lunes, 27 de junio de 2011

Testimonios

Yo soy de los que piensan que en nuestra enfermedad aprendemos mucho unos de otros cuando nos contamos lo que pensamos. Por eso hoy compartimos tres testimonios de pacientes de ela. Esperamos que os guste.


Pepe de Málaga: " He pasado de las lagrimas a la acción".


Mario de Mancha Real: " amigos"

http://ela-miexperiencia.blogspot.com/2011/05/amigos.html

Jesús de Jaén: " cuando la ilusión es capaz de volar"

sábado, 25 de junio de 2011

Cuando conducir es cuestión de cabeza

Hoy quiero compartir con todos un invento de Rafa, que surge cuando no puedo manejar el mando de la silla de ruedas eléctrica. La solución que quedaba ir a probar los dispositivos comerciales que existen para adaptarlos a la silla de ruedas y ninguno de los que probé me venía bien. Por eso Rafa se detuvo a examinarme y ver en qué partes del cuerpo conservaba movilidad y descubrimos tres: dedo corazón y meñique de la mano derecha pero con la mano boca arriba, el dedo pulgar de la mano izquierda y la cabeza. Hicimos un prototipo que se ve en el video que a continuación os dejamos y el dispositivo de la mano derecha (un ratón) pasó la prueba pero el dispositivo del pulgar aunque permitía conducir lo parecía ser seguro en terrenos irregulares por lo que decidimos utilizar dos pulsadores en la cabeza. El resultado es la adaptación que hoy en día utilizo: mover hacia delante y detrás la silla con los dedos de la mano derecha y girar a la izquierda y a la derecha con los pulsadores de la cabeza. Os dejo el video y espero que os guste.
http://www.youtube.com/watch?v=uL-nyLF2Ro8&NR=1

viernes, 24 de junio de 2011

Día mundial de la ela en Jaén




Otro año más hemos salido la calle para dar a conocer nuestra enfermedad en este caso nos han acompañado dos compañeros con ela, Mario y Pepe, cada uno con su familia; uno venía de Mancha Real y otro de Málaga. Pepe es el que se ve en la primera foto montado en unos zancos disfrazado de bicho, está afectado por la enfermedad pero puede manejar bien sus piernas y nos ofreció a todos su arte para hacer más visible nuestro puesto de difusión. Hubo dos grupos de voluntarios por la mañana y por la tarde formados por amigos y familiares y todos como siempre se entregaron a denunciar que la ela existe. También animamos al resto de pacientes de Jaén a que se unan a nosotros ya que desde ela Jaén estamos para ayudarles.

Entrevista en la televisión



jueves, 16 de junio de 2011

Pasa páginas casero

Queridos amigos os envio el enlace del pasa páginas que Rafa hizo para mí hace tiempo. A mí me encanta la lectura y después de adaptarme muchas veces a la pérdida de movilidad de mis brazos y mis manos llegó el momento de no poder pasar la página por mí mismo y tener que pedir ayuda para pasar las hojas. Al principio todo fue bien pero el problema surgió porque yo leo muy rápido y mucho y en un día podía avisar cien veces a mi cuidadora y a mi familia claro y eso se hacía pesado. Y apareció mi amigo Hermano Rafa y después de analizar mi situación se puso a fabricar el pasa páginas que ahora os muestro. Es el triunfo de la amistad, el cariño y del ingenio sobre una limitación lo que lo hace mas valioso. Os adjunto la foto, el video y un enlace del concurso donde lo hemos presentado (de tecnologías de bajo coste) por si queréis votarlo. Espero que os guste.


jueves, 9 de junio de 2011

21 de junio día mundial de la ela








Se acerca el día mundial y desde ela Jaén os animamos a que os incorpore is a alguna de las actividades que a continuación proponemos:
* Día 18 de junio en Granada ela Andalucía organiza unas jornadas muy interesantes, os animamos para que vayamos todos juntos.
* día 21 de junio en las calles de Jaén salimos a difundir y entregar información sobre la enfermedad colocando dos mesas petitorias para recaudar asimismo fondos, por la mañana en el paseo de la estación a la altura de casa Paco de once a dos y por la tarde los Jardinillos de 6 a 9.

Desde aquí os animamos a que os hagáis presentes en cualquiera de las actividades, aunque solamente sea pasar un rato para hablar y que os demos un folleto. El primer paso de la lucha contra la ela es el conocimiento de la enfermedad. Ánimo y un abrazo a todos

martes, 31 de mayo de 2011

Via clinica para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén

https://acrobat.com/app.html#d=9TeTIZCZTW7mOX6JCJYQuA

http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/398-via-clinica-para-la-atencion-de-la-ela-protocolo-elaborado-por-el-complejo-hospitalario-ciudad-de-jaen.html
Bueno pues ya tenemos el documento y nos hemos decidido a compartirlo con todos, con permiso previo del jefe de servicio de neurología. Se trata del documento aprobado por el hospital de Jaén y está elaborado por las diez personas que aparecen al inicio de la vía y refleja el trabajo de los diferentes profesionales que han participado en este proyecto. El documento en sí mismo es solo papel lo más importante es la implicación qué hay detrás de esas hojas. Ahora toca engrasar la maquinaria y trabajar para la necesaria mejora continua del protocolo. Desde aquí quiero animar a todos a trabajar para conseguir una vía clínica en cada hospital ya que como he dicho en otras ocasiones hoy por hoy las mejores oportunidades que tenemos pasan por la atención multidisciplinaria de la enfermedad. Un abrazo a todos y ánimo.

viernes, 20 de mayo de 2011

" La mejor medicina que puede tomar un enfermo de ela es la vía clínica"


" Un servicio multidisciplinar al servicio de los enfermos de ela". Jueves 19 de ma yo de 2011 Diario Jaén

" Para nosotros la vía clínica es una buena noticia porque es la mejor medicina que ahora mismo se nos puede dar". Con estas palabras describe el Presidente de la asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica ELA-JAEN Jesús Marchal, el protocolo de atención para los enfermos de ela. La ela es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. No existe tratamiento alguno para esta patología. Sin embargo, con un cuidado multidisciplinar, la calidad de vida y sobretodo la supervivencia de los pacientes puede mejorar.

viernes, 13 de mayo de 2011

Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén

El próximo miércoles 18 de mayo a las 11:30 horas tendrá lugar en el salón de actos de la Delegación Provincial de Salud de Jaén (Paseo de la Estación, 15) la presentación de la “Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica ELA”. Este documento ha sido elaborado por los profesionales del Complejo Hospitalario de Jaén que formando un equipo multidisciplinario pretenden dar una atención de más calidad a los enfermos de ela. En él se han visto implicados neurólogos, neumólogos, digestivos, psiquiatras, nutricionistas, asistentes sociales, enfermeras y en él se presentan las pautas de actuación cuando un enfermo afectado de ela llega al Hospital.

miércoles, 4 de mayo de 2011

Asociación amiga

La asociación ela Andalucía de quien procedemos y que nos animó a formar el grupo de Jaén colabora y nos apoya en todo lo necesario. Somos una rama de su olivo.










martes, 3 de mayo de 2011

Ayuda psicológica a familiares y afectados

Contamos con una psicóloga para ayudar a los pacientes y sus familiares. Quienes estén interesados en contactar con ella pueden llamar a la asociación. La ela provoca un cambio importante en las relaciones personales y familiares de los afectados y sus allegados por lo que es normal que en algún momento precisen apoyo de una persona desde fuera del entorno. Os animamos a contactar con Isabel que por otra parte es una persona estupenda.
Mª Isabel García
Teléfonos :
953-28-01-18
648-51-08-45

Amigo de ela Jaén

Estamos acostumbrados a que cuando nos invitan a participar en una asociación la única forma de hacerlo sea como socio lo que conlleva estar participando continuamente, asistir a las reuniones y pagar una cuota. Desde ela Jaén proponemos la posibilidad de ser amigo de ela Jaén, y lo que pretendemos es que la asociación no sea sólo una dispensadora de servicios sino que además constituya un núcleo de personas sensibilizadas con la enfermedad en la que cada cual puede participar de la forma en que le apetezca. Nosotros le enviaremos a cada uno de los amigos información periódica de lo que estemos haciendo. Es tan importante ayudar a los enfermos como crear un frente de opinión de personas que conozcan la enfermedad, sus enfermos y su problemática. Si te animas llámanos.

viernes, 29 de abril de 2011

Desde las unidades de ela de Madrid se ofrece la posibilidad de participar en estudios clínicos

Además del ensayo clínico con el nuevo fármaco que habíamos publicado comunicamos también el ofrecimiento de dos hospitales de Madrid que aceptan enfermos de ela para participar en trabajos.

El Dr. García Redondo del hospital 12 de octubre indica que “estos estudios abarcan todos los campos de la investigación básica en ELA, desde la genética, la biología celular, la bioquímica y las células madre, y siempre con la intención de proyectarlos a la práctica clínica en pacientes con ELA.

martes, 26 de abril de 2011

NUEVO ENSAYO CLINICO EN PACIENTES CON E.L.A.


NOTA INFORMATIVA DE LA UNIDAD DE E.L.A. DEL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID

Acaba de iniciarse un ensayo clínico multinacional para determinar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco, dexpramipexole, en 804 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de 80 centros de EEUU, Canadá, Australia y Europa. En España participan el Hospital Carlos III y La Paz de Madrid, y los hospitales de Bellvitge y Val d’Hebron de Barcelona. Las empresas farmacéuticas promotoras del ensayo son las norteamericanas Biogen y Knopp.

sábado, 16 de abril de 2011

Un nuevo proyecto de investigación tratará de encontrar las causas que desarrollan la ELA

GenEl Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a llevar a cabo una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán un estudio genético completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo. Este proyecto de investigación está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Servicio de Neurología y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología.

miércoles, 13 de abril de 2011

XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD Y ELA JAÉN

La Asociación Jiennense de Esclerosis Lateral Amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participaba: todo el grupo (apoyando y animando), Mario Guzmán  en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.

miércoles, 6 de abril de 2011

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos el pasado sábado día dos de abril en Jaén, también se presentó el logotipo, el cual se eligió con un voto unánime de los primeros socios, fundadores y familiares; entre éstos se encontraban:



lunes, 4 de abril de 2011

¡Ya tenemos logotipo!

¡Ya tenemos logotipo!,  gracias a Juani G. M.  la autora; con él quiere transmitir que bajo el aspecto  de un olivo sencillo de nuestra tierra se describe cómo es la vida de los enfermos, como un puzzle que hay que ir recomponiendo poco a poco donde cada pieza es muy importante y que todas juntas hacen que podamos ser felices a pesar de la enfermedad.

jueves, 24 de marzo de 2011

Recursos Sociales para personas con discapacidad.‏

GENERALES
Ø  PENSION NO CONTRIBUTIVA DE INVALIDEZ. Tramitación, Gestión e Información en la Delegación Provincial de Igualdad y Bienestar Social (D.I. y B.S), Centros de Mayores y Servicios Sociales Comunitarios.
Ø  PRESTACION FAMILIAR POR HIJO A CARGO MINUSVALIDO. Solicitud y gestión en Centros de Atención a Información (CAISS) correspondientes.
Ø  SERVICIO ANDALUZ DE TELEASISTENCIA.  Información  en Fundación Andaluza de Servicios Sociales (FASS) Telf.; 902 50 65 65.
Ø  APOYO EN INTEGRACION EN GUARDERIAS. Reserva de plazas y puntuación en guarderías propias y concertadas de la Junta de Andalucía. Solicitud en los Propios Centros y en D.I. y B.S correspondiente.
Ø  TITULO DE FAMILIA NUMEROSA. D.I. y B.S O LOS Servicios Sociales Comunitarios (SS.CC) de su localidad,
Ø  ASISTENCIA SANITARIA Y DE PRESTACION FARMACEUTICA. D.I. y B.S  de su Provincia.
Ø  SUBVENCIONES INDIVIDUALES. Convocatoria Anual de Subvenciones. Convocadas habitualmente por la D.I. y B.S entre los meses de Enero a Marzo.
·         Asistencia en Instituciones o Centros Residenciales u Ocupacionales.
·         Movilidad y Comunicación: - Ayudas para adaptación de Vehículos a motor.
-          Adquisición, renovación y reparación de prótesis y ortesis.
-          Adquisición, renovación y reparación de Ayudas Técnicas.
·         Subvenciones al Transporte (….También para l@s niñ@s en AT)
Ø  REDUCCION EDAD DE JUBILACION DE PERSONAS TRABAJADORAS CON DISCAPACIDAD. Información en la Agencia del Instituto Nacional de la Seguridad Social.
Ø  CENTROS RESIDENCIALES- Propios y Concertados-. Residencias de Personas Gravemente Afectadas, Residencia de Adultos, Viviendas Tuteladas y Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos- CRMF- Solicitud en D.I. y B.S. correspondiente.
Ø  CENTROS DE DIA- Propios y Concertados-. Unidades de Estancia Diurna, Centros Ocupacionales, Solicitud en el Propio Centro de Día.
Ø  PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR. Solicitud en D.I. y B.S.
Ø  CENTROS RESIDENCIALES DE DIA Y RESPIRO FAMILIAR para personas con enfermedad mental: Información y Solicitud en los Centros de Salud Mental del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y Fundación Andaluza para la Integración del Enfermo Mental (FAISEM).

TRANSPORTE

Ø  SUBSIDIO DE MOVILIDAD Y COMPENSACION POR GASTOS DE TRANSPORTE. Tramitación en D.I. y B.S.
Ø  BONO TAXI- EURO TAXI. En Málaga y Sevilla. Ayudas económicas para desplazamientos en taxi (Convocatoria Anual. Tramitación en los ayuntamientos o Centros Correspondiente de Servicios Sociales Comunitarios.
Ø  TARJETA DE TRANSPORTE BONIFICADO. (derogado para nuevas solicitudes por parte de personas con discapacidad menores de 65 años aunque sigue vigente en las ya concedidas).
Ø  TARJETA DORADA DE RENFE. (más información en el Telf. 902 24 02 02 o en el Servicio de Atención al cliente en las Estaciones).
Ø  TARJETA DE APARCAMIENTO. (D.I. y B.S. y Centro de Valoración y Orientación C.V.O).
Ø  RESERVA APARCAMIENTO Y APARCAMIENTO GRATUITO EN ZONA AZUL. (Ayuntamiento de la localidad).
VIVIENDA

Ø  AYUDAS PARA LA ADQUISICION DE VIVIENDAS DE PROTECCION OFICIAL.
Ø  RESERVA DE VIVIENDAS ADAPTADAS EN PROMOCIONES DE VIVIENDAS DE PROTECCION OFICIAL.
Ø  ADAPTACION DE LAS ZONAS DE USO COMUN EN EDIFICOS SUJETOS AL REGIMEN DE PROPIEDAD HORIZONTAL.
Ø  SUBROGACION DE CONTRATOS DE ARRENDAMIENTO DE VIVIENDA.
Ø  AUTORIZACION DE ADECUACION DE LA VIVIENDA POR ARRENDATARIOS POR DISCAPACIDAD.
Información en la Delegación de Obras Publica y Transporte de cada Provincia.

BENEFICIOS FISCALES

Ø  IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS. (Según Normativa anual). Más información en las Delegaciones y Administraciones de la Agencia Estatal para la Administración Tributaria (AEAT) y en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Economía y Hacienda de la Junta de Andalucía.
Ø  IMPUESTOS SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES. (Idem apartado anterior).
Ø  IMPUESTOS MATRICULACION. Mas información en AEAT)
Ø  IMPUESTOS SOBRE VEHICULOS DE TRACCION MECANICA. Más información en el Ayuntamiento del domicilio que conste en el permiso de circulación del vehículo).

miércoles, 23 de marzo de 2011

Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda

Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda

reformaLos contribuyentes con una renta cuya base imponible sea inferior a 71.007,20 euros anuales, podrán deducirse  en el IRPF hasta un 20 % de las cantidades satisfechas por obras de rehabilitación  de vivienda. La  deducción se aplicará desde la entrada en vigor del Real Decreto-ley 5/2011 (mayo del presente año) hasta el 31 de diciembre de 2012,  por las obras realizadas durante dicho período en cualquier vivienda de su propiedad o en el edificio en la que ésta se encuentre.

martes, 22 de marzo de 2011

Abierta la convocatoria de ayudas para rehabilitación de viviendas y ascensores en Andalucía

Martes, 22 de Marzo de 2011 12:45
Consejería Obras Públicas y ViviendaActualmente está abierta la convocatoria para la Mejora de la eficiencia energética de viviendas y edificios  (Plan Renove), Los  beneficiarios de las ayudas de este programa serán los promotores de la actuación de mejora o rehabilitación,  los propietarios de las viviendas, o bien inquilinos autorizados por el propietario.