miércoles, 28 de diciembre de 2011
¿Por qué necesitamos biomarcadores?
La empresa de biotecnología Trophos SA ha comunicado la falta de eficacia de su compuesto olesoxime que se agrega a la larga lista de medicamentos que no han podido cumplir con su promesa de principio en el laboratorio. Es una historia que es común en todo el mundo de las enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. La ruta de acceso desde la hipótesis inicial está plagada de pitfalls….
martes, 27 de diciembre de 2011
Enfermos de ELA reclaman el acceso a un fármaco innovador
www.diariojaen.es
MARTES, 27 DE DICIEMBRE DE 2011 11:16 GESTORDJ JAÉN - NOTICIAS LOCALES
Una batalla a contrarreloj en la que cada minuto es importante. Si algo no pueden desperdiciar los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tiempo. Por ello, reclaman el acceso, en el menor tiempo posible, a los fármacos y a las terapias que con las que se obtienen resultados beneficiosos.
Este es el caso de un nuevo medicamento, que se encuentra en fase tres de experimentación, y en el que han participado afectados jiennenses. Se trata de un tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias —estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía de una célula—. Según los indicios científicos, la aplicación de este compuesto parece retrasar la progresión de los síntomas en esta enfermedad neurodegenerativa y sus promotores confían en que sean extrapolables a otras dolencias del mismo ámbito. Los prometedores resultados que ofreció este ensayo en su fase dos han sido ya dados a conocer a la comunidad médica y, ahora los pacientes esperan con inquietud que se aplique de manera generalizada.
En estos momentos, hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica —el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10% y el nuedexta, que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinar. La muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosa. El tratamiento en fase de experimentación con dexpramipexole —desarrollado inicialmente por la firma Knopp Biosciences— parece que protege a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
La progresión de la ELA puede variar considerablemente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año —médicamente, la media de esperanza de vida es de siete a ocho años tras la detección—. Por ello, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, según los diferentes marcadores. La segun-da etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta. Actualmente está en curso la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase tres.
Irene Bueno /Jaén
lunes, 26 de diciembre de 2011
Fases tras el diagnostico de la enfermedad
Primera fase: negación y aislamiento
La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad grave, no solo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de manera esporádica y transitoria. Estos enfermos pueden considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero luego tienen que desechar esos pensamientos para proseguir la propia vida. Desde el punto de vista psicológico esta es una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir estas personas durante mucho tiempo: el resto de su vida. La negación funciona como amortiguador de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.
Esto no significa, sin embargo, que el mismo enfermo, más adelante, no esté dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a charlar con alguien de su enfermedad. Este diálogo deberá tener lugar cuando buenamente pueda y quiera, es decir, cuando el enfermo (¡no el oyente!) esté dispuesto a afrontarlo. Además, el diálogo se ha de terminar cuando el enfermo no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negación. La mayoría de los enfermos pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.
También es más fácil para la familia hablar de la enfermedad y su proceso en momentos de relativa salud y bienestar. A menudo, posponer estas conversaciones no sirve para nada al enfermo y a la vez potencia la actitud defensiva que como familiares y amigos tendemos a desarrollar. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial.
La necesidad de negación existe en todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad como la ELA alguna vez, más al principio de la enfermedad que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del enfermo sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es mucho más tarde cuando el enfermo recurre al aislamiento más que a la negación.
martes, 20 de diciembre de 2011
Rafa y Jesús dan una charla a las participantes en el taller de asistente personal para la autonomía
También con motivo de la celebración del día de la discapacidad el pasado dos de diciembre Rafa y Jesús dieron una charla en la residencia Santa Teresa de Jaén a las mujeres que participan en el taller de asistente personal y autonomía Tebame III. Primero habló Alfonso Huertas Presidente de Fejidif sobre las barreras y los límites que a veces la sociedad nos pone a los que vamos en silla de ruedas. Después Jesús hablo desde su experiencia personal sobre los problemas que se ha ido encontrando conforme su discapacidad ha progresado y por último Rafa nos dejó a todos con la boca abierta enseñandonos cómo se puede hacer un pulsador con un bote de sacarina o con una caja de toallitas . Para nosotros fue una gran sorpresa cuando las participantes en el curso expusieron sus trabajos sobre su opinión en cuanto a la atención de las personas con discapacidad. Fue muy enriquecedor.