miércoles, 28 de diciembre de 2011
¿Por qué necesitamos biomarcadores?
La empresa de biotecnología Trophos SA ha comunicado la falta de eficacia de su compuesto olesoxime que se agrega a la larga lista de medicamentos que no han podido cumplir con su promesa de principio en el laboratorio. Es una historia que es común en todo el mundo de las enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. La ruta de acceso desde la hipótesis inicial está plagada de pitfalls….
martes, 27 de diciembre de 2011
Enfermos de ELA reclaman el acceso a un fármaco innovador
www.diariojaen.es
MARTES, 27 DE DICIEMBRE DE 2011 11:16 GESTORDJ JAÉN - NOTICIAS LOCALES
Una batalla a contrarreloj en la que cada minuto es importante. Si algo no pueden desperdiciar los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tiempo. Por ello, reclaman el acceso, en el menor tiempo posible, a los fármacos y a las terapias que con las que se obtienen resultados beneficiosos.
Este es el caso de un nuevo medicamento, que se encuentra en fase tres de experimentación, y en el que han participado afectados jiennenses. Se trata de un tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias —estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía de una célula—. Según los indicios científicos, la aplicación de este compuesto parece retrasar la progresión de los síntomas en esta enfermedad neurodegenerativa y sus promotores confían en que sean extrapolables a otras dolencias del mismo ámbito. Los prometedores resultados que ofreció este ensayo en su fase dos han sido ya dados a conocer a la comunidad médica y, ahora los pacientes esperan con inquietud que se aplique de manera generalizada.
En estos momentos, hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica —el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10% y el nuedexta, que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinar. La muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosa. El tratamiento en fase de experimentación con dexpramipexole —desarrollado inicialmente por la firma Knopp Biosciences— parece que protege a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
La progresión de la ELA puede variar considerablemente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año —médicamente, la media de esperanza de vida es de siete a ocho años tras la detección—. Por ello, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, según los diferentes marcadores. La segun-da etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta. Actualmente está en curso la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase tres.
Irene Bueno /Jaén
lunes, 26 de diciembre de 2011
Fases tras el diagnostico de la enfermedad
Primera fase: negación y aislamiento
La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad grave, no solo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de manera esporádica y transitoria. Estos enfermos pueden considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero luego tienen que desechar esos pensamientos para proseguir la propia vida. Desde el punto de vista psicológico esta es una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir estas personas durante mucho tiempo: el resto de su vida. La negación funciona como amortiguador de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.
Esto no significa, sin embargo, que el mismo enfermo, más adelante, no esté dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a charlar con alguien de su enfermedad. Este diálogo deberá tener lugar cuando buenamente pueda y quiera, es decir, cuando el enfermo (¡no el oyente!) esté dispuesto a afrontarlo. Además, el diálogo se ha de terminar cuando el enfermo no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negación. La mayoría de los enfermos pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.
También es más fácil para la familia hablar de la enfermedad y su proceso en momentos de relativa salud y bienestar. A menudo, posponer estas conversaciones no sirve para nada al enfermo y a la vez potencia la actitud defensiva que como familiares y amigos tendemos a desarrollar. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial.
La necesidad de negación existe en todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad como la ELA alguna vez, más al principio de la enfermedad que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del enfermo sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es mucho más tarde cuando el enfermo recurre al aislamiento más que a la negación.
martes, 20 de diciembre de 2011
Rafa y Jesús dan una charla a las participantes en el taller de asistente personal para la autonomía
También con motivo de la celebración del día de la discapacidad el pasado dos de diciembre Rafa y Jesús dieron una charla en la residencia Santa Teresa de Jaén a las mujeres que participan en el taller de asistente personal y autonomía Tebame III. Primero habló Alfonso Huertas Presidente de Fejidif sobre las barreras y los límites que a veces la sociedad nos pone a los que vamos en silla de ruedas. Después Jesús hablo desde su experiencia personal sobre los problemas que se ha ido encontrando conforme su discapacidad ha progresado y por último Rafa nos dejó a todos con la boca abierta enseñandonos cómo se puede hacer un pulsador con un bote de sacarina o con una caja de toallitas . Para nosotros fue una gran sorpresa cuando las participantes en el curso expusieron sus trabajos sobre su opinión en cuanto a la atención de las personas con discapacidad. Fue muy enriquecedor.
martes, 13 de diciembre de 2011
También participamos en el día de las personas con discapacidad con la iglesia de jaen
Participamos en las jornadas de bioética salud y discapacidad organizadas por Fejidif
martes, 22 de noviembre de 2011
Efectos del dexpramipexole (KNS-760704) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica
Merit Cudkowicz Massachusets General Hospital USA
Se trata de un ensayo clínico en fase dos de seguridad y tolerancia con una medida preliminar de los efectos en el deterioro funcional y la mortalidad de los enfermos con ela. En una primera parte con 105 enfermos los efectos de tres dosis del fármaco (50, 150 y 300 mg) versus placebo fueron administrados durante 12 semanas y en la segunda parte después de cuatro semanas de descanso todos los enfermos se asignaron de forma aleatoria a dos dosis del medicamento 50 y 300 mg durante 24 semanas. El fármaco fue seguro y bien tolerado. Se mostró una tendencia de atenuación de la pendiente en la disminución de la escala funcional revisada ALSFRS-R en la parte uno del estudio y una diferencia estadísticamente significativa entre los dos grupos en la parte dos respecto a la puntuación de la escala y de la mortalidad lo cual apoya que el medicamento es efectivo en la ela
Para que estos resultados adquieran validez en todos los pacientes debemos esperar al resultado del ensayo clínico en fase tres que se está realizando en todo el mundo, pero es un resultado alentador publicado en una revista de primer nivel que sólo ha tardado dos meses en ser publicado lo cual quiere decir que la noticias relevante. Animo a los pacientes que estén en el ensayo.
viernes, 18 de noviembre de 2011
Boletín científico de fundela
martes, 8 de noviembre de 2011
Mancha real un pueblo solidario con un enfermo de ela
miércoles, 26 de octubre de 2011
Porcuna sigue siendo solidaria con la ela
martes, 25 de octubre de 2011
Hemos solicitado formar parte de Fejidif
http://www.fejidif.org/
Jornada de convivencia en ela Jaén
El álbum de fotos está en la siguiente dirección
https://picasaweb.google.com/116172581172571998046/ELA
jueves, 13 de octubre de 2011
Mario Guzmán más cerca de su “salvaescaleras”
Alrededor de 900 personas se dieron cita este miércoles 12 de octubre en el festival para ayudar a Mario Guzmán, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace 17 meses. Mario se encuentra todos los días con cuatro tramos de escalera que le impiden el contacto con sus vecinos y el paseo por las calles de su pueblo. A esto se suma la dificultad que tienen para acudir al centro de salud donde cada día se enfrenta a una necesaria rehabilitación.
martes, 11 de octubre de 2011
Voluntarios de Telefonica ayudan a los enfernos de ELA JAÉN
lunes, 26 de septiembre de 2011
Gran festival en Mancha Real (Jaén) a beneficio de un enfermo de ela
Queridos amigos:
El próximo día 12 de octubre a las 18.30 horas se va a organizar un festival en Mancha Real en el pabellón de la juventud, en el recinto ferial, a beneficio de nuestro amigo Mario afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La recaudación será destinada a la compra de una silla elevadora que le permita acceder a su domicilio. Os invitamos a todos a que, si podéis, asistáis a este evento (el precio de la entrada es de solo 3€). También podéis contribuir con vuestro donativo en la cuenta que ELA Jaén tiene en Unicaja, y que os detallamos a continuación o podéis contactar con ELA Jaén en el 953261592 o en el correo electrónico jesus_marchal@yahoo.es donde nos podéis indicar la aportación que queréis realizar.
Cuenta de Unicaja de ELA Jaén:
21031210 51 0030000537
Concepto: festival benéfico.
Esperamos vuestra colaboración para ayudar a superar a Mario y a su familia la difícil situación en la que se encuentran.
Gracias
martes, 20 de septiembre de 2011
jueves, 8 de septiembre de 2011
Día del voluntariado de telefónica con ela Jaén
jueves, 25 de agosto de 2011
¿Es la Ubiquitina2 LA causa de la ELA? Una visión crítica
lunes, 15 de agosto de 2011
Un enfermo de ela expone sus sentimientos y reivindicaciones en 5 minutos
jueves, 11 de agosto de 2011
Porcuna pueblo solidario con la ela
jueves, 4 de agosto de 2011
La veintena de héroes luchadores
viernes, 22 de julio de 2011
Obra de teatro en Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados de ela
Queridos amigos el día cuatro de agosto se va a celebrar en Porcuna una noche de teatro a beneficio de la plataforma de afectados de ela patrocinado por el ilustre ayuntamiento de Porcuna y gracias al empuje de Paqui, una mujer infatigable que se ha volcado con nuestra causa y que es familiar de una afectada. Estáis todos invitados, afectados familiares y amigos ya que va a ser una pequeña fiesta en torno a nuestra enfermedad en la que un pueblo se ha volcado con nosotros.
Un abrazo a todos y ánimo
jueves, 21 de julio de 2011
¿Por dónde deberíamos empezar a trabajar?
lunes, 27 de junio de 2011
Testimonios
Jesús de Jaén: " cuando la ilusión es capaz de volar"
sábado, 25 de junio de 2011
Cuando conducir es cuestión de cabeza
http://www.youtube.com/watch?v=uL-nyLF2Ro8&NR=1
viernes, 24 de junio de 2011
Día mundial de la ela en Jaén
jueves, 16 de junio de 2011
Pasa páginas casero
jueves, 9 de junio de 2011
21 de junio día mundial de la ela
Se acerca el día mundial y desde ela Jaén os animamos a que os incorpore is a alguna de las actividades que a continuación proponemos:
* Día 18 de junio en Granada ela Andalucía organiza unas jornadas muy interesantes, os animamos para que vayamos todos juntos.
* día 21 de junio en las calles de Jaén salimos a difundir y entregar información sobre la enfermedad colocando dos mesas petitorias para recaudar asimismo fondos, por la mañana en el paseo de la estación a la altura de casa Paco de once a dos y por la tarde los Jardinillos de 6 a 9.
Desde aquí os animamos a que os hagáis presentes en cualquiera de las actividades, aunque solamente sea pasar un rato para hablar y que os demos un folleto. El primer paso de la lucha contra la ela es el conocimiento de la enfermedad. Ánimo y un abrazo a todos
martes, 31 de mayo de 2011
Via clinica para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén
http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/398-via-clinica-para-la-atencion-de-la-ela-protocolo-elaborado-por-el-complejo-hospitalario-ciudad-de-jaen.html
Bueno pues ya tenemos el documento y nos hemos decidido a compartirlo con todos, con permiso previo del jefe de servicio de neurología. Se trata del documento aprobado por el hospital de Jaén y está elaborado por las diez personas que aparecen al inicio de la vía y refleja el trabajo de los diferentes profesionales que han participado en este proyecto. El documento en sí mismo es solo papel lo más importante es la implicación qué hay detrás de esas hojas. Ahora toca engrasar la maquinaria y trabajar para la necesaria mejora continua del protocolo. Desde aquí quiero animar a todos a trabajar para conseguir una vía clínica en cada hospital ya que como he dicho en otras ocasiones hoy por hoy las mejores oportunidades que tenemos pasan por la atención multidisciplinaria de la enfermedad. Un abrazo a todos y ánimo.
martes, 24 de mayo de 2011
viernes, 20 de mayo de 2011
" La mejor medicina que puede tomar un enfermo de ela es la vía clínica"
" Un servicio multidisciplinar al servicio de los enfermos de ela". Jueves 19 de ma yo de 2011 Diario Jaén
" Para nosotros la vía clínica es una buena noticia porque es la mejor medicina que ahora mismo se nos puede dar". Con estas palabras describe el Presidente de la asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica ELA-JAEN Jesús Marchal, el protocolo de atención para los enfermos de ela. La ela es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. No existe tratamiento alguno para esta patología. Sin embargo, con un cuidado multidisciplinar, la calidad de vida y sobretodo la supervivencia de los pacientes puede mejorar.
jueves, 19 de mayo de 2011
viernes, 13 de mayo de 2011
Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén
miércoles, 4 de mayo de 2011
Asociación amiga
martes, 3 de mayo de 2011
Ayuda psicológica a familiares y afectados
Mª Isabel García
Teléfonos :
953-28-01-18
648-51-08-45
Amigo de ela Jaén
viernes, 29 de abril de 2011
Desde las unidades de ela de Madrid se ofrece la posibilidad de participar en estudios clínicos
martes, 26 de abril de 2011
NUEVO ENSAYO CLINICO EN PACIENTES CON E.L.A.
NOTA INFORMATIVA DE LA UNIDAD DE E.L.A. DEL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID
Acaba de iniciarse un ensayo clínico multinacional para determinar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco, dexpramipexole, en 804 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de 80 centros de EEUU, Canadá, Australia y Europa. En España participan el Hospital Carlos III y La Paz de Madrid, y los hospitales de Bellvitge y Val d’Hebron de Barcelona. Las empresas farmacéuticas promotoras del ensayo son las norteamericanas Biogen y Knopp.
sábado, 16 de abril de 2011
Un nuevo proyecto de investigación tratará de encontrar las causas que desarrollan la ELA
El Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a llevar a cabo una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán un estudio genético completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo. Este proyecto de investigación está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Servicio de Neurología y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología. |
miércoles, 13 de abril de 2011
XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD Y ELA JAÉN
miércoles, 6 de abril de 2011
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos
lunes, 4 de abril de 2011
¡Ya tenemos logotipo!
jueves, 24 de marzo de 2011
Recursos Sociales para personas con discapacidad.
miércoles, 23 de marzo de 2011
Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda
Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda |
Los contribuyentes con una renta cuya base imponible sea inferior a 71.007,20 euros anuales, podrán deducirse en el IRPF hasta un 20 % de las cantidades satisfechas por obras de rehabilitación de vivienda. La deducción se aplicará desde la entrada en vigor del Real Decreto-ley 5/2011 (mayo del presente año) hasta el 31 de diciembre de 2012, por las obras realizadas durante dicho período en cualquier vivienda de su propiedad o en el edificio en la que ésta se encuentre. |
martes, 22 de marzo de 2011
Abierta la convocatoria de ayudas para rehabilitación de viviendas y ascensores en Andalucía
Actualmente está abierta la convocatoria para la Mejora de la eficiencia energética de viviendas y edificios (Plan Renove), Los beneficiarios de las ayudas de este programa serán los promotores de la actuación de mejora o rehabilitación, los propietarios de las viviendas, o bien inquilinos autorizados por el propietario.