones de la Agencia Estatal para la Administración Tributaria (AEAT) y en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Economía y Hacienda de la Junta de Andalucía.
Ø  IMPUESTOS SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES. (Idem apartado anterior).
Ø  IMPUESTOS MATRICULACION. Mas información en AEAT)
Ø  IMPUESTOS SOBRE VEHICULOS DE TRACCION MECANICA. Más información en el Ayuntamiento del domicilio que conste en el permiso de circulación del vehículo).

miércoles, 23 de marzo de 2011

Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda

Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda

reformaLos contribuyentes con una renta cuya base imponible sea inferior a 71.007,20 euros anuales, podrán deducirse  en el IRPF hasta un 20 % de las cantidades satisfechas por obras de rehabilitación  de vivienda. La  deducción se aplicará desde la entrada en vigor del Real Decreto-ley 5/2011 (mayo del presente año) hasta el 31 de diciembre de 2012,  por las obras realizadas durante dicho período en cualquier vivienda de su propiedad o en el edificio en la que ésta se encuentre.

martes, 22 de marzo de 2011

Abierta la convocatoria de ayudas para rehabilitación de viviendas y ascensores en Andalucía

Martes, 22 de Marzo de 2011 12:45
Consejería Obras Públicas y ViviendaActualmente está abierta la convocatoria para la Mejora de la eficiencia energética de viviendas y edificios  (Plan Renove), Los  beneficiarios de las ayudas de este programa serán los promotores de la actuación de mejora o rehabilitación,  los propietarios de las viviendas, o bien inquilinos autorizados por el propietario.