Cuando el
enfermo de ELA no puede seguir negando su enfermedad, cuando empieza a tener
más síntomas o se debilita y adelgaza... su insensibilidad, su ira y su rabia
pronto serán sustituidos por una gran sensación de pérdida.
Al tratamiento y a la inmovilidad
progresiva se añaden los gastos de los aparatos y adaptaciones que progresivamente irá
necesitando... y que, dicho sea de paso, la asociación intenta dar solución de
la manera más individualizada y económica posible. A esto puede añadirse la
pérdida de empleo debido a las muchas ausencias o a la incapacidad de trabajar:
cuando el enfermo es el padre, las madres y esposas han de salir a trabajar
para ganar el sustento de la familia privando a sus hijos de la atención que
antes les dispensaban; cuando son las madres las enfermas sus hijos tendrán que
ir a vivir fuera de casa o ser atendidos por personas que casi no conocen, esto
aumenta la sensación de tristeza y culpabilidad de las enfermas. A todo esto se
añade la sensación de que muchos de sus sueños no han podido hacerse realidad.
Todos los que tratamos con estos
enfermos conocemos estas razones de depresión; una persona cercana y
comprensiva, usualmente el cónyuge o un buen amigo, descubrirá fácilmente la causa de la
depresión y podrá aliviar algo el sentimiento de culpabilidad o de vergüenza
excesivas que suelen acompañar a la depresión. Su ayuda es fundamental para
mantener la autoestima del enfermo así como para poner en marcha la
reorganización de la familia especialmente cuando se ven afectados niños o
personas ancianas y solas.
Hay dos tipos fundamentales de
depresión, una reactiva que es consecuencia de la pérdida de algo pasado y otra
que es previa a pérdidas inminentes.
En el primer tipo de depresión el
enfermo tiene mucho que compartir y necesita muchas comunicaciones verbales e
intervenciones activas por parte de distintos profesionales.
Nuestra reacción inicial ante las personas que están
tristes, generalmente es intentar animarlas, decirles que no miren las cosas desde
esa óptica tan negativa... y a la vez motivarlas para que vean la parte
positiva de la vida, el lado alegre de lo que les rodea. Esta reacción nuestra
es, con frecuencia, expresión de nuestras propias necesidades, de nuestra
incapacidad para tolerar una larga enfermedad durante un periodo de prolongado
de tiempo pero puede ser una actitud útil cuando se trata del primer tipo de
depresión en los enfermos de ELA.
El segundo tipo, es decir, cuando
la depresión es un instrumento para prepararse a la pérdida inminente de los
objetos de amor, entonces los ánimos y seguridades no tienen tanto sentido para
facilitar la aceptación de la enfermedad... sino que su efecto es el contrario.
El enfermo en esta fase necesita que se le permita expresar su dolor y así encontrará
mucho más fácil la aceptación final y estará agradecido a los que se acerquen a
él durante esta fase de depresión sin decirle constantemente que no esté
triste. Este tipo de depresión, generalmente, es silenciosa, en el dolor
preparatorio no se necesitan palabras o se necesitan muy pocas: sentarse al
lado del enfermo, acariciar la mano, una mirada... son unos momentos en que las
excesivas visitas que tratan de animarle dificultarán su preparación
psicológica en vez de ayudarle.
Es la
discrepancia entre los deseos y disposición del enfermo y lo que esperan de él
los que le rodean lo que causa el mayor dolor y sufrimiento a los enfermos de
ELA. Si los profesionales que tratan con
el enfermo llegaran a ser conscientes de esta discrepancia o conflicto entre el
enfermo y los que le rodean (fundamentalmente la familia y amigos más cercanos)
podrían compartir sus conocimientos con los familiares-amigos y ser de gran
ayuda para todos. Esta depresión es necesaria y beneficiosa para llegar a la
fase de aceptación.
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