FAMOSOS CON ELA 1.- Stephen Hawking. El enfermo de ELA que ha batido todas las marcas

Comenzamos una sección en la que pretendemos dar más visibilidad a la enfermedad a través de la biografía de personajes famosos que la han padecido. Ponerle cara a la ELA es un primer paso para conocerla. 

Físico internacionalmente reconocido, Hawking es un ejemplo muy conocido de una persona con ELA. Después de decirle que no viviría más de dos años, habiéndole diagnosticado a los 21 años esclerosis lateral amiotrófica  Hawking ha desafiado a los dictámenes médicos sobreviviendo con la enfermedad durante más de cuatro décadas. Se describe a sí mismo como afortunado a pesar de su enfermedad. Su lenta progresión le ha permitido tiempo para realizar influyentes descubrimientos y no le ha impedido tener, en sus propias palabras, "una familia muy atractiva".

"He vivido con la perspectiva de una muerte prematura durante los últimos 49 años. No tengo miedo de morir, pero no tengo prisa. He disfrutado de cada momento y es mucho lo que quiero hacer antes de que llegue el final", afirma en una reciente entrevista. Ciertamente, su caso es tan conocido como relativamente extraordinario. Su cara no esconde únicamente a uno de los científicos más reconocidos del último siglo, sino también la lucha durante casi medio siglo contra una enfermedad que todavía se cataloga en esa nebulosa de 'raras'.

Stephen William Hawking (Oxford, 8 de enero de 1942) es un físico teórico, cosmólogo y divulgador científico británico. Fue titular de la Cátedra Lucasiana de Matemáticas (de la Universidad de Cambridge desde 1979 hasta su jubilación en 2009. 

Los hábitos académicos de Hawking impresionaban a sus profesores.  Berman dijo de la prueba oral de un examen : "Y por cierto que los examinadores de entonces eran lo suficientemente inteligentes como para darse cuenta de que estaban hablando con alguien mucho más listo que la mayoría de ellos". Después de recibir su título de grado en Oxford en 1962, hizo sus estudios de posgrado en Cambridge en 1966.

Al poco de llegar a Cambridge, Hawking comenzó a desarrollar síntomas de esclerosis lateral amiotrófica que le haría perder la mayor parte de su control neuromuscular. "En las navidades de 1962 me notaba como más torpe y físicamente más débil, pero pensé que no sería nada. Mi madre terminó convenciéndome de que fuera al médico" Durante sus primeros dos años en Cambridge no se reconocía a sí mismo, pero después de que la enfermedad se estabilizara y con la ayuda de su tutor médico, Dennis William Sciama, volvió a trabajar en su doctorado de física. Hawking ha trabajado en las leyes básicas que gobiernan el universo.

Stephen Hawking está gravemente discapacitado a causa de su enfermedad: la esclerosis lateral amiotrófica, la cual no le impide mantener su alta actividad científica y pública. Los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron durante su estancia en Oxford y finalmente se le diagnosticó ELA a los 21 años, justo antes de su primer matrimonio. En ese momento los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 ó 3 años (tiempo de supervivencia normal de la enfermedad), pero por motivos desconocidos, es de las pocas personas que ha sobrevivido muchos más años, aún padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.

En 1985 se le practicó una traqueotomía y desde entonces utiliza un respirador y un sintetizador de voz para comunicarse. Paulatinamente ha ido perdiendo el uso de sus extremidades, así como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; con todo esto su movilidad es prácticamente nula. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos. Con la contracción voluntaria de una de sus mejillas, compone palabras y frases en su sintetizador de voz; el deterioro de su estado le ha llevado a solo poder comunicarse al ritmo de una palabra por minuto

Como relataba el científico, lo cierto es que los primeros síntomas de la ELA son bastante confusos ya que van desde los calambres o la debilidad en las extremidades, hasta la atrofia muscular o los trastornos en el lenguaje y la deglución.