sábado, 7 de abril de 2012

EL ANGEL BLANCO UN LIBRO SOBRE LA ELA


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Una historia de vida y esperanza

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El anestesista Jesús Marchal.
Inmaculada Espinilla/Jaén
'Siempre con su permanente sonrisa, nos hizo ver que se puede vivir con una enfermedad'. Son las palabras de Nicolás Marchal, hermano de Jesús, que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y Siringomiela. Sin embargo, sus dolencias le hicieron aferrarse a la vida.
Todo se relata en un libro que acaba de nacer: “El ángel blanco”.
Editada por Endymion, “El ángel blanco” es una obra biográfica, un relato de superación y esperanza escrito codo con codo entre los dos hermanos. Jesús Marchal es anestesista, trabajó en la Unidad del Dolor y fue el delegado en Jaén de la asociación ELA. Su enfermedad comenzó hace varios años. Su hermano cuenta que, después de un tiempo sin saber qué es lo que le ocurría, el diagnóstico llegó en  torno al año 2004.
Lejos de amedrentarse, Jesús Marchal optó por la vida. “Asimilar el golpe fue muy duro, sin embargo Jesús nos lo puso más fácil a todos. Siempre positivo, con su permanente sonrisa, nos hizo ver que se puede vivir con una enfermedad; es más, que con la enfermedad su vida era mucho más intensa”, recuerda Nicolás Marchal.
Jesús está ingresado. Es pentapléjico. Mueve un dedo y el cuello, pero ya no puede hablar. Tiene una traqueotomía. Sin embargo, lucha por avanzar. En los dos últimos años, los hermanos unieron sus esfuerzos para escribir “El ángel blanco”. Lo hicieron a través de grabaciones de voz y correos electrónicos. Se divide en tres partes: biografía, reflexiones y aportaciones de terceras personas. “Fue un arduo trabajo”, señala Nicolás. Por ahora, “se vende bien” y en Jaén se está en la librería Gutiérrez.
La enfermedad de Jesús Marchal marcó un antes y un después en su familia. “Como hermano, nos ha servido para unirnos mucho más. Pero no es lo único, la ELA sirvió para dar importancia a lo verdaderamente importante. “Nos sentimos orgullosos y, sobre todo, disfrutando la vida mucho más junto a él. La enfermedad te hace poner referencias y valorar cada minuto de Jesús, atesorar su compañía y sus conversaciones. Es dura la enfermedad pero, junto a esta puerta que se cierra, se abre una hermosa ventana cada día con su sonrisa, con su ánimo quieto y sereno, con su nueva y hermosa vida”, indica. Lo que más teme su familia es que Jesús “se vaya”. Padece una enfermedad rara y, según Nicolás Marchal, no se investiga lo suficiente, ni se dedican las partidas precisas para descubrir ese remedio que “ya se aventura en puertas”. “No perdemos la esperanza”, concluye.

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