¿Es la Ubiquitina2 LA causa de la ELA? Una visión crítica

La noticia ha saltado hace unos días a los medios de comunicación y lo que nos preguntamos es si esta es la causa definitiva de la enfermedad. Pero habrá que empezar por el principio, hacer un resumen de la noticia:

El hallazgo de un nuevo gen publicado en la revista Nature sugiere que el reciclaje es clave para todas las formas de ELA. El estudio dirigido por el investigador de EEUU Teepu Siddique describe errores en un gen llamado UBQLN2 que codifica una proteína llamada Ubiquitin2 en pacientes con ELA familiar y esporádica lo que podría ser clave para encontrar un nuevo tratamiento para la enfermedad. Para ello analizaron la médula espinal de pacientes fallecidos con ELA y este gen fue identificado como responsable de formar acúmulos de proteínas en las neuronas motoras lo cual es un signo clásico de ELA, descubriendo la misma alteración en pacientes con ELA esporádica y demencia frontotemporal. Nunca hasta ahora se había descubierto un solo gen o proteína relacionados con todas las formas de ELA.

Un enfermo de ela expone sus sentimientos y reivindicaciones en 5 minutos

Queridos amigos el video completo de este acto lo coloqué hace tiempo en internet pero ahora que me han pasado una copia de mejor calidad lo he visto de nuevo y me he dado cuenta de que no podía haber dicho más en menos tiempo. Por eso me decido a compartirlo de nuevo con todos, para que las reivindicaciones de los enfermos de ela no caigan en el olvido.

http://www.youtube.com/watch?v=NOWGwCICeuM

Porcuna pueblo solidario con la ela

El pasado 4 de agosto tuvo lugar una representación de teatro en Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados de ela (esclerosis lateral amiotrófica). El acto fue un éxito a todos los niveles: la obra representada por el grupo ambar estupenda, el trabajo de todas las personas implicadas en la organización perfecto destacando la figura de Paquita promotora del evento que ha demostrado tener un gran corazón y capacidad de trabajo, el equipo de gobierno del ayuntamiento destacando al alcalde y a la concejala de festejos que se volcaron con la causa, y finalmente la recaudación que se dedicará a la investigación en la ela muestran la generosidad del pueblo. Un acto entrañable donde además se rindió homenaje a un vecino ya desaparecido y donde se agasajó a los enfermos y familiares que asistimos al acto. Durante unas horas no me sentí extraño rodeado de personas a las que no conocía sino todo lo contrario me sentí una persona querida por un pueblo. Por todo ello gracias al pueblo de Porcuna. Adjunto un video del acto al que únicamente le falta la entrega de regalos que nos hicieron al final de la obra, pero fue porque a mi hijo se le acabó la batería del video.

http://www.youtube.com/watch?v=yFBuFVt-jlY

La veintena de héroes luchadores

Hace unos días un ilustre médico de Jaén, Don José María Sillero escribía en un periódico de la ciudad unas líneas sobre la ela. Como siempre magnífica clase magistral la que nos da Don José María sintetizando en pocas líneas lo más relevante de nuestra enfermedad. Con ello pretende apoyarnos dando a conocer la ela. Pero yo quería destacar su último párrafo donde quiere rendir un pequeño homenaje a los héroes luchadores en que nos convertimos los enfermos de forma involuntaria, y es que sin darnos cuenta comenzamos una lucha sin cuartel en la que sacamos de nosotros mismos lo mejor que tenemos. Los que nos ven desde fuera nos dicen que tenemos superpoderes y yo no lo creo, sólo que el ser humano siempre es capaz de ir un poquito más allá y de superarse día a día y cuando el camino se hace muy empinado estrujarnos por dentro para dar un paso más. De todas formas al lado de nuestra foto de arriba habría que colocar otra de nuestros super cuidadores sin los cuales no podríamos volar ni tan sólo un poquito. Gracias por estas palabras de ánimo que nos ayudan a seguir día a día.