Yo soy de los que piensan que en nuestra enfermedad aprendemos mucho unos de otros cuando nos contamos lo que pensamos. Por eso hoy compartimos tres testimonios de pacientes de ela. Esperamos que os guste.
Otro año más hemos salido la calle para dar a conocer nuestra enfermedad en este caso nos han acompañado dos compañeros con ela, Mario y Pepe, cada uno con su familia; uno venía de Mancha Real y otro de Málaga. Pepe es el que se ve en la primera foto montado en unos zancos disfrazado de bicho, está afectado por la enfermedad pero puede manejar bien sus piernas y nos ofreció a todos su arte para hacer más visible nuestro puesto de difusión. Hubo dos grupos de voluntarios por la mañana y por la tarde formados por amigos y familiares y todos como siempre se entregaron a denunciar que la ela existe. También animamos al resto de pacientes de Jaén a que se unan a nosotros ya que desde ela Jaén estamos para ayudarles.
Queridos amigos os envio el enlace del pasa páginas que Rafa hizo para mí hace tiempo. A mí me encanta la lectura y después de adaptarme muchas veces a la pérdida de movilidad de mis brazos y mis manos llegó el momento de no poder pasar la página por mí mismo y tener que pedir ayuda para pasar las hojas. Al principio todo fue bien pero el problema surgió porque yo leo muy rápido y mucho y en un día podía avisar cien veces a mi cuidadora y a mi familia claro y eso se hacía pesado. Y apareció mi amigo Hermano Rafa y después de analizar mi situación se puso a fabricar el pasa páginas que ahora os muestro. Es el triunfo de la amistad, el cariño y del ingenio sobre una limitación lo que lo hace mas valioso. Os adjunto la foto, el video y un enlace del concurso donde lo hemos presentado (de tecnologías de bajo coste) por si queréis votarlo. Espero que os guste.
