Edaravona segunda parte

Edaravone (Radicut) es un agente neuroprotector utilizado para el propósito de ayudar a la recuperación neurológica de la isquemia cerebral aguda y del posterior infarto cerebral, que actúa como un potente agente antioxidante que neutraliza los radicales libres protegiendo contra el estrés oxidativo y la apoptosis neuronal Se ha comercializado exclusivamente en Japón por Mitsubishi Pharma desde 2001.

Investigación de los efectos terapéuticos de Edaravona, un quelante de radicales libres, en la esclerosis de lateral amiotrófica (estudio de fase II)

Amyotrophic Lateral Sclerosis

Participamos en el congreso de sanidad del movimiento humanidad nueva

Hace unos días se ha desarrollado en Madrid un congreso que abordaba el tema de la comunicación en sanidad, organizado por el movimiento humanidad nueva. Jesús ha participado en el con una comunicación titulada " la enfermedad de la incomunicación" en la cual expone de forma resumida cuáles son los problemas de comunicación que se encuentra un paciente de ela desde que es diagnosticado. Como hace mucho frío y el ahora no sale de casa ha participado de forma virtual enviando un video que se proyecto  en el congreso. Os enviamos en dos enlaces el texto de la ponencia y el vídeo con el que participamos
 http://www.youtube.com/watch?v=fadzfGZfJEQ
http://www.elangelblanco.es/esclerosis-lateral-amiotrofica/la-enfermedad-de-la-incomunicacion/

Edaravona:Otro nuevo fármaco en fase tres para la ela

Fase 3 estudio de MCI-186 Edaravona para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Actualmente, este estudio está reclutando participantes.
Verificado diciembre 2011 por Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation

QUINTA FASE: ACEPTACIÓN

Si un enfermo de ELA ha tenido tiempo y se le ha ayudado a pasar  por las fases anteriores llegará a una fase en que su enfermedad no le deprimirá ni le enfadará. Habrá podido expresar sus sentimientos: su envidia ante los que gozan de buena salud, su ira contra los que no se enfrentan a una enfermedad como la suya, habrá llorado la pérdida de tantas personas y lugares importantes para él, habrá llorado la pérdida de su trabajo como medio de sustento de la familia y contemplará su limitación física con relativa tranquilidad.

Cuarta fase: depresión

Por Isabel García  psicóloga.

            Cuando el enfermo de ELA no puede seguir negando su enfermedad, cuando empieza a tener más síntomas o se debilita y adelgaza... su insensibilidad, su ira y su rabia pronto serán sustituidos por una gran sensación de pérdida.

La Bella y la Bestia: de cuando las proteínas mal plegadas causan estragos

Congreso Mundial ELA Sydney 2011. Belinda Cupid

Con frecuencia se dice que la belleza es superficial, pero en términos de proteínas, la apariencia lo es el todo. Su apariencia y perfil revelan su papel en nuestras células y le permiten unirse a sí mismas, a otras proteínas y a partes de la célula para realizar su función. Si su apariencia se altera significativamente por un mal plegamiento, transformándoe en “bestias”, no pueden seguir ejerciendo su función más, haciéndolas inútiles. Esto no solo significa que el papel habitual de las proteínas no se realiza, sino que podría existir una acumulación de proteínas bestiales, proteínas mal plegadas en la célula, si no se reciclan con eficiencia. Las proteínas mal configuradas constituyeron el tópico de la discusión de una de las sesiones de esta tarde del simposium; los tópicos trataron desde la maquinaria o localización involucradas en el plegamiento hasta qué proteínas, SOD1 y TDP-43, entre otras, se encuentran mal plegadas y por qué.

Un Rey Melchor muy especial

Alcalá la Real, un pueblecito de Jaén, este año ha tenido un Rey Melchor muy especial, Eva Belén, una joven madre con ELA que está muy agradecida a todos los que lo han hecho posible, comenzando por el Ayuntamiento que, teniendo en cuenta su situación personal, modificó su protocolo de actuación para mantenerla al margen del sorteo, y de forma muy especial a su hermana Ángela, a sus padres Ángel y Mercedes y a sus pajes y amigos, Carlos Jiménez, que la suplantó en las actividades que ella no pudo realizar y Manuel Collado.

Escuela de pacientes

                            

El pasado día 22 de diciembre asistimos a una reunión en la delegación de salud de Jaén junto a otras asociaciones. La nueva delegada nos había convocado para darnos a conocer el proyecto de la consejería de salud sobre la escuela de pacientes que pretende ser un foro donde los enfermos podamos comunicarnos y aportar nuestras experiencias. Para darle más accesibilidad a esta idea se proponen la redes sociales como punto de encuentro de todos. Ya hay algunos blogs de enfermedades específicas y la idea es que éstos continúen aumentando. Os dejamos los enlaces por si queréis participar. Gracias a Juani González que fue nuestra representante.

Fases tras el diagnostico: tercera fase Pacto

La fase de pacto es menos conocida pero igualmente útil para el enfermo aunque sólo dura breves periodos de tiempo. Si no hemos sido capaces de afrontar la triste realidad de tener una enfermedad grave en el primer periodo y nos hemos enojado con la gente y con Dios en el segundo... quizás podamos llegar a una especie de acuerdo que posponga lo inevitable.

Fases tras el diagnótico de la enfermedad : SEGUNDA FASE: IRA

Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, el enfermo da paso a una nueva reacción caracterizada por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Lógicamente, en esta fase, surge la siguiente pregunta: “¿por qué yo?”

Ensayos clínicos

Belinda Cupido

"Después de un tiempo donde pacientes y patrocinadores de los ensayos estaban desanimados por la falta de ensayos clínicos positivos, es emocionante ver tantos positivos, incluyendo el recientemente aprobado Neudexta y el estudio dexpramipexole", comentó el profesor Robert Miller del centro en San Francisco Forbes Norris ALS/MDA abrir los debates sobre los ensayos clínicos.