AYUDANDO A ELEGIR AL PACIENTE: ¿AUTONOMÍA, PATERNALISMO O
ALGO INTERMEDIO?
Sólo un pequeño porcentaje de pacientes de ELA se apuntan a
estudios de investigación. Al mismo tiempo, muchos pacientes de ELA van a tener
en cuenta los tratamientos alternativos y fuera de indicación sobre los que
leen en Internet. Esas decisiones inesperadas pueden tener consecuencias
importantes. La inscripción en estudios lentos implica que los mismos duran
más, tienen mayor coste, pueden concluir sin una conclusión o pueden no ser de
aplicación generalizada incluso cuando se han concluido. La elección de los
tratamientos alternativos o fuera de indicación puede resultar en perjuicios
económicos, psicológicos, físicos o científicos.
Los datos de supervivencia
sugieren que los pacientes pueden efectuar decisiones sobre estos aspectos en
base a información que puede ser escasa,
defectuosa e incluso imprecisa. Aquí existe por tanto una oportunidad para los
profesionales de la salud para ayudar a los pacientes con estas decisiones
importantes.
Utilizando un formato en base a casos, esta presentación
comparará y contrastará cuatro modelos básicos mediante los cuales el
profesional de la salud pude ayudar en la decisión del paciente en torno a los
estudios de investigación y las terapéuticas alternativas: paternalista,
informativo, interpretativo y deliberativo. Nosotros argumentamos a favor del
modelo deliberativo.
ELECCIONES Y CONTROL. INVESTIGANDO LAS NECESIDADES,
OPINIONES Y DESEOS DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD DE NEURONA MOTORA EN EL AREA
DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES EN FASE TERMINAL.
Un estudio cualitativo de corte seccional patrocinado por la
Asociación de Enfermedad de Neurona Motora y realizado por el Instituto Europeo
Picker reveló los siguientes aspectos:
Surgen tras aspectos fundamentales en relación al estado
terminal:
-discusión sobre la muerte y el proceso de la misma: aunque
difícil, hablar de los temas referentes al término de la vida puede ser de
ayuda. Sin embargo, los tópicos acerca del final pueden ser un tabú incluso
para los que trabajan con enfermos terminales. Algunos de los intervinientes
pensaban que las asociaciones de pacientes tendrían un papel en el cambio de
actitudes, animando a las personas a hablar libremente y suministrando
información de todos los aspectos de la muerte y su proceso.
- autodeterminación: muchos participantes equiparaban la
dignidad en el proceso de muerte con poseer control y elecciones así como ser
capaces de tomar sus propias decisiones en el final de su vida. Definir lo que
es una calidad de vida aceptable y cuándo y dónde morir era importante. Algunos
querían la muerte asistida como una posible opción y otros preferían no elegir
por sí mismos.
- tener voz: muchos participantes hablaron de la necesidad
de un debate público sobre los aspectos del estado terminal y en particular
sobre la muerte asistida. Hay conciencia de que los sanos toman decisiones
políticas y legislan sobre esta materia sin escuchar a los afectados por
enfermedades como la enfermedad de neurona motora.
En conclusión, existe la necesidad de aumentar la provisión
de información clara y actualizada sobre la toma de decisiones en el final de la
vida y de las opciones (incluyendo posibles compendios legales sobre la muerte
asistida) en tanto que se continúa mejorando el acceso a los especialistas en
enfermedad de neurona motora y los de cuidados paliativos y la formación de los
profesionales de la salud. También se requiere mejorar la conciencia y la
preparación de los profesionales de la salud y del personal y voluntarios de
las Asociaciones de pacientes acerca del proceso de morir y de la actitud de
los pacientes, para facilitar la discusión abierta sobre las opciones y
elecciones en el final de la vida, de forma que se oriente tanto a la
diversidad individual como a los estadios de la progresión de la enfermedad.
VIENTOS DE CAMBIO: BIENESTAR Y DECISIONES EN EL CURSO DE LA
ELA
Los pacientes de ELA en Alemania refirieron una calidad de
vida óptima y escaso deseo de apresurar la muerte. El miedo a ser un a carga
para los demás se asociaba a un alto deseo de apresurar la muerte y bajo
bienestar. Las actitudes positivas acerca de los tratamientos que prolongan la
vida eran los predominantes tanto inicialmente como en el curso de la enfermedad.
Concordando con nuestros estudios, nuestros datos no muestran evidencia de
desesperación frente al final de la vida sino de una actitud positiva ante los
tratamientos que prolongan la vida.
VALORACION DE LA ATENCION A PACIENTES TERMINALES DE ELA
ATENDIDOS EN UNA CLINICA ESPECIALIZADA.
En nuestra clínica multidisciplinaria sostenemos un diálogo con cada paciente de
ELA y sus familiares para comprobar dónde prefiere estar al final de su vida.
De forma ideal, todos elegirían permanecer en su hogar, con escasas necesidades
de un centro de crónicos o de ingreso en un hospital. La planificación del
final de la vida en los pacientes de ELA es importante incluso en sus etapas
tempranas de forma que su autonomía, especialmente emplazamiento en fase terminal,
sea la mejor. Este estudio destaca la
importancia de integrar los cuidados paliativos precozmente en el tratamiento
de la ELA, incluyendo el uso de un representante de decisiones médicas por
poderes para facilitar las decisiones. Era más probable que los pacientes de
ELA que difirieron los cuidados o no designaron representante y que no estaban
ingresados en un centro murieran en un hospital.
REFERENCIAS DE LOS PACIENTES DE ELA SOBRE SUS PREFERENCIAS
EN EL FINAL DE LA VIDA
No existen en la actualidad guías específicas para la
atención en el final de la vida de los pacientes de ELA. Las directrices de
anticipación tradicionales no suelen ser adecuadas para ayudar a los pacientes
de ELA en planificar las opciones de tratamiento o para sus médicos en orden a
tomar decisiones concordantes con los objetivos del paciente. Los pacientes
atendidos en una clínica de ELA suelen tener una noción sobre la atención al
final de la vida. Ellos creen que las discusiones sobre el tema deberían
iniciarse cuando los síntomas de ELA cambian. Frecuentemente buscan a su equipo
de atención sanitario para determinar cuándo iniciar tal diálogo y a sus
médicos para hacerlo. Esta información se usa como base para un proyecto basado
en la evidencia sobre la atención vital en la ELA.
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