21 de junio Día mundial de la ELA en Jaén

Publicado en diario Jaén el 22 de junio de 2014
JOSÉ EDUARDO ORTEGA MORENTE. Presidente de la Asociación Jienense de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Recorrió ayer la ciudad, junto con un equipo de voluntarios, para dar a conocer la enfermedad en el Día Mundial de la ELA y apelar a la implicación vecinal.

Es médico neurofisiólogo y voluntario del colectivo de afectados jiennenses por esta dolencia mortal, que necesita fondos para investigación y el tratamiento de afectados.

 — ¿Qué es la ELA?  

—Una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. No tiene tratamiento y provoca la muerte del paciente entre tres y cinco años después de su aparición. Afecta a las neuronas que se encargan de la movilidad de los músculos, así que puede afectar a todo el cuerpo. También incide sobre el habla y la deglución. Los primeros síntomas son diferentes en cada paciente.

— ¿Por qué es necesario un Día Mundial de la ELA?
—Hemos salido a la calle para informar a la gente de la enfermedad, recoger algún donativo y concienciar de que hace falta más investigación, en términos generales, pero especialmente sobre la ELA. Es tan frecuente como la esclerosis múltiple o la distrofia muscular, pero mucho menos conocida y, además, no tiene tratamiento. Las personas que la desarrollan, mueren.

— ¿Qué sentido siguen las líneas de investigación abiertas?
— Hay varias líneas abiertas. Una farmacológica, que hasta ahora no ha tenido ningún éxito. Solo han sacado un fármaco que retrasa un poco la enfermedad, unos meses. También se trabaja con células madre, pero sin resultados hasta ahora. Una tercera busca los marcadores de la enfermedad para conocer cuál es el origen y saber determinar si alguien la va a desarrollar en el futuro. Todavía no sabemos nada.

— ¿Qué incidencia tiene la ELA?
—Actualmente hay unos 4.000 pacientes en España, pero se diagnostican uno o dos casos nuevos cada día. Es una incidencia fuerte, a pesar de que sigue entre las enfermedades raras. El número de diagnósticos es elevado, pero los afectados tienen un periodo de vida corto, así que surgen nuevos pacientes que reemplazan a los anteriores. Son pocos pero, de forma acumulativa, muchísimos.

— ¿Y en la provincia?
—La afectación de Jaén es bastante alta. Ahora mismo hay 30 casos diagnosticados.

—Su asociación se mueve mucho en territorio jiennense.
—Es modesta, ni siquiera cobramos cuota a los socios, pero tenemos recursos que no pueden aportar otros colectivos, como un experto informático en problemas de movilidad y de comunicación para que los pacientes que no puedan desplazarse o comunicarse por sí solos puedan hacerlo a través de medios informáticos. Tenemos a una psicóloga para apoyar a pacientes y familiares a abordar el impacto del diagnóstico. Yo soy médico neurofisiólogo, y doy a conocer lo último que sale en investigación. Lo que recaudamos es para comprar material de divulgación.

— ¿Cómo reacciona la gente?
—Hemos notado que cada vez más personas conocen la enfermedad porque les ha tocado de cerca. También ha subido la concienciación en la necesidad de fomentar la investigación.

— ¿Cuál es el principal logro obtenido por la asociación?
—Conseguimos que el Complejo Hospitalario de Jaén pusiera en marcha una vía clínica, un protocolo de operación bastante novedoso. Los especialistas están muy involucrados con la enfermedad, demuestran gran interés hacia los pacientes y la atención que se les da es coordinada y preferente, algo muy importante para nosotros porque se requiere ser atendido por muchos especialistas. Hay incluso una enfermera de enlace solo para pacientes de ELA. Lo conseguimos incluso antes de constituirnos como asociación. El hospital estaba abierto a ello y también las autoridades sanitarias. Ahora mismo, lo único que mejora la calidad de vida de un paciente de ELA es la atención multidisciplinar.

— ¿Qué necesidades tienen?
—Gente, voluntarios que ayuden con el apoyo técnico y psicológico y asistan a las reuniones, aunque tratamos de llegar a todo.