¿CÓMO PODEMOS CUIDAR A LOS CUIDADORES?
Los familiares cuidadores son vitales para el bienestar del
afecto de enfermedad de neurona motora, si bien ser un cuidador de alguien con
discapacidad progresiva un trabajo duro y que supone un peaje sobre la salud
física y mental del cuidador. Esta charla tratará sobre la forma en la que los
cuidadores pueden ser ayudados y capacitados en su papel sin dañar su propio
bienestar.
La investigación demuestra, por ejemplo, el poder de la mente, de
modo que el estrés por suministrar un cuidado tiene una mayor relación con el
modo en el que el cuidador percibe el significado de su situación que con el
tipo o grado de cuidados. Otro aspecto en el que se centran las investigaciones
es la relación dentro de la cual tiene lugar el cuidado, mostrando cómo su
historia concurre con el cambio en la carga de trabajo y la fuerza con la que
acompaña a la enfermedad. Así, cuestiones “banales” tales como el modo de
negociar las decisiones, dentro de una pareja o con los servicios externos, se
hacen tan importantes como las referentes al cuidado instrumental. La
investigación sobre el cuidador sólo recientemente ha reconocido que los
procesos dolorosos pueden ser tan fuertes como los procesos de estrés en el cuidador,
tanto como los cambios del testimonio del cuidador en su familiar. Los avances
basados en la evidencia sobre la psicoterapia tienen también un potencial para
aplicarse al entorno de la enfermedad de neurona motora, siendo la
autocompasión (en lo tocante a la bondad y la aceptación de uno mismo)
proporcionando una aproximación prometedora que puede ser protectora contra la
depresión en situaciones de exigencia.
CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE NEURONA MOTORA: LA VISIÓN DEL CUIDADOR.
Un diagnóstico de enfermedad de neurona motora tiene un
impacto sustancial sobre la familia. El efecto en los cuidadores familiares se
va reconociendo gradualmente, particularmente en términos de ansiedad,
depresión, y merma de la calidad de vida. La atención al bienestar del cuidador
no profesional es importante no sólo para el cuidador sino también para el
paciente dada la asociación significativa observada entre el bienestar del
cuidador y del paciente. Nuestro estudio resalta la necesidad de reconocer no
sólo los elementos emocionales, sino también el impacto físico de cuidar a un
paciente con ENM. Sugerimos la importancia de coordinar la aplicación de
múltiples servicios, particularmente en las fases tempranas tras el
diagnóstico, para suministrar una ayuda oportuna mientras que se evita la
sobrecarga del paciente y del cuidador. Los datos describen los retos
considerables para muchos cuidadores en orden a conseguir tiempo aparte del
dedicado al paciente, y el aceptar servicios de atención profesionales. El
estudio resalta la importancia de proveer equipamiento en el momento adecuado.
LAS RELACIONES INTERPERSONALES Y LOS PROPÓSITOS VITALES SON
PREDICTORES DE LA SUPERVIVENCIA EN LA ELA.
Los resultados de nuestro estudio confirmaron varios
factores pronósticos aceptados en la supervivencia. También encontramos
evidencia, apoyando a estudios anteriores, que sugieren que el bienestar
psicológico puede ser un predictor importante de la supervivencia en la ELA.
Cuantos más propósitos vitales, el paciente experimenta un mayor sentido de la
vida. Una falta de los mismos podría influenciar la capacidad de la persona
para confrontar situaciones de retos vitales. Adicionalmente, encontramos un
predictor independiente, relacionado con la naturaleza de las relaciones
íntimas en las que se han involucrado los participantes del estudio. Es
improbable que esto sea el simple reflejo de la presencia de un cuidador, ya
que no existían diferencias predictivas entre aquéllos que convivían con una
pareja o no.
TOMA DE DECISIONES SOBRE LAS POSIBILIDADES DE REPRODUCCIÓN ENTRE LOS INDIVIDUOS CON RIESGO DE ELA FAMILIAR EN FAMILIAS CON UNA MUTACIÓN
GENÉTICA CONOCIDA.
El resultado de nuestro estudio preliminar muestra que el
proceso para tomar decisiones es complejo. Nuestros resultados pueden guiar
investigaciones ulteriores sobre la toma de decisiones reproductivas y los test
predictivos en individuos con riesgo de ELA familiar, así como facilitar una
directriz para el responsable del consejo genético y otros profesionales de la
salud cuando trabajan con individuos durante la planificación familiar y antes
del test genético predictivo.
FOBIA ESPECÍFICA A LA ELA.
Las fobias específicas suponen un 12,5% de los trastornos
afectivos. Sólo hemos hallado información de trastornos afectivos en personas
cuyos parientes fuero diagnosticados de ELA familiar. El cuadro clínico de la
fobia a la ELA se caracteriza por un sentimiento obsesivo de contracturas
musculares generalizadas, una auto observación obsesiva de síntomas y de
realizarse nuevos exámenes médicos, ansiedad, depresión e insomnio. No hemos
encontrado descripciones previas de esta fobia en la literatura debido a la
alta prevalencia de trastornos afectivos en Rusia en comparación con Europa y
EEUU. Es asumible que dicha fobia puede aparecer cuando se presenta información
sobre ELA a personas sanas.
No hay comentarios:
Publicar un comentario