Día Mundial contra la ELA

21 de junio: día mundial contra la ELA

La plataforma afectados de ELA propone este lema:
"LA ELA EXISTE ... Y NECESITA INVESTIGACIÓN"
  

Grupo de ayuda mutua en Jaén

Las Asociaciones ELA Jaén y ELA Andalucía, celebraron el 9 de junio un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para la ELA en la capital jiennense. Formamos un grupo heterogéneo: tres personas afectadas, maridos, hermanas, hijas, sobrinas, la Enfermera Gestora de Casos del Hospital de Jaén, personal de ayuda a domicilio de afectados, la psicóloga y el presidente (médico neurofisiólogo) de ELA Jaén y el psicólogo de ELA Andalucía, un abanico variado de personas para aportar reflexiones diferentes y válidas.

Como suele suceder con frecuencia, cuando se forma un grupo de familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), todos los temas fluyen. Esto es lo que ocurrió ayer. Se abordaron varios temas que fueron surgiendo en cadena: algunas características particulares de la interpretación de los protocolos médicos por algunas profesionales en Jaén; el abordaje diferente de algunas situaciones para sentirnos mejor con lo que hacemos, el trabajo y la implicación humana, las dos caras del mismo hecho, pero con diferentes emociones implicadas; el tiempo en dar el diagnóstico; posibilidad de comenzar a afrontar el mismo o un punto muerto más? Muchas reflexiones y muy interesantes.

Como decimos siempre, por experiencia, lo mejor de los Grupos de Ayuda es que todos los temas brotan y, todos aportan en positivo, tanto para profesionales de la salud como para las familias ahí presentes. Las conclusiones a las que llegamos nos van a servir a todos para mejorar en algún aspecto nuestras debilidades o, afianzar nuestras fortalezas.

El tiempo se nos quedó corto. En los últimos minutos ya se quería hacer un grupo de WhatsApp… para no perder el contacto, porque las personas que asistieron vieron la importancia de arroparse…

El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) se celebró en la sede de Fejidif, a los que queremos agradecer su colaboración y generosidad. También queremos expresar gratitud a Isabel, psicóloga de ELA Jaén y, al doctor José Eduardo, presidente de ELA Jaén, porque todos pudimos comprobar que son magníficos profesionales y mejores personas, además, ambos se encargaron de acondicionar el espacio para que estuviera confortable para todos nosotros. Mil gracias.

Más fotos en facebook

https://www.facebook.com/asociacionelaandalucia?ref=hl

Encuentros digitales en diario médico

Jueves, 18-6-2015 (13:15h)

Jesús Esteban Pérez

Jesús Esteban Pérez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha respondido con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el 21 de junio. Vea el vídeo.

• Es hereditaria la ELA? Gracias, anticipadas Isabel

  13:20 18/6/2015
  Solo un 5-10% de los casos de ELA presentan una agregación familiar compatible con una enfermedad hereditaria (la mayor parte de los casos con un patrón de herencia autosómica dominante, aunque también recesiva y dominante ligada al sexo). De estas, se llega a conocer el defecto genético responsable en más del 70 de los casos (existen múltiples genes siendo los dos más frecentes el denominado C9ORF72 y el SOD1).
  El resto de casos es "esporádico" sin un patrón hereditario evidente. Sin embargo en estos casos, es muy probable que exista un factor genético de predisposición importante (aunque, al ser multigenético, no presenta un patrón hereditario)
  
  En conclusión: solo un pequeño porcentaje de casos ES HEREDITARIO (<10%), pero en el resto de casos probablemente existen factores genéticos de PREDISPOSICIÓN.
  

Día Mundial de la ELA

Adelantamos al próximo viernes 19 el día mundial de la ELA. Pondremos una mesa informativa en Paseo de la Estación, 12, con especial énfasis en la necesidad de investigar para un tratamiento eficaz de nuestra enfermedad. Os esperamos allí, de 9:30 a 14 horas. No faltéis!!!

Abordaje Psicosocial en la ELA

9 de junio en Jaén: Grupo de Ayuda Mutua

Abordaje Psicosocial en la ELA,

es el título de un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM), que la Asociación ELA Jaén y ELA Andalucía celebra en Jaén capital el martes 9 de junio de 18.00 a 20.00 horas. Si eres familiar o persona interesada, te invitamos a que participes, nos reuniremos en la sede de FEJIDIF Jaén (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén), en la calle Martínez Molina nº 6.

Un GAM es una pequeña reunión de personas que tienen en común experiencias vitales parecidas y están movidas por la necesidad de dar respuestas o encontrar soluciones saludables al día a día.

El objetivo de estos grupos es, que a través debates y reflexiones sobre diferentes temas relacionados con la familia y la ELA, los participantes en el grupo puedan proveerse de habilidades y estrategias que les ayude a mejorar su salud y su calidad de vida como cuidadores o pacientes y como miembros de su unidad familiar. Con los GAM, la Asociación pretende crear relaciones sociales de amistad entre las familias, y a la misma vez, que compartan entre ellas dudas, problemas, soluciones y, que el grupo perdure en el tiempo.

En este grupo estaremos acompañados por los psicólogos de estas asociaciones, Isabel García y Carlos Gil. Hablaremos amplio y tendido del abordaje psico-social en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como, resolveremos todos los casos particulares que se planteen.

Este taller está dirigido a pacientes, familiares, sanitarios y personas interesas en esta patología.

Confirma tu asistencia en el 954 34 34 47 – 628 099 256 ó en su whatsapp, también en carlosgil.elaandalucia@gmail.com

¡Ven y participa! queremos ayudarte

 

EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA

La próxima semana exponemos unas fotografías en la sala de la Real Sociedad Económica. Las obras están impresas sobre lienzo y la temática se compone de bodegones y paisajes. Se regalan a cambio de un donativo para nuestra Asociación.
No faltéis.

CAMPEONATO BENÉFICO DE FÚTBOL 7

Los próximos días 18 y 19, se celebrará, en el campo de fútbol de hierba artificial de la Salobreja, un campeonato de fútbol a beneficio de Cáritas y de nuestra Asociación.
Podéis venir como espectadores, jugadores o ayudantes para la mesa informativa que instalaremos allí.
Nuestro agradecimiento a la Cofradía "Caridad y Salud" que organiza este evento.
Para inscribirse como jugador o para más información llamad a Pablo Aparicio 635207700.
La inscripción como jugador cuesta 8 euros y la entrada como espectador cuesta 1 Kg de alimentos perecederos.

Una bonita historia de amistad ,amor y superación en la ela

Fran y Dámaris nos cuentan su vida desde que llegó la ela. Precioso, una lección de vida.

Para leerlo bien picar en el enlace y aumentar tamaño 

 https://db.tt/2fTH28BL

VIDEOTERTULIA: TESTIMONIO DE JESUS MARCHAL

Organizada por la Casa de Cultura y Solidaridad, el próximo jueves día 29, a las 19 horas, tendrá lugar esta videotertulia en la biblioteca provincial

¡ Animaos y venid!

Universal Pictures y Yelmo Cines preestrenan ” La teoria del todo ” a beneficio de la investigación de la ELA

La compañía Universal Pictures y Yelmo Cines  preestrenan “ La teoria del todo ” a beneficio de la investigación de la ELA
La Plataforma de Afectados por la ELA  impulsa con éxito esta iniciativa.

La genética de la ELA rompe dogmas de biología

Publicado en diario médico

La complejidad genética de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) trae de cabeza a los investigadores de todo el planeta. Una de las principales piezas de este puzle es el genC9ORF72, descubierto en 2011. Con mucho esfuerzo y paso a paso se empieza a conocer por qué es tan importante tanto en la ELA como en la demencia frontotemporal. Un estudio publicado recientemente en Neuron aporta un nuevo impulso al estudio de este gen que se encuentra mutado en aproximadamente el 30 por ciento de los pacientes con ELA de origen familiar, que en conjunto no superan el 10 por ciento de todos los casos. El restante 90 por ciento son esporádicos.

Preestreno a favor de la investigación de la E.L.A.

La plataforma afectados de ELA promueve la siguiente iniciativa:

El próximo 16 de enero se estrena en España la película ‘La teoría del todo’, centrada en la vida de Stephen Hawking y especialmente en el comienzo del desarrollo de su enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), película nominada a 4 Globos de Oro.
Esta enfermedad neurológica no tiene tratamiento ni cura en la actualidad. Recientemente, la campaña del cubo de agua helada contribuyó a dar visibilidad a la ELA, tanto al sufrimiento de los pacientes como a sus familiares.
Por este motivo, los miembros de la Plataforma de afectados por la E.L.A consideramos que la organización de un preestreno a beneficio de la investigación de la ELA podría ser muy útil para contribuir a dar visibilidad a nuestro trabajo de concienciación y visibilización.
Solicitamos a los responsables de Universal Spain, distribuidora de la película en España, su apoyo para la realización de este preestreno.
OS PEDIMOS VUESTRA FIRMA EN ESTA PETICIÓN A LA PRODUCTORA UNIVERSAL PICTURES SPAIN EN LA PLATAFORMA CHANGE.ORG
Muchas gracias.

Investigación española apoyada por una beca Marató de TV3.

P178 CX3CR1 es un gen que modifica la supervivencia y la progresión en la esclerosis Lateral Amiotrófica

Salvado M ¹ , López-López A ² , Syriani E ¹ , Morales M ¹ , Rodríguez MJ ² , Cazorla S ¹ , Mahy N ² , Vidal-Taboada JM ² , J Gamez ¹

¹ Unidad de ELA, Neuromusculares Trastornos Clínica, VHIR. UAB, Barcelona, ​​España

² Unidad de Biología Molecular Bioquímica y del Departamento de Ciencias Fisiológicas I de la Facultad de Medicina - IDIBAPS, Universidad de Barcelona, ​​Barcelona, ​​España

Este trabajo fue apoyado por una beca Marató de TV3. JG fue apoyado por becas Español Fondo de Investigaciones Sanitarias (PI10-01070-FEDER y el FIS PI13-01272). JVT, NM y MJR fueron apoyados por subvenciones SAF2008-01902 y IPT-010000-2010-35 del correo español Ministerio de Ciencia e Innovación (MICINN), y por 2009SGR1380 subvención de la Generalitat de Catalunya. MM y ES fueron apoyadas por la subvención BFU2010-17537 de Micinn.

Palabras clave: CX3CR1, influyendo factores pronósticos, el gen de la modificación

Antecedentes: La razón por la que algunos pacientes con ELA se deterioran mucho más rápido o sobrevivir mucho más tiempo que otros se desconoce. Un reto importante para la investigación ALS es determinar cómo los factores endógenos modificar la enfermedad para dar cuenta de estas diferentes cursos de la enfermedad. El descubrimiento de nuevos biomarcadores asociados a diferentes tasas de progresión y la supervivencia podría proporcionar nuevos conocimientos sobre los determinantes fisiopatológicos de la progresión de la enfermedad. La activación de la microglia y la diafonía entre las células inmunes parecen jugar un papel significativo en la muerte neuronal. La activación microglial puede modificar la progresión de la enfermedad y los síntomas, y por lo tanto resultado de la enfermedad.

Objetivo: Investigar la asociación de variantes funcionales del gen CX3CR1 humana (receptor Fractalquina) con el riesgo de ELA, la supervivencia y la tasa de progresión de los síntomas de la enfermedad en una cohorte ALS español.

Investigación española en ela

P232 Nuevos conocimientos sobre la diferenciación de células madre hematopoyéticas en ratones transgénicos SOD1G93A.

Gasco S ¹ , Calvo AC ¹ , Rando A ¹ , Oliván S ¹ , Toivonen JM ¹ , Esteban Pérez J ² , Zaragoza P ¹ , García Redondo A ² , Osta R ¹

¹ Laboratorio de Genética Bioquímica (LAGENBIO-I3A), el Instituto de Aragón de Ciencias de la Salud (IACS), Facultad de Veterinaria, Universidad de Zaragoza, Zaragoza, España

² Unidad de ELA, Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de Madrid, SERMAS, Madrid, España, y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER U-723), España. Edificio C, Madrid, España

25th International Symposium on ALS/MND Brussels, Belgium 5 - 7 December 2014

Antecedentes: las células madre hematopoyéticas (HSC) son células multipotentes con capacidad de auto-renovación que pueden dar lugar a sus células progenitoras hematopoyéticas oligopotente más cercanos, más conocido como Common linfoide Progenitores (CLP) y los progenitores mieloides comunes (CMP) 

C16 LOS EFECTOS DE TIRASEMTIV SOBRE LAS MEDIDAS DE LA FUNCIÓN RESPIRATORIA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

25th International Symposium on ALS/MND Brussels, Belgium 5 - 7 December 2014

Discusión y conclusión: El tratamiento con Tirasemtiv redujo significativamente el descenso de la capacidad vital lenta SVC después de 12 semanas de tratamiento. Los análisis de subgrupos revelaron que el efecto del Tirasemtiv sobre SVC no era una función de cualquier subgrupo específico. Capacidad vital es una medida clínicamente significativa que se utiliza para determinar las decisiones clínicas principales en el tratamiento de la ELA y también se usa para ayudar a pronóstico. El efecto del Tirasemtiv sobre SVC debe tener efecto positivo y significativo en pacientes con ELA. Por ello se está realizando el estudio en fase III.

Para leer más buscar C16 en

http://informahealthcare.com/doi/full/10.3109/21678421.2014.960172

ACTO DEPORTIVO SOLIDARIO

El próximo Domingo día 9 se celebrará en Jaén una caminata popular solidaria a beneficio de la ELA. La organiza la Cofradía Del Perdón, Amor y Esperanza y hay que donar 5 euros para participar. Además de la caminata, tendrán lugar simultáneamente otros eventos deportivos ciclistas.

Os esperamos el día 9 en las instalaciones deportivas de las Fuentezuelas a las 10 de la mañana.

¡NO FALTEIS!
Las inscripciones se pagan en  Número de Cuenta Bancaria: 0237 – 0128 – 30 – 9155748952(Cajasur). Más información en http://esperanzajaenera.wordpress.com/

http://alacarta.canalsur.es/television/video/que-es-la-ela/2371635/262

25th International Symposium on ALS/MND Brussels, Belgium 5 - 7 December 2014

http://www.mndassociation.org/research/International+Symposium/Programme

CUBO DE AGUA SOLIDARIO

La Asociación Juvenil Aliatar convocó hoy a sus afiliados y a todos aquellos interesados a un remojón de agua en el contexto de la campaña de donaciones para la investigación de nuestra enfermedad. Las donaciones se ingresarán en la cuenta abierta a tal fin por ADELA.

Desde aquí queremos agradecer este gesto que también contó con la ayuda de la Asociación Ariete, de vecinos del lugar.

Alcalá la Real: Por y Para la Investigación de la ELA

Por y Para la Investigación de la ELA en Alcalá la Real. 

Miércoles 17 de septiembre a partir de las 18 horas.

Más información: ELA Andalucía

La lluvia y los bomberos pusieron el agua para el remojón.

El neurólogo Jesús Mora pide más dinero en investigación para luchar contra la ELA

"La campaña del «Cubo hELAdo» ha dado visibilidad a una enfermedad casi desconocida: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pero sensibilización aparte, el neurólogo especializado en ELA, Jesús Mora pide más dinero en investigación para luchar contra una patología de origen desconocido."

Lee la entrevista completa en ABC.es

Anestesia General para Gastrostomía (PEG) en pacientes con ELA: Cuando un día soleado puede acabar en tormenta.

 
                                                                                                                                                                       








Escribo este artículo para llamar la atención sobre el procedimiento anestésico que puede ser más adecuado para la realización de una gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

Soy enfermo de ELA y anestesista por lo que me permito opinar acerca de este tema. Normalmente el anestesista evalúa al enfermo de forma global como si se tratara de un paciente más, me explico: además de la anamnesis y la exploración donde entre otras cosas trata de descubrir si existen trastornos respiratorios junto con la radiografía de tórax, el electrocardiograma y la analítica. Esto lo he hecho yo muchas veces y para valorar el riesgo respiratorio del enfermo y si no refiere dificultad al respirar, secreciones o resfriados frecuentes, con buena coloración de piel y mucosas,  junto con una adecuada ventilación valorada por la auscultación respiratoria en principio pensamos que este enfermo no va a tener riesgos para la anestesia general, con intubación endotraqueal y ventilación mecánica.

#cubohELAdo y #ALSIceBucketChallenge

Recomendable lectura del artículo #cubohELAdo publicado en la Plataforma afectados de ELA.

"Reclamamos derecho a vivir dignamente, investigación y terapias experimentales que puedan mejorar nuestra situación, la aplicación de medicinas de uso compasivo, ayudas técnicas, la asistencia médica, asistencial y afectiva necesaria para una vida lo más digna posible. También el apoyo a la familia ya que sobrevivir con esta enfermedad supera los €30,000 anuales. Frente al derecho a morir, defendemos derecho a vivir."


NOTA DE PRENSA DE LA PLATAFORMA

Diseñan una terapia contra una mutación común de la ELA y la demencia frontotemporal

Las moléculas candidatas a fármacos interfieren con la síntesis de una proteína anormal que desempeña un papel clave en la causa de ambas enfermedades.

Científicos del Instituto de Investigación Scripps (TSRI, por sus siglas en inglés), en La Jolla, California, Estados Unidos, y la Clínica Mayo de Florida, tabmién en Estados Unidos, han diseñado una estrategia terapéutica dirigida a una mutación genética específica que causa una forma común de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), más conocida como enfermedad de Lou Gehrig, así como un tipo de demencia frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés).

Los investigadores han desarrollado moléculas candidatas a fármacos y demostrado que interfieren con la síntesis de una proteína anormal que desempeña un papel clave en la causa de ambas enfermedades. El equipo, dirigido por Matthew Disney, del TSRI, y Leonard Petrucelli, de la Clínica Mayo, y cuyo estudio se publica en Neuron, también ha establecido biomarcadores que pueden poner a prueba la eficacia de ésta y otras terapias.

El 50% de los pacientes con ELA sufren cambios cognitivos

Publicado en diario médico

                                                   Linda Greensmith, especialista del University College London. (UIMP)

Los avances realizados en el estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que daña selectivamente las neuronas motoras y produce parálisis progresiva, han permitido acercarse a los mecanismos que caracterizan este proceso neurodegenerativo y trazar líneas de ensayo que lleven a un tratamiento eficaz.

7.- Famosos con ELA: Raul Miranda y Nuria Moro

En las entregas anteriores de los famosos habíamos incluido a famosos del fútbol,del cine etc que contrajeron la enfermedad. En este caso se trata de una persona normal que se hizo famosa por compartirla en su blog y en un programa de TV, Crónicas, que vieron 600.000 personas. Y también incluimos a su mujer y supercuidadora Nuria. Los dos un gran ejemplo de como afrontar la enfermedad con optimismo y positividad. Raúl nos dejó en 2010 y nos ha quedado su testimonio.

La fuerza de la voluntad a favor de la ELA

Otro año más nuestro amigo Pepe de Málaga nos acompañó montado sobre sus zancos para darle difusión a nuestra enfermedad en Jaén. Repartió folletos y habló con la gente con el buen rollo que le caracteriza. También aconsejó a una amiga que había sido diagnosticada hace poco tiempo..
Un gran ejemplo para todos.

21 de junio Día mundial de la ELA en Jaén

Publicado en diario Jaén el 22 de junio de 2014
JOSÉ EDUARDO ORTEGA MORENTE. Presidente de la Asociación Jienense de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Recorrió ayer la ciudad, junto con un equipo de voluntarios, para dar a conocer la enfermedad en el Día Mundial de la ELA y apelar a la implicación vecinal.

Es médico neurofisiólogo y voluntario del colectivo de afectados jiennenses por esta dolencia mortal, que necesita fondos para investigación y el tratamiento de afectados.

 — ¿Qué es la ELA?  

—Una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. No tiene tratamiento y provoca la muerte del paciente entre tres y cinco años después de su aparición. Afecta a las neuronas que se encargan de la movilidad de los músculos, así que puede afectar a todo el cuerpo. También incide sobre el habla y la deglución. Los primeros síntomas son diferentes en cada paciente.

Teatro en Porcuna

En el Teatro María Bellido de Porcuna la compañía El Satélite representará la obra "Todos eran mis hijos" de Arthur Miller.
Sábado 26 de Julio a las 21h.

A beneficio de la plataforma de afectados de ELA y de la Asociación Española de ELA.

Muchas Gracias al Ayuntamiento de Porcuna, a la compañía El Satélite y al siempre generoso apoyo del pueblo de Porcuna.

Día mundial ELA

Lema de la plataforma de afectados de ela para el día mundial del 21 de junio de 2014:

"Aunque la ELA apague mi voz, ¡COMUNÍCATE conmigo!"