ELA JAÈN

Mario ya puede salir de su casa

2012-02-07T21:01:00.000+01:00

http://www.canalsuralacarta.es/index.php/television/video/presenta-toni-moreno/14684/155
Nos alegra mucho compartir con todos que nuestros amigos Mario y Mari Ángeles de Mancha Real ya tienen instalado en casa el salva-escaleras que permitirá a Mario salir con seguridad a la calle salvando los dos pisos que hasta ahora bajaba con grandes dificultades. Gracias a la empresa creaciones Vilber que ha hecho posible este pequeño milagro. Enhorabuena amigos

Edaravona: el desenlace

2012-02-06T12:30:00.001+01:00

Recomendamos la lectura de los dos capítulos anteriores de esta apasionante serie que hoy termina.

En el año 2006 se inicia el estudio en fase tres después de los buenos resultados obtenidos en animales y de los prometedores resultados del estudio en fase dos. Una primera fase se realiza con 206 enfermos y al terminar se realiza una ampliación con 140 más y se realiza un pequeño cambio y es que de cinco se aumenta a ocho ciclos el período de tratamiento y observación

Eficacia y estudio de seguridad de MCI-186 para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) fase 3

Un total de 206 enfermos participaron desde mayo de 2006 hasta septiembre de 2008. En un ensayo clínico con asignación aleatorización a a dos grupos (placebo grupo estudio) se administraron en el grupo de Edaravona dos ampollas (60 mg) de inyección de MCI-186 son administrados por vía intravenosa una vez al día, durante 14 días sucesivos, seguidos por un período de observación de 14 días (primer ciclo). Luego del tratamiento (administración de 10 días durante 14 días) - ciclo de observación (14 días) se repite cinco veces (2-6 ciclos).

Controlado un mayor estudio de MCI-186 para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en doble ciego, grupos paralelos, controlado con Placebo de manera (fase 3)

En esta ampliación del estudio se incluyeron siento 140 enfermos desde en ero de 2007 hasta mayo de 2009

Dos ampollas (60 mg) de inyección de MCI-186 son administrados por vía intravenosa una vez al día durante 10 días durante 14 días, seguido por el período de observación de 14 días (primer ciclo). Luego del tratamiento (administración de 10 días durante 14 días) - ciclo de observación (14 días) se repite ocho veces.

Por más que he buscado no he encontrado los resultados de estos ensayos. Sin embargo en el año 2009 aparece publicado este articulo de revisión por los autores del ensayo.

Experimental Neurology 217 (2009) 235–236

Edaravone en ELA. Ryosuke Takahashi

Department of Neurology, Kyoto University Graduate School of Medicine, 54 Shogoin-Kawaharacho, Sakyoku, Kyoto 606-8507,

Japan

Se ha demostrado que altas dosis de Edaravona disminuyen la acumulación de SOD1 mutante en la médula espinal. La administración de Edaravona induce una marcada reducción de los niveles de 3-nitrotyrosine/tyrosine, un marcador del estrés oxidativo y éste está implicado en la modificación de la formación de agregados.

(Kabashi and Durham, 2006; Valentine and Hart, 2003).

Es conocido desde hace tiempo como las modificaciones en el estrés oxidativo es inducido por mutaciones de SOD1.(Barber et al., 2006).

La reducción de la actividad enzimática de SOD1 y la generación de peroxynitrite han mostrado ser un mecanismo que explica la toxicidad de la SOD1 mutante (Beckman et al., 1993; Deng et al., 1993; Robberecht et al., 1994).

También ha sido demostrado que la sobre-expresión de SOD1 mutante en líneas celulares neuronales origina una represion transcripciónal de proteínas oxidantes reduciendo el nivel del factor transcripciónal NRF2 (Kirby et al., 2005). Es conocido en la investigación con Edaravona que afecta a los niveles de NRF2 cuando se administran a modelos de ratón con ela. Sin embargo hay cuestiones sin resolver como es el lugar diana de la edaravone en las células.

Se ha publicado que en la muerte de las neuronas motoras en modelos de raton con

SOD1 mutante ALS estas celulas no son autonomas. En otras palabras las células de la glía promueven la muerte de las neuronas.

(Boillee et al., 2006; Yamanaka et al., 2008).

En este contexto o la Edaravona puede disminuir los agregados en las células gliales resultando una mejora de la neurodegeneración

La evidencia sobre el efecto beneficioso de Edaravona en personas con ela espera la publicación de los resultados de la fase tres del ensayo clínico que se está llevando a cabo actualmente en Japón.

Y finalmente a finales del año pasado publican en la página de ensayos clínicos de Estados Unidos otro nuevo ensayo en fase tres con el mismo protocolo de actuación que anteriormente. Cabe preguntarse por qué tanta insistencia si parece que no había salido bien y puede ser quizás porque quieran aumentar el tamaño de muestra, porque habían observado alguna tendencia y porque en la inclusión ya no aceptan pacientes de tres años de evolución sino de dos. Sea como fuere bienvenido a otro ensayo clínico en fase tres para la ela.

El Hospital de Jaén pone en marcha una consulta ginecológica para mujeres con movilidad reducida

2012-02-03T12:09:00.000+01:00

La consulta facilita la accesibilidad y atención clínica especializada al colectivo con este tipo de problemas en la provincia de Jaén

30.01.12 - 21:21

IDEAL.ES | JAÉN

Es una buena noticia para las mujeres con movilidad reducida en general y para las enfermas de ela en particular; por parte de elajaen asistió Encarnación Montoro enfermera de la delegación de salud. La parte entrañable de la noticia la protagoniza ese señor en silla de ruedas que hay a la izquierda de la foto; se llama Fernando y alguien podría decir ¿qué hace él ahí? Pues muy sencillo su mujer está embarazada de ocho meses y hasta ahora no ha podido ver ninguna de las ecografías ya que donde se hacen no entraba su silla de ruedas así que no quería perderse el nuevo sitio para poder conocer a su hijo antes de que nazca.

La Unidad de Ginecología del Complejo Hospitalario de Jaén cuenta con una nueva consulta de Ginecología y Obstetricia dirigida a mujeres con problemas de movilidad. Se encuentra ubicada en el área de Ginecología del Hospital Materno Infantil, y facilitará la accesibilidad del colectivo de discapacitadas de la provincia de Jaén a la atención ginecológica y obstétrica.

La delegada provincial de Salud, Josefa García Blanco, ha presentado esta nueva prestación sanitaria a diversas asociaciones de personas con movilidad reducida, tras lo que ha visitado estas dependencias. La consulta dispone de una mesa de exploraciones de alta gama, especialmente diseñada para facilitar la accesibilidad de las mujeres con limitación de movilidad, y una báscula adaptada, que se encuentra en un espacio físico accesible.

Las pacientes serán atendidas en una consulta quincenal que tendrá lugar los miércoles, con un horario adecuado a las necesidades de transporte y desplazamiento, ya que estas personas requieren más tiempo, y la duración de la consulta se amplía a 40 minutos.

El sistema sanitario ofrece a estas mujeres, además, facilidades en lo que se refiere a la obtención de cita, que gestiona directamente el distrito de atención primaria al que pertenecen.

Esta iniciativa forma parte del I Plan de Acción Integral para Mujeres con Discapacidad 2008-2013 de la Junta de Andalucía que contiene varias líneas de acción sanitarias para mejorar la accesibilidad de estas personas a los servicios y fomentar la salud sexual y reproductiva sana. Para potenciar este ámbito, Salud también ha incluido la perspectiva de la discapacidad dentro del Proyecto de Humanización de la Atención Perinatal de Andalucía.

Mediar el delicado equilibrio entre protección y daños

2012-02-02T11:39:00.000+01:00

Del congreso mundial de ela celebrado en Sydney.
30 De noviembre de 2011: Dr. Brian Dickie
El tema de la sesión de apertura sobre cómo la enfermedad progresa en el sistema nervioso central (SNC) continuó con la presentación sobre neuroinflamación por el profesor Stan Appel del Baylor College of Medicine, Huston.

Los exámenes postmortem del cerebro y médula espinal de pacientes con ENM muestran claros signos de inflamación (aunque el Prof Appel señaló inmediatamente que ésto no es lo mismo que lo que ocurre en afectaciones inflamatorias “primarias” como la esclerosis múltiple). Se pueden ver patrones similares tanto en la ENM de médula espinal humana como en la de ratones SOD1, sugiriendo que al menos en este aspecto de la enfermedad, los ratones SOD1 pueden constituir un modelo adecuado de ENM humana.
Pasó a explicar cómo la migroglia, las células inmunes 'innatas' del SNC, ayuda a mediar el delicado equilibrio entre protección y daños. La velocidad de progresión de la ENM parece ser dictada por este equilibrio.
El Prof Appel mostró que los ratones SOD1 presentan dos fases de la enfermedad: una fase inicial lenta, donde la microglía libera una serie de factores de protección, y una fase secundaria rápidamente progresiva donde caen los niveles de estos marcadores protectores y son reemplazados por un aumento de factores tóxicos pro-inflamatorios. Por supuesto, las cepas de ratones de laboratorio son tan endogámicas que son genéticamente muy similares y desarrollan la enfermedad de manera uniforme. Por otro lado, los seres humanos son muy diferentes entre sí, así como la forma de progresión entre un individuo y otro, de modo que las dos etapas de la enfermedad no son fáciles de demostrar en los pacientes de ENM. Sin embargo, al examinar los factores inflamatorios en pacientes con progresión muy rápida frente a aquellos con una progresión más lenta, fue capaz de demostrar que los factores asociados a la segunda fase de 'progresión rápida' de los ratones también estuvieron presentes en los pacientes con progresión rápida. Sugirió que ésto puede ayudar a los médicos a predecir cómo puede progresar la enfermedad en los pacientes en una etapa temprana de la enfermedad.
Es relativamente fácil, en estudios en cultivos celulares, inclinar este equilibrio de protección hacia la toxicidad, pero ¿podría inclinarse tal equilibrio al contrario en los pacientes, como estrategia terapéutica? Ciertamente, en respuesta a una pregunta, sugirió que deberían intensificarse los esfuerzos en tal dirección, comentando, "todo el tema de los medicamentos inmunosupresores en ENM se debe reabrir. Pero, no podemos simplemente echar abajo todas las respuestas inmunes de forma incontrolada. Necesitamos medicamentos que sean mucho más selectivos".
Traducido por José Eduardo Ortega

Próximo capítulo de la historia detectivesca de la BMAA

2012-02-01T11:36:00.002+01:00

01 De diciembre de 2011, El Dr. Brian Dickie en el congreso mundial de ela Sydney 2011
El jueves por la mañana, Profs Paul Cox y Walter Bradley presidió una sesiónpresidieron una sesión titulada "más allá de Guam: nuevos aspectos de la hipótesis de la BMAA. Este fue el último capítulo de una historia detectivesca, con la participación de botánicos, epidemiólogos, clínicos y bioquímicos que se remonta 60 años….

A principios de la década de 1950, médicos estadounidenses comenzaron a documentar una alta incidencia de una extraña forma de enfermedad de neurona motora (ENM) en la población India de Chamorro, nativa de la isla pacífica de Guam. Los afectados exhiben una mezcla de síntomas que abarca la degeneración de la neurona motora, demencia y la enfermedad de Parkinson, dando lugar al nombre oficial del Complejo de Esclerosis Lateral Amiotrófica-Parkinson-demencia (ALS-PDC para abreviar).
Los primeros estudios epidemiológicos relacionaban la enfermedad con una probable exposición ambiental, con un período prolongado de latencia, posiblemente alguna toxina de acción lenta. Estudios posteriores relacionaban la enfermedad con las semillas de un miembro de la familia de cícadas. Las semillas de cícadas formaban parte de la dieta de los isleños y estas semillas contienen una gran variedad de productos químicos, incluyendo algunos que son tóxicos para las células nerviosas. Uno de ellos, la beta-N-methylamino-L-alanina (BMAA) era el principal sospechoso.
Pero las semillas de las cícadas no generan por sí mismas la BMAA; de hecho, lo sintetiza un tipo de cianobacterias (algas azules - verdes) que viven en las raíces de las cícadas. La toxina BMAA luego se concentra en las semillas de la planta, que eran molidas para su uso como harina para el pan.
En el laboratorio, se pudo demostrar que el BMAA de hecho mataba a las células nerviosas, y lo hacía en concentraciones mucho más elevadas que las que se podrían encontrar en el pan de cícadas. Esto llevó a los epidemiólogos a formular la pregunta ' quién más ingiere semillas de cícadas?'La respuesta fue que los zorros voladores, un tipo de murciélagos que comen frutas, y los zorros voladores a su vez son considerados un manjar para los nativos…
Tal y como explicaba el Prof Cox en su resumen de introducción a los delegados, tenemos un muy buen ejemplo de biomagnificación. La BMAA se sintetiza por algas, se concentra en las semillas de cícadas, se concentra más en los murciélagos y finalmente es ingerido por los lugareños, donde presumiblemente se acumula en el tejido cerebral con el tiempo.
Esta teoría no es universalmente apoyada por los investigadores: por ejemplo, si se tratara de un factor genético, probablemente sería más frecuente en una población aislada, una población isleña como la de Guam. Sin embargo, los epidemiólogos señalan que la población de murciélagos se ha desplomado en los últimos 40 años,(quizás debido a mayor uso de las armas por los isleños o la invasión de una serpiente arbórea) así como la incidencia de ALS-PDC.
Por supuesto, las cianobacterias se encuentran todo el mundo, por lo que se plantea la pregunta de si la BMAA puede estar presente en niveles muy bajos en otros lugares, tal vez actuando como un factor sutil que predispone a las personas en todo el mundo para desarrollar ENM. Sin duda, se ha detectado la BMAA el suministro de agua en varios lugares, especialmente en ambientes marinos donde, como lo explica el Dr. Estelle Masseret (Universidad de Montpellier), puede concentrarse más en los mariscos. También se ha demostrado que está presente en el cerebro de personas con enfermedades neurodegenerativas que nunca han estado a menos de mil millas de Guam.
Cianobacterias - Dr. Paul Cox
Los niveles de BMAA 'libre' en el cerebro son relativamente bajos, por lo que en los últimos años ha surgido una teoría de que la mayor proporción de BMAA en el tejido cerebral está ligada a proteínas: no uniéndose al azar a las mismas, sino siendo incorporada inadvertidamente a la estructura proteica durante su síntesis. Esto no es sorprendente, ya que la BMAA es un aminoácido y los aminoácidos son los ladrillos que conforman de cada proteína en nuestro cuerpo.
La diferencia con la BMAA es que se trata de un aminoácido no natural. Con esto quiero decir que las proteínas se hacen normalmente con una combinación de 20 aminoácidos. La BMAA no es uno de ellos, por lo que cuando se incorpora, puede alterar sutilmente la estructura de la proteína. Y cuando se modifica la estructura de las proteínas en las neuronas, invariablemente conduce a la agregación de proteínas, uno de los clásicos sellos patológicos de las enfermedades neurodegenerativas. Ya que nuestras neuronas deben perdurar de por vida, una acumulación de BMAA y proteínas mal plegadas durante muchos años podría hacer a las neuronas más sensibles a los daños.
Una gran pregunta sin respuesta es con qué aminoácidos puede confundirse la BMAA A través de algunos experimentos elegantes, el profesor Ken Rogers (Universidad de tecnología, Sydney) mostró que parte de la maquinaria sintetizadora proteica confunde específicamente la BMAA por serina, el aminoácido más similar estructuralmente. La maquinaria es concretamente una enzima llamada tRNA sintetasa y el Prof Rogers señaló que si este proceso se inhibe en ratones, las neuronas son las primeras en empezar a mostrar daño, indicando que son particularmente vulnerables si la tRNA sintetasa no está haciendo su trabajo correctamente.
Surge la cuestión de si la BMAA se incorpora más a las proteínas que contienen la mayor proporción de aminoácido serina. Aún no se ha abordado esa cuestión, pero es interesante que la proteína TDP-43, cuya disfunción se reconoce en hasta el 90% de los casos de EMN, es una proteína que está formada por un número inusualmente elevado de aminoácidos serina.
Como con muchos aspectos de la investigación biomédica, esta sesión planteaba más preguntas que respuestas, pero el hecho realmente alentador es las preguntas venían de científicos ajenos al campo cercano a la BMAA. Supondrá más experimentación el demostrar definitivamente o no que la BMAA sea un factor de riesgo común que podría predisponer a las personas al desarrollo de una enfermedad neurodegenerativa a posteriori. Este período de sesiones, junto con un taller de seguimiento organizado para el final del día, proveerán los pasos clave futuros en este campo de investigación: cómo acentuar la evidencia en modelos animales y celulares, cómo mejorar los métodos de análisis y cómo colaborar más estrechamente en el futuro, bosquejando una nueva experiencia en el mundo de las neurociencias.
Traducido por José Eduardo Ortega

Edaravona segunda parte

2012-01-31T13:44:00.001+01:00

Edaravone (Radicut) es un agente neuroprotector utilizado para el propósito de ayudar a la recuperación neurológica de la isquemia cerebral aguda y del posterior infarto cerebral, que actúa como un potente agente antioxidante que neutraliza los radicales libres protegiendo contra el estrés oxidativo y la apoptosis neuronal Se ha comercializado exclusivamente en Japón por Mitsubishi Pharma desde 2001.

Investigación de los efectos terapéuticos de Edaravona, un quelante de radicales libres, en la esclerosis de lateral amiotrófica (estudio de fase II)

Amyotrophic Lateral Sclerosis

2006, Vol. 7, Nº 4, páginas 247-251

Hiide de Yoshino¹ ^† y Akio Kimura²

¹Departamento de neurología, Hospital de Kohnodai, Centro Nacional de Neurología y psiquiatría, Chiba

²Departamento de neurología, Hospital de la Universidad de Gifu, Yanagido, Gifu‐city, Japón

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad rara que implican la degeneración progresiva y selectiva y la desaparición de las neuronas motoras. El estrés oxidativo se cree que contribuyen a su patogenia. Nosotros hemos investigado la eficacia y seguridad de Edaravona, un quelante de radicales libres previamente aprobado para el tratamiento del infarto cerebral agudo, en pacientes de ALS. Dentro de un diseño de juicio abierto, 20 sujetos con ALS recibieron 30 mg o 60 mg de Edaravona a través de goteo intravenoso una vez al día. Dos semanas de administración fue seguido por un período de observación de 2 semanas. Este ciclo de 4 semanas se repitió seis veces. El punto final primario fue el cambio en la puntuación de escala (ALSFRS‐R) revisado ALS clasificación funcional, mientras que el extremo secundario fue 3‐nitrotyrosine (3NT) nivel de líquido cefalorraquídeo (LCR). Se evaluó la eficacia en el grupo de 60 mg. Durante el período de tratamiento, la disminución en la puntuación de ALSFRS‐R (2.3±3.6 puntos) fue significativamente menor que en los seis meses anteriores a la administración de Edaravona (4.7±2.1 puntos); la diferencia entre los dos fue de 2.4±3.5 puntos (Wilcoxon firmado prueba rango, p = 0.039). En casi todos los pacientes, CSF 3NT, un marcador de estrés oxidativo, se redujo notablemente a niveles casi indetectables al final del período de tratamiento. Datos del presente estudio sugieren Edaravona es seguro y puede retrasar la progresión de las perturbaciones funcionales de neuronas motoras al reducir el estrés oxidativo en pacientes de ALS.

Participamos en el congreso de sanidad del movimiento humanidad nueva

2012-01-30T13:17:00.002+01:00

Hace unos días se ha desarrollado en Madrid un congreso que abordaba el tema de la comunicación en sanidad, organizado por el movimiento humanidad nueva. Jesús ha participado en el con una comunicación titulada " la enfermedad de la incomunicación" en la cual expone de forma resumida cuáles son los problemas de comunicación que se encuentra un paciente de ela desde que es diagnosticado. Como hace mucho frío y el ahora no sale de casa ha participado de forma virtual enviando un video que se proyecto en el congreso. Os enviamos en dos enlaces el texto de la ponencia y el vídeo con el que participamos
http://www.youtube.com/watch?v=fadzfGZfJEQ
http://www.elangelblanco.es/esclerosis-lateral-amiotrofica/la-enfermedad-de-la-incomunicacion/

Edaravona:Otro nuevo fármaco en fase tres para la ela

2012-01-26T13:27:00.001+01:00

Fase 3 estudio de MCI-186 Edaravona para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Actualmente, este estudio está reclutando participantes.
Verificado diciembre 2011 por Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation

Propósito
El objetivo principal del estudio es confirmar que la eficacia de 60 mg de MCI-186 vía infusión intravenosa en los pacientes con ALS basado en los cambios en la escala revisada de clasificación funcional de ALS (ALSFRS-R) después de la administración de 24 semanas en forma de doble ciego, controlados con placebo. El estudio es también examinar la seguridad de MCI-186.
Número estimado de pacientes : 128. Fecha de inicio: Diciembre de 2011. Fecha estimada de finalización de estudio: Marzo de 2015
Principales medidas de resultado:
•    Revisión de la clasificación funcional escala (ALSFRS-R) [plazo: 24 semanas]
Medidas de resultado secundarias:
•    Tiempo de muerte a partir de aleatorización [plazo: 24 semanas]
•    Tiempo para un determinado Estado a partir de aleatorización [plazo: 24 semanas: incapacidad para caminar solos; fracaso de la función del brazo; traqueotomía; instalación de respirador; reposición de alimentación por sonda
•    % de capacidad Vital (% FVC) [plazo: 24 semanas
•    Por última vez el puntaje de escala de Norris [plazo: 24 semanas]
•    Esclerosis Lateral Amiotrófica Cuestionario de evaluación (calificación de ALSAQ-40) [plazo: 24 semanas]
•    Los eventos adversos, reacciones adversas a medicamentos, pruebas de laboratorio y exámenes sensoriales [plazo: 24 semanas] [designado como cuestión de seguridad: sí]

Intervenciones asignadas
Experimental: Brazo 1     Drogas: MCI-186
Dos ampollas (60 mg) de inyección de MCI-186 son administrados por vía intravenosa una vez al día, durante 14 días sucesivos, seguidos por un período de observación de 14 días (primer ciclo). El tratamiento siguiente (administración de 10 días durante 14 días) - ciclo de observación (14 días) se repite cinco veces (2-6 ciclos).
Drogas: MCI-186 en fase abierta
Todos los pacientes después de la fase doble ciego puede recibir MCI-186 en séptimo hasta el tratamiento 12 - observación ciclos a voluntad de los pacientes.
Comparación con placebo: Brazo 2     Drogas: Placebo
Dos ampollas de inyección placebo son administrados por vía intravenosa una vez al día, durante 14 días sucesivos, seguidos por un período de observación de 14 días (primer ciclo). El tratamiento siguiente (administración de 10 días durante 14 días) - ciclo de observación (14 días) se repite cinco veces (2-6 ciclos).
Drogas: MCI-186 en fase de etiqueta abierta
Todos los pacientes después de la fase doble ciego puede recibir MCI-186 en séptimo hasta el tratamiento 12 - observación ciclos a voluntad de los pacientes.

Elegibilidad
Criterios de inclusión:
•    Pacientes de 20 a 75 años de ambos sexos cuyas condiciones se definen como "ALS definitiva" o criterios de diagnóstico "probable ALS" revisión EL Escorial de Airlie House.
•    Los pacientes que pueden comer, excretar, o mover con uno mismo solo y no necesita ayuda en la vida cotidiana.
•    Pacientes de menos de 2 años después de la aparición de ALS.
•    Pacientes cuyo progreso de la enfermedad durante 12 semanas antes de administración cumplir otros requisitos.
Criterios de exclusión:
•    Pacientes con tales complicaciones como la enfermedad de Parkinson, esquizofrenia, demencia, insuficiencia renal u otras complicaciones graves y los pacientes que tienen la anamnesis de hipersensibilidad a Edaravona.
•    Embarazadas, lactantes, probablemente embarazada pacientes y los pacientes que quieren quedar embarazadas y pacientes que pueden no estar de acuerdo a los métodos anticonceptivos.
•    Los pacientes que hayan participado en otros ensayos dentro de 12 semanas antes de consentimiento, o que participan en otros ensayos clínicos en presentan.

QUINTA FASE: ACEPTACIÓN

2012-01-23T11:31:00.001+01:00

Si un enfermo de ELA ha tenido tiempo y se le ha ayudado a pasar por las fases anteriores llegará a una fase en que su enfermedad no le deprimirá ni le enfadará. Habrá podido expresar sus sentimientos: su envidia ante los que gozan de buena salud, su ira contra los que no se enfrentan a una enfermedad como la suya, habrá llorado la pérdida de tantas personas y lugares importantes para él, habrá llorado la pérdida de su trabajo como medio de sustento de la familia y contemplará su limitación física con relativa tranquilidad.

En esta etapa deberá ir aprendiendo a vivir de una manera nueva, distinta pero con la misma dignidad que cuando gozaba de buena salud, y con la misma ilusión. Descubrirá el valor de las cosas pequeñas de cada día, de un beso, un abrazo, una sonrisa... el valor de aquello que con el trajín diario antes le pasaba casi desapercibido; será todo un regalo aprender a vivir con una sensibilidad nueva.

Este es el punto óptimo de relación con la enfermedad, es la relación más saludable pero también hay que saber que no todo el mundo recorrerá el camino en estas cinco fases y que habrá quienes se detengan en alguna de ellas y no evolucionan más, no llegando nunca a la aceptación lo cual añadirá sufrimiento a la propia enfermedad, dificultando también la labor de adaptarse día a día a cada situación nueva tan frecuente en nuestra enfermedad. Por eso mucho ánimo a enfermos y cuidadores ya que ésta es la meta a conseguir y con ella será posible vivir en medio de tantas dificultades llegando incluso a ser feliz.

Cuarta fase: depresión

2012-01-20T18:23:00.001+01:00

Por Isabel García psicóloga.

Cuando elenfermo de ELA no puede seguir negando su enfermedad, cuando empieza a tenermás síntomas o se debilita y adelgaza... su insensibilidad, su ira y su rabiapronto serán sustituidos por una gran sensación de pérdida.

Al tratamiento y a la inmovilidadprogresiva se añaden los gastos de los aparatos y adaptaciones que progresivamente iránecesitando... y que, dicho sea de paso, la asociación intenta dar solución dela manera más individualizada y económica posible. A esto puede añadirse lapérdida de empleo debido a las muchas ausencias o a la incapacidad de trabajar:cuando el enfermo es el padre, las madres y esposas han de salir a trabajarpara ganar el sustento de la familia privando a sus hijos de la atención queantes les dispensaban; cuando son las madres las enfermas sus hijos tendrán queir a vivir fuera de casa o ser atendidos por personas que casi no conocen, estoaumenta la sensación de tristeza y culpabilidad de las enfermas. A todo esto seañade la sensación de que muchos de sus sueños no han podido hacerse realidad.

Todos los que tratamos con estosenfermos conocemos estas razones de depresión; una persona cercana ycomprensiva, usualmente el cónyuge o un buen amigo, descubrirá fácilmente la causa de ladepresión y podrá aliviar algo el sentimiento de culpabilidad o de vergüenzaexcesivas que suelen acompañar a la depresión. Su ayuda es fundamental paramantener la autoestima del enfermo así como para poner en marcha lareorganización de la familia especialmente cuando se ven afectados niños opersonas ancianas y solas.

Hay dos tipos fundamentales dedepresión, una reactiva que es consecuencia de la pérdida de algo pasado y otraque es previa a pérdidas inminentes.

En el primer tipo de depresión elenfermo tiene mucho que compartir y necesita muchas comunicaciones verbales eintervenciones activas por parte de distintos profesionales.

Nuestra reacción inicial ante las personas que estántristes, generalmente es intentar animarlas, decirles que no miren las cosas desdeesa óptica tan negativa... y a la vez motivarlas para que vean la partepositiva de la vida, el lado alegre de lo que les rodea. Esta reacción nuestraes, con frecuencia, expresión de nuestras propias necesidades, de nuestraincapacidad para tolerar una larga enfermedad durante un periodo de prolongadode tiempo pero puede ser una actitud útil cuando se trata del primer tipo dedepresión en los enfermos de ELA.

El segundo tipo, es decir, cuandola depresión es un instrumento para prepararse a la pérdida inminente de losobjetos de amor, entonces los ánimos y seguridades no tienen tanto sentido parafacilitar la aceptación de la enfermedad... sino que su efecto es el contrario.El enfermo en esta fase necesita que se le permita expresar su dolor y así encontrarámucho más fácil la aceptación final y estará agradecido a los que se acerquen aél durante esta fase de depresión sin decirle constantemente que no estétriste. Este tipo de depresión, generalmente, es silenciosa, en el dolorpreparatorio no se necesitan palabras o se necesitan muy pocas: sentarse allado del enfermo, acariciar la mano, una mirada... son unos momentos en que lasexcesivas visitas que tratan de animarle dificultarán su preparaciónpsicológica en vez de ayudarle.

Es ladiscrepancia entre los deseos y disposición del enfermo y lo que esperan de éllos que le rodean lo que causa el mayor dolor y sufrimiento a los enfermos deELA. Si los profesionales que tratan conel enfermo llegaran a ser conscientes de esta discrepancia o conflicto entre elenfermo y los que le rodean (fundamentalmente la familia y amigos más cercanos)podrían compartir sus conocimientos con los familiares-amigos y ser de granayuda para todos. Esta depresión es necesaria y beneficiosa para llegar a lafase de aceptación.

La Bella y la Bestia: de cuando las proteínas mal plegadas causan estragos

2012-01-18T13:05:00.000+01:00

Congreso Mundial ELA Sydney 2011. Belinda Cupid

Con frecuencia se dice que la belleza es superficial, pero en términos de proteínas, la apariencia lo es el todo. Su apariencia y perfil revelan su papel en nuestras células y le permiten unirse a sí mismas, a otras proteínas y a partes de la célula para realizar su función. Si su apariencia se altera significativamente por un mal plegamiento, transformándoe en “bestias”, no pueden seguir ejerciendo su función más, haciéndolas inútiles. Esto no solo significa que el papel habitual de las proteínas no se realiza, sino que podría existir una acumulación de proteínas bestiales, proteínas mal plegadas en la célula, si no se reciclan con eficiencia. Las proteínas mal configuradas constituyeron el tópico de la discusión de una de las sesiones de esta tarde del simposium; los tópicos trataron desde la maquinaria o localización involucradas en el plegamiento hasta qué proteínas, SOD1 y TDP-43, entre otras, se encuentran mal plegadas y por qué.

La proteína origami.

Cuando las proteínas se forman por primera vez en nuestras células, pueden compararse con un trozo de papel. Por sí solo, no puede realizar su función habitual por lo que necesita ser plegado hasta su forma final, en este ejemplo un avión de papel. Para realizar esto, la proteína se engloba dentro de una red de estructuras tubulares denominada retículo endoplásmico, donde son plegadas y enviadas a su destino final para realizar su papel dentro de la célula.

Este proceso cotidiano dentro del retículo endoplásmico puede alterarse cuando las proteínas mal plegadas se acumulan en el interior lo cual desencadena una respuesta que intenta restaurar el orden.. Nuestras células no pueden mantener esto durante mucho tiempo, lo cual no es normalmente un problema ya que los productos habituales son de vida corta. Sin embargo, cuando las proteínas se pliegan mal de forma habitual, en enfermedades tales como la enfermedad de neurona motora (ENM), se puede originar un pandemonium ya que las respuesta que normalmente restaura el orden no puede abarcar el volumen ingente de proteínas mas plegadas, lo cual provoca la degeneración de las neuronas motoras.

Respuesta de estrés a la enfermedad de motoneurona

En la primera presentación de esta sesión, la Dra. Julie Atkin, de la Universidad de La Trobe. Australia, discutió acerca del aumento de evidencia que sugiere que el estrés del retículo endoplásmico (RE) se relaciona con la ENM. Aunque el RE se encuentra en todas las células de nuestro organismo, se sabe poco del mismo en las neuronas. En un estudio previo, su laboratorio demostró que el RE intenta restaurar el orden de forma activa, tanto en la médula espinal de los ratones modelo de la enfermedad, como en pacientes de ENM. Esta respuesta constituye uno de los primeros sucesos causantes de ENM en el modelo de ratón. El campo habitual de estudio de la doctora Atkins se centra en comprender cómo se activa esta respuesta en la ENM. En su exposición demostró que muchas de las proteínas dañadas asociadas desde hace poco con la ENM provocan estrás del RE. Sus estudios más recientes han sugerido que los productos transportados al exterior del RE podrían causar la acumulación de proteínas mal plegadas conduciendo al estrés y a una respuesta para restaurar el orden. Sería importante comprender cómo se activa la respuesta al estrés del RE para diseñar nuevos tratamientos que incidan sobre este sistema, detengan el estrés de la neurona y potencialmente eviten su muerte.

Las siguientes exposiciones se centraron en buscar cómo y por qué algunas de estas proteínas pueden sufrir un mal plegamiento y cómo se potencia esto mediante los sistemas de balanceado y de copia de las células.

El comienzo de la charla de Nic Dokholyan me obligó a sentarme y tomar apuntes: nada de diagramas de vías celulares, ni de imágenes de células fluorescentes de colores al microscopio laser y nada de “manchas”. Se trataba de una caricatura, de un elefante, representando el proverbio chino del hombre ciego y el elefante.

Explicó su impresión acerca de lo que se conoce en la comunidad de investigación de la ENM, tras acudir al Simposium Internacional de ELA/ENM en Berlín hacía dos años. Cada cual conocía su parte concreta del elefante (es decir, la causa subyacente de la ENM) francamente bien, pero nadie había unido los trozos para obtener el perfil completo o sea ver la causa global de la ENM. Valorando groseramente todas las causas conocidas de ENM concluyó que el deficiente plegamiento de la SOD1 debería situarse en el centro del “elefante” Los resultados que muestran que las copias de la proteína SOD1 se modifican en muestras de sangre de personas que no padecen ENM (incluida una muestra propia) fueron el punto de inicio de la investigación que presentó en Sydney. El Dr Dokholyan’s continuó describiendo una seria de técnicas elegantes que demostraban cómo una alteración muy leve en la superficie de una proteína puede afectar su capacidad de plegamiento y acumularse en las neuronas motoras.

Traducido por José Eduardo Ortega

Un Rey Melchor muy especial

2012-01-12T18:57:00.000+01:00

Alcalá la Real, un pueblecito de Jaén, este año ha tenido un Rey Melchor muy especial, Eva Belén, una joven madre con ELA que está muy agradecida a todos los que lo han hecho posible, comenzando por el Ayuntamiento que, teniendo en cuenta su situación personal, modificó su protocolo de actuación para mantenerla al margen del sorteo, y de forma muy especial a su hermana Ángela, a sus padres Ángel y Mercedes y a sus pajes y amigos, Carlos Jiménez, que la suplantó en las actividades que ella no pudo realizar y Manuel Collado.

Este Rey Melchor muy querido en nuestro colectivo, quiere agradecer a todos los que han hecho posible que disfrute como una niña: “reí como una loca, lloré de emoción por mí y por mi hija. Una vez más me vi rodeada de los míos…”. Con 38 años, divorciada, vive con su hija y Nelly, su cuidadora y siempre bajo la atenta de mirada de su familia, dispuesta a ayudar en lo que haga falta y hacer que su vida sea lo más normal posible, ya que desde hace algunos años padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), lo que no le ha impedido ser este año el Rey Melchor en Alcalá.

Pero sobre todo, todo esto lo ha hecho por su hija Marina, una preciosa niña que es la que le empuja cada día a vivir con ilusión y esperanza.
Eva Belén quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas que están a su alrededor, a Marina, a toda su familia, sus amigos y todas las personas sensibilizadas con su situación que la ayudan día a día a tener una vida más o menos normal, porque tal y como ella misma nos dice en la entrevista, “todos tenemos en mayor o menor medida algún tipo de discapacidad, todos necesitamos eliminar barreras”.

Enlace para ver la TV en Internet de Alcalá la Real:

http://www.porunbujero.com/index.php/2012/01/un-rey-melchor-especial/

Escuela de pacientes

2012-01-10T12:14:00.001+01:00

El pasado día 22 de diciembre asistimos a una reunión en la delegación de salud de Jaén junto a otras asociaciones. La nueva delegada nos había convocado para darnos a conocer el proyecto de la consejería de salud sobre la escuela de pacientes que pretende ser un foro donde los enfermos podamos comunicarnos y aportar nuestras experiencias. Para darle más accesibilidad a esta idea se proponen la redes sociales como punto de encuentro de todos. Ya hay algunos blogs de enfermedades específicas y la idea es que éstos continúen aumentando. Os dejamos los enlaces por si queréis participar. Gracias a Juani González que fue nuestra representante.

Fases tras el diagnostico: tercera fase Pacto

2012-01-06T19:17:00.000+01:00

La fase de pacto es menosconocida pero igualmente útil para el enfermo aunque sólo dura breves periodosde tiempo. Si no hemos sido capaces de afrontar la triste realidad de tener unaenfermedad grave en el primer periodo y nos hemos enojado con la gente y conDios en el segundo... quizás podamos llegar a una especie de acuerdo queposponga lo inevitable.

El enfermo grave sabe, por experiencias pasadas, que hay unaligera posibilidad de que se le recompense por su buen comportamiento y se leconceda un deseo teniendo en cuenta sus buenas acciones pasadas. Lo que mássuele desear es un enlentecimiento de la enfermedad o al menos, pasar unos díassin molestias físicas.

En realidad el pacto es unintento de posponer los hechos; incluye un “premio a la buena conducta”, ademásfija un “plazo de vencimiento” impuesto por el mismo enfermo y la promesa deque no pedirá nada más si se le concede este aplazamiento.

La gran mayoría de los enfermos no suelen “cumplir suspromesas”.

La mayoríade los pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o secuentan sólo a un sacerdote.

Desde elpunto de vista psicológico las promesas pueden relacionarse con una sensaciónde culpabilidad oculta, por lo que es muy útil que los familiares, amigos yprofesionales no pasemos por alto este tipo de comentarios de los enfermos paraasí ayudarles a liberarse de sus temores irracionales o de sus deseos decastigo por un sentimiento de culpa excesivo que no hace más que aumentar conel pacto y las promesas incumplidas cuando pasa “la fecha del vencimiento”.

Fases tras el diagnótico de la enfermedad : SEGUNDA FASE: IRA

2012-01-03T18:43:00.000+01:00

Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, el enfermo da paso a una nueva reacción caracterizada por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Lógicamente, en esta fase, surge la siguiente pregunta: “¿por qué yo?”

En contraste con la fase de negación, esta fase de ira es muy difícil de afrontar para la familia, profesionales de la salud y amigos. Esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra todo lo que rodea al enfermo, a veces casi al azar: los doctores, las enfermeras, los amigos... incluso la familia que les visita es recibida con poco entusiasmo provocando que el encuentro con el enfermo se convierta en algo violento; pero luego el enfermo responde con sentimientos de culpabilidad o vergüenza, con dolor y llanto, o eludiendo futuras visitas, lo cual sólo sirve para aumentar la incomodidad y el disgusto del enfermo.

El problema está en que pocas personas se ponen en el lugar del enfermo y se preguntan de dónde puede venir su enojo. Tal vez nosotros también nos encontraríamos disgustados si todas nuestras actividades se vieran interrumpidas de pronto, si todos los proyectos que nos habíamos hecho fueran a quedarse sin acabar o fueran a acabarlos otras personas... ¿qué haríamos con nuestra rabia sino descargarla con las personas más cercanas?. El enfermo, pase lo que pase, siempre encontrará motivos para quejarse... alzará la voz, pedirá cosas, se quejará y pedirá que se le atienda, quizá intentando decirnos: “estoy vivo, no os olvidéis de eso. Podéis oir mi voz”

Un enfermo al que se respete y comprenda, al que se le preste atención y se le dedique un poco de tiempo se sentirá un ser humano valioso del que se preocupan y al que permiten poner en juego todas sus capacidades. Visitarlo y acompañarlo en su proceso será un placer muy agradable y no una obligación; nuestra actitud comprensiva le ayudará que reducir considerablemente esta fase de ira.

La tragedia es que cuando no nos ponemos en el lugar del enfermo por lo que no podemos entender las razones de su enojo, de su ira y nos lo tomamos como algo personal dando lugar a que este reaccione aumentando su conducta y a su vez esto provoca en nosotros una actitud huidiza, tendemos a esquivarlo y a acortar nuestras visitas... es decir, provocamos un círculo vicioso que para nada ayudará al enfermo en el proceso de aceptación y afrontamiento de su enfermedad.

Tenemos que aprender a escuchar a los enfermos e incluso aceptar su ira racional o irracional ya que el alivio que experimentan al manifestarla les ayudará en su proceso personal. Esto sólo lo podemos hacer cuando hemos afrontado nuestros propios temores con respecto a la enfermedad y a la muerte y hemos adquirido conciencia de nuestras defensas (que pueden estorbarnos a la hora de cuidar al enfermo)
Isabel García Psicóloga.

Ensayos clínicos

2012-01-01T19:43:00.003+01:00

Belinda Cupido

"Después de un tiempo donde pacientes y patrocinadores de los ensayos estaban desanimados por la falta de ensayos clínicos positivos, es emocionante ver tantos positivos, incluyendo el recientemente aprobado Neudexta y el estudio dexpramipexole", comentó el profesor Robert Miller del centro en San Francisco Forbes Norris ALS/MDA abrir los debates sobre los ensayos clínicos.

Diseñar un buen juicio
La ela es una rara enfermedad clínica donde los ensayos son notoriamente difíciles de diseño a fin de que tengan resultados significativos. Diseñar ensayos clínicos más rápido y mejores ayuda para encontrar las respuestas si un tratamiento es beneficioso o no, sin perder la importancia de un estudio. Por lo tanto, es importante que los diseñadores prueba clínicos compartan sus métodos uno con el otro. En la primera presentación de esta sesión que Prof Miller nos dio algunas sugerencias sobre cómo puede hacerse esto, mirar todos los aspectos de diseño de ensayos cortos con menos participantes, cómo se mide el efecto.
Las próximas sesiones se dedicaron a discutir los resultados de ensayos clínicos recientes:

Litio
El profesor Leonard van den Berg, de la Universidad de Utrecht, Holanda presentó los resultados del ensayo clínico de litio de Holanda. Lamentablemente, aunque encontraron que el tratamiento sea seguro, efectos beneficiosos no fueron vistos. Principios de 2012 se publicarán los resultados del ensayo clínico de UK de carbonato de litio, que fue diseñado de manera diferente con más participantes.
Memantina
Dr Ming Chan, de la Universidad de Alberta, Canadá discutieron los resultados del reciente ensayo piloto de memantina para ela. Este tratamiento prueba fue administrada a través de tabletas. Veinticuatro personas participaron en este estudio y se dividieron al azar en uno de los tres grupos que recibirían bien: altas dosis de memantina; bajas dosis de memantina; o un medicamento placebo. En general, los resultados del estudio sugieren que el tratamiento es seguro y a la dosis más alta puede justificarse un ensayo clínico multicéntrico, mayor para memantina.
Nogo-A (GSK1223249)
Dr. Pierre-Francois Pradat, del centro de ela en París, presentó los resultados del Nogo A : un fármaco desarrollado por la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline, que se entrega directamente en el torrente sanguíneo a través de un goteo intravenoso de (IV). Se trata de una fase en humanos con ela. Esto es diferente a otra fase I ensayos clínicos, como voluntarios sanos son usados más comúnmente para esta etapa del juicio.
El objetivo de este estudio era garantizar que el tratamiento fue seguro y bien tolerado en personas con emn. Los investigadores vieron tendencias (es decir no son estadísticamente seguros) de beneficios en lento declive de la función respiratoria, de una escala que mide las capacidades funcionales de personas con ela llamado la escala de calificación de ALS funcional (ALSFRS) y la fuerza muscular. Provisionales planes están en marcha para un ensayo clínico más grande el año que viene.
NP001
NP001 es un fármaco desarrollado por Neuraltus Pharmaceuticals. Este tratamiento de prueba se administra directamente en el torrente sanguíneo a través de un goteo intravenoso de (IV).
En la actualidad un ensayo clínicocon NP001 está en marcha en Estados Unidos y reconocemos que un montón de gente viviendo con emn están interesados en oír más sobre el estado de este ensayo de fase II. Este hablar sin embargo, centrado en la fase de juicio para contarnos los efectos de NP001 sobre posibles marcadores de progresión de la enfermedad en emn (conocido como biomarcadores), se identificó a través de la etapa anterior ensayo. Por lo tanto, no podemos comentar sobre el estado actual del ensayo de fase II en este artículo del blog.
Como se explica por el profesor Miller, de Forbes Norris ALSMDA Research Center en San Francisco EEUU e investigador de principio del juicio, se cree que NP001 puede ser beneficiosa como los niveles de proteínas que aumentan como resultado de una respuesta de inflamación en emn se reducen por la droga. También concluyeron que los niveles de estas proteínas de respuesta inflamatoria pueden estar relacionados con la tasa de progresión para personas con emn y potencialmente podrían utilizarse como un marcador.

¿Por qué necesitamos biomarcadores?

2011-12-28T14:04:00.002+01:00

Dr. Brian Dickie
La empresa de biotecnología Trophos SA ha comunicado la falta de eficacia de su compuesto olesoxime que se agrega a la larga lista de medicamentos que no han podido cumplir con su promesa de principio en el laboratorio. Es una historia que es común en todo el mundo de las enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. La ruta de acceso desde la hipótesis inicial está plagada de pitfalls….

En su comunicado de prensa, Trophos sugirió que los ensayos deberán realizarse cuando la 'ventana de oportunidad" es mayor: cuanto antes un medicamento se administra mayor podrá ser su efecto. ¿De lo contrario, no sabemos si estos tratamientos no funcionan realmente o es simplemente un caso de "demasiado poco, demasiado tarde'? Sin duda, empresas como Biogen Idec han recogido esto, restringiendo el tiempo límite para su inclusión en su juicio de dexpramipexole a dos años desde la aparición de los síntomas, en contraposición a los tres años de ensayos anteriores. Significa que Biogen Idec tiene que involucrar más clínicas de ela para reclutar los pacientes, lo que aumenta el costo, pero ven esto como necesario si con ello pueden aumentar las posibilidades de un resultado positivo.
Del mismo modo, la forma clínica y su progresión pueden ser tan diferentes de un individuo en comparación con el siguiente, que los ensayos necesitan reclutar a gran número de participantes para reducir el estadístico 'ruido' – una vez más aumenta el ya alto costo y la complejidad del juicio. Sólo haremos incursiones importantes en diagnóstico anterior y predicciones más precisas de cómo la enfermedad progresará si podemos identificar biomarcadores: bioquímicos y estructurales cambios específicos que se producen en el cerebro y la médula espinal que nos brindan una única huella de ela.
Los Biomarcadores también pueden personalizarse para mirar los efectos de drogas específicas en los ensayos. Aunque no está claro si un medicamento está trabajando 'fuera' (como la evaluación de la función del músculo por ejemplo) al menos sería posible confirmar como estaba trabajando en el 'interior' actuando sobre los procesos químicos correctos. En resumen, los biomarcadores probablemente darían lugar a juicios más rápidos y precisos. Eso significaría que se pueden realizar más ensayos y ensayos más baratos y eso casi ciertamente significaría más ensayos.
Por eso la Asociación emn ve que la investigación de bioindicadores es tan importante. Actualmente estamos apoyando tres proyectos de biomarcador clínica (en Londres, Oxford y Sheffield) que están entre los ejemplos más completos de esta investigación en el mundo. Sin el compromiso y entusiasmo de quienes participan, sería capaces de crear estos recursos de investigación que, como se destaca en mensajes anteriores, están comenzando a generar resultados prometedores por principios.
Pero estos proyectos son sólo el comienzo. Sus conclusiones deberán confirmarse en mucho estudios más grandes, con la colaboración de clínicas emn en muchos países, recopilación de datos clínicos y muestras con los protocolos científicos precisos. Esta fue la razón de un biomarcador mayor financiación de la iniciativa que anunció a principios de este año bajo el programa conjunto de la Unión Europea en enfermedades neurodegenerativas (JPND). Establecido por 23 países europeos, la convocatoria de investigación JPND invitó a ofertas de financiación para ayudar a la armonización de las colecciones de bioindicadores y el desarrollo de nuevos métodos de análisis de las muestras.
JPND anunció los cuatro proyectos seleccionados sobre la base de "excelencia científica" una parte de los 15 millones de euros para el Fondo de investigación. Uno de estos proyectos es SOPHIA (muestreo y biomarcador optimización y armonización en ALS). Coordinado por el profesor Leonard van den Berg, la iniciativa abarcará hasta 16 centros en 12 países europeos, incluyendo la Asociación emn Sheffield y centros de atención de Oxford. Aún no se ha determinado el nivel exacto de financiación, pero, sin embargo, esto proporciona una plataforma fantástica que se puede desarrollar investigación bioindicadores internacionales importantes.

Enfermos de ELA reclaman el acceso a un fármaco innovador

2011-12-27T17:05:00.002+01:00

www.diariojaen.es

MARTES, 27 DE DICIEMBRE DE 2011 11:16 GESTORDJ JAÉN - NOTICIAS LOCALES

Inicio JAÉN NOTICIAS LOCALES Enfermos de ELA reclaman el acceso a un fármaco innovador

Una batalla a contrarreloj en la que cada minuto es importante. Si algo no pueden desperdiciar los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tiempo. Por ello, reclaman el acceso, en el menor tiempo posible, a los fármacos y a las terapias que con las que se obtienen resultados beneficiosos.
Este es el caso de un nuevo medicamento, que se encuentra en fase tres de experimentación, y en el que han participado afectados jiennenses. Se trata de un tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias —estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía de una célula—. Según los indicios científicos, la aplicación de este compuesto parece retrasar la progresión de los síntomas en esta enfermedad neurodegenerativa y sus promotores confían en que sean extrapolables a otras dolencias del mismo ámbito. Los prometedores resultados que ofreció este ensayo en su fase dos han sido ya dados a conocer a la comunidad médica y, ahora los pacientes esperan con inquietud que se aplique de manera generalizada.

En estos momentos, hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica —el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10% y el nuedexta, que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinar. La muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosa. El tratamiento en fase de experimentación con dexpramipexole —desarrollado inicialmente por la firma Knopp Biosciences— parece que protege a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
La progresión de la ELA puede variar considerablemente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año —médicamente, la media de esperanza de vida es de siete a ocho años tras la detección—. Por ello, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, según los diferentes marcadores. La segun-da etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta. Actualmente está en curso la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase tres.
Irene Bueno /Jaén

Fases tras el diagnostico de la enfermedad

2011-12-26T19:08:00.002+01:00

Nuestra psicóloga Isabel nos había de las fases de aceptación de la enfermedad.

Primera fase: negación y aislamiento

"NO, yo no, no puede ser verdad”

Esta negación inicial es común a los enfermos a los que se les revela directamente desde el principio que tienen ELA, y a aquellos a los que no se les dice explícitamente y que llegan a la conclusión por sí mismos de que tienen una enfermedad grave. Esta negación tan angustiosa ante la presentación de un diagnóstico es más típica del enfermo que es informado prematura o bruscamente por alguien que no le conoce bien o cuando el médico lo hace rápidamente para “acabar de una vez” sin tener en cuenta la disposición del paciente ni el estado emocional en que se encuentra... gracias a Dios, esto irá dejando de ocurrir por la puesta en marcha de la vía clínica en Jaén.

La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad grave, no solo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante, de manera esporádica y transitoria. Estos enfermos pueden considerar la posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero luego tienen que desechar esos pensamientos para proseguir la propia vida. Desde el punto de vista psicológico esta es una manera sana de enfocar la situación incómoda y dolorosa en la que tienen que vivir estas personas durante mucho tiempo: el resto de su vida. La negación funciona como amortiguador de una noticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.

Esto no significa, sin embargo, que el mismo enfermo, más adelante, no esté dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a charlar con alguien de su enfermedad. Este diálogo deberá tener lugar cuando buenamente pueda y quiera, es decir, cuando el enfermo (¡no el oyente!) esté dispuesto a afrontarlo. Además, el diálogo se ha de terminar cuando el enfermo no pueda seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negación. La mayoría de los enfermos pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.

También es más fácil para la familia hablar de la enfermedad y su proceso en momentos de relativa salud y bienestar. A menudo, posponer estas conversaciones no sirve para nada al enfermo y a la vez potencia la actitud defensiva que como familiares y amigos tendemos a desarrollar. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial.

La necesidad de negación existe en todos los enfermos diagnosticados de una enfermedad como la ELA alguna vez, más al principio de la enfermedad que hacia el final de la vida. Luego, la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del enfermo sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es mucho más tarde cuando el enfermo recurre al aislamiento más que a la negación.

Resumiendo: la primera reacción del paciente diagnosticado de ELA puede ser un estado de conmoción temporal del que se recupera gradualmente. Cuando la sensación inicial de estupor empieza a desaparecer y logra recuperarse, su respuesta habitual es: “No, no puedo ser yo”. Dependerá mucho de cómo se le diga, de cuánto tiempo tenga para reconocer gradualmente lo inevitable, y de cómo se haya preparado a lo largo de su vida para afrontar situaciones de tensión, que abandone poco a poco su negación y use otros mecanismos de defensa.

Es necesario que profesionales, familiares y amigos examinemos más de cerca nuestras reacciones cuando estamos con estos enfermos, ya que siempre se reflejarán en el comportamiento del enfermo y pueden contribuir mucho para su bien o para su daño. Si estamos dispuestos a mirarnos a nosotros mismos, honradamente, el trato con enfermos de ELA puede ayudarnos a crecer y madurar.

Rafa y Jesús dan una charla a las participantes en el taller de asistente personal para la autonomía

2011-12-20T11:54:00.009+01:00

También con motivo de la celebración del día de la discapacidad el pasado dos de diciembre Rafa y Jesús dieron una charla en la residencia Santa Teresa de Jaén a las mujeres que participan en el taller de asistente personal y autonomía Tebame III. Primero habló Alfonso Huertas Presidente de Fejidif sobre las barreras y los límites que a veces la sociedad nos pone a los que vamos en silla de ruedas. Después Jesús hablo desde su experiencia personal sobre los problemas que se ha ido encontrando conforme su discapacidad ha progresado y por último Rafa nos dejó a todos con la boca abierta enseñandonos cómo se puede hacer un pulsador con un bote de sacarina o con una caja de toallitas . Para nosotros fue una gran sorpresa cuando las participantes en el curso expusieron sus trabajos sobre su opinión en cuanto a la atención de las personas con discapacidad. Fue muy enriquecedor.

También participamos en el día de las personas con discapacidad con la iglesia de jaen

2011-12-13T12:24:00.005+01:00

El pasado tres de diciembre celebramos una Eucaristía en la parroquia del Salvador con motivo del día del discapacitado. Os adjunto unas imágenes en las que aparecemos Luis Alberto, Ignacio y Jesús Marchal participando en la misma. Fue una celebración muy hermosa.

Participamos en las jornadas de bioética salud y discapacidad organizadas por Fejidif

2011-12-13T11:52:00.002+01:00

El pasado 10 de noviembre Jesús Marchal participó por parte de ela Jaén con la ponencia la humanización de medicina en las jornadas cuyo objetivo era abordar desde la perspectiva de la bioética la relación que existe entre el equipo de salud y las personas con discapacidad . Estaban dirigidas a profesionales de la salud, personas con discapacidad y cuidadores. De otras asociaciones participaban pacientes de esclerosis múltiple, fibromialgia y Parkinson entre otras. Destaco las palabras de Sergio, un buen amigo y psicólogo de profesión, cuando decía que "no sufren los cuerpos sino las personas" indicando así que por encima del padecimiento físico la persona puede afrontarlo desde el punto de vista psicológico, y como decía Jesús intentar ser feliz y hacer felices a los demás, como el resto de las personas sanas y sin limitaciones. Desde aquí felicitamos a Fejidif por el acierto de esta propuesta tan bien recibida por las personas con diversidad funcional.

Efectos del dexpramipexole (KNS-760704) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica

2011-11-22T11:45:00.005+01:00

Publicado en nature online 20 november 2011
Merit Cudkowicz Massachusets General Hospital USA
Se trata de un ensayo clínico en fase dos de seguridad y tolerancia con una medida preliminar de los efectos en el deterioro funcional y la mortalidad de los enfermos con ela. En una primera parte con 105 enfermos los efectos de tres dosis del fármaco (50, 150 y 300 mg) versus placebo fueron administrados durante 12 semanas y en la segunda parte después de cuatro semanas de descanso todos los enfermos se asignaron de forma aleatoria a dos dosis del medicamento 50 y 300 mg durante 24 semanas. El fármaco fue seguro y bien tolerado. Se mostró una tendencia de atenuación de la pendiente en la disminución de la escala funcional revisada ALSFRS-R en la parte uno del estudio y una diferencia estadísticamente significativa entre los dos grupos en la parte dos respecto a la puntuación de la escala y de la mortalidad lo cual apoya que el medicamento es efectivo en la ela
Para que estos resultados adquieran validez en todos los pacientes debemos esperar al resultado del ensayo clínico en fase tres que se está realizando en todo el mundo, pero es un resultado alentador publicado en una revista de primer nivel que sólo ha tardado dos meses en ser publicado lo cual quiere decir que la noticias relevante. Animo a los pacientes que estén en el ensayo.

Boletín científico de fundela

2011-11-18T12:16:00.004+01:00

Queridos amigos os adjunto o el enlace del último boletín de noviembre de fundela. Creo que es la mejor recopilación científica de nuestro país sobre la ela.
http://www.fundela.es/verIndividual.php?id=397

Mancha real un pueblo solidario con un enfermo de ela

2011-11-08T11:48:00.004+01:00

Mancha Real también se suma a nuestra lista de pueblos solidarios ya que el pasado mes de octubre tuvo lugar un festival a beneficio de un enfermo de ela, Mario, para ayudarle con los problemas de accesibilidad de su vivienda. Se dieron cita allí todos: desde la alcaldesa a los artistas , los técnicos, los colaboradores, la familia, los amigos y todos ayudando de forma desinteresada, sin olvidar a todos los vecinos que se acercaron para mostrar su apoyo a Mario y a su familia. Un ejemplo de pueblo solidario.

Porcuna sigue siendo solidaria con la ela

2011-10-26T11:31:00.002+02:00

El pasado 20 de octubre nos invitaron a ela Jaén para que habláramos de nuestra enfermedad en Porcuna en el contexto de unas jornadas dedicadas a la mujer que durante esa semana habían organizado dos asociaciones de mujeres del pueblo en colaboración con el ayuntamiento y el centro de salud. Hablamos de la ela: la enfermedad y los enfermos, describiendo los problemas a los que nos enfrentamos los pacientes y las familias. La asistencia fue numerosa y la acogida cariñosa como siempre, como es este pueblo y asistieron además la directora del distrito sanitario de Alcalá la Real, Inocente enfermero del centro de salud y Sandra concejala del ayuntamiento. Después tuvimos una merienda en la que pudimos comprobar lo acogedora que es la gente de Porcuna. Mil gracias.

Hemos solicitado formar parte de Fejidif

2011-10-25T12:34:00.004+02:00

También a comienzos de octubre mantuvimos una reunión en Fejidif (federación de asociaciones jiennenses de discapacidad física) con Alfonso Huertas su Presidente y Lola Contreras. El motivo era dar a conocer nuestra asociación y pedir la inclusión en la federación. La reunión fue muy agradable y en ella nos informaron de que el proceso comenzaría en breve y que mientras tanto los enfermos de ela Jaén pueden beneficiarse de los beneficios de pertenecer a Fejidif como por ejemplo son la asistencia social, la fisioterapia en gimnasio o los desplazamientos en transporte adaptado. Dejamos aquí un enlace de la asociación por si queréis informaros mejor.
http://www.fejidif.org/

Jornada de convivencia en ela Jaén

2011-10-25T12:25:00.003+02:00

Como lo prometido es deuda ahí va el reportaje gráfico de la jornada de convivencia del pasado siete de octubre día del voluntariado de telefónica el cual un grupo de enfermos familiares y amigos de la ela visitamos la catedral y luego tuvimos una comida de confraternización. Fue un día muy hermoso en el que por supuesto seguimos reivindicando que la ela existe. Un abrazo
El álbum de fotos está en la siguiente dirección
https://picasaweb.google.com/116172581172571998046/ELA

Mario Guzmán más cerca de su “salvaescaleras”

2011-10-13T12:14:00.002+02:00

Alrededor de 900 personas se dieron cita este miércoles 12 de octubre en el festival para ayudar a Mario Guzmán, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace 17 meses.Mario se encuentra todos los días con cuatro tramos de escalera que le impiden el contacto con sus vecinos y el paseo por las calles de su pueblo. A esto se suma la dificultad que tienen para acudir al centro de salud donde cada día se enfrenta a una necesaria rehabilitación.

El pabellón de conciertos se llenó para apoyar a Mario y ver las actuaciones del Coro Rociero Albores, El Payo Juan Manuel, El Sali, Pepe El Socio (como Sabina), Diego y Ceci (como Pimpinela), Bigote Arrocet Junior, entre otros. Se cedió un cuadro de la Virgen del Rosario para un sorteo mediante la compra de papeletas. El festival fue presentado por D. José Luis Quero y contó con la presencia de la Alcaldesa y la Corporación Municipal de Mancha Real.
La mujer de Mario subió al escenario para agradecer a todos su implicación en este festival y a la empresa que se puso en contacto con ellos para ayudar, junto con el beneficio de este festival, a la instalación del “salvaescaleras” en su casa, comenzando con las mediciones el próximo lunes 17 de octubre.

Voluntarios de Telefonica ayudan a los enfernos de ELA JAÉN

2011-10-11T12:24:00.005+02:00

Cuando tengamos las fotos del evento las colgaremos. Mientras os dejamos este recorte de prensa del diario Jaén. Fue una jornada entrañable.

Gran festival en Mancha Real (Jaén) a beneficio de un enfermo de ela

2011-09-26T18:11:00.007+02:00

Queridos amigos:
El próximo día 12 de octubre a las 18.30 horas se va a organizar un festival en Mancha Real en el pabellón de la juventud, en el recinto ferial, a beneficio de nuestro amigo Mario afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La recaudación será destinada a la compra de una silla elevadora que le permita acceder a su domicilio. Os invitamos a todos a que, si podéis, asistáis a este evento (el precio de la entrada es de solo 3€). También podéis contribuir con vuestro donativo en la cuenta que ELA Jaén tiene en Unicaja, y que os detallamos a continuación o podéis contactar con ELA Jaén en el 953261592 o en el correo electrónico jesus_marchal@yahoo.es donde nos podéis indicar la aportación que queréis realizar.
Cuenta de Unicaja de ELA Jaén:
21031210 51 0030000537
Concepto: festival benéfico.

Esperamos vuestra colaboración para ayudar a superar a Mario y a su familia la difícil situación en la que se encuentran.
Gracias

Congreso mundial de ela Sydney 2011

2011-09-20T19:31:00.003+02:00

Seguiremos informando

Día del voluntariado de telefónica con ela Jaén

2011-09-08T13:11:00.003+02:00

La fundacion telefonica celebra el día siete de octubre el día internacional del voluntariado y colabora con las asociaciones para el desarrollo de actividades en las cuales los voluntarios desempeñan un papel importante. Tras la petición que realizó Raquel, asistente social de ela Andalucía para los enfermos de Jaén la fundación nos ha financiado para ese día una actividad cultural que consistirá en la visita guiada a la catedral de Jaén en la que contaremos con la ayuda de voluntarios de la fundación, y después habrá una comida de confraternización entre los enfermos, familiares, socios y amigos de ela Jaén. La fundación ha aportado una cantidad de dinero para realizar este evento. Os invitamos a todos a que vengais, tanto a familiares como afectados ya que será nuestro primer encuentro y además de conocernos podríamos obtener de primera mano los problemas que tenemos en nuestra provincia y así saber como podemos trabajar para ayudar a los enfermos. El día puede parecer complicado ya que es un viérnes, pero la visita la catedral será en torno a las 12 de la mañana y los que queráis os podéis incorporar luego a la comida. Os esperamos

¿Es la Ubiquitina2 LA causa de la ELA? Una visión crítica

2011-08-25T12:59:00.003+02:00

La noticia ha saltado hace unos días a los medios de comunicación y lo que nos preguntamos es si esta es la causa definitiva de la enfermedad. Pero habrá que empezar por el principio, hacer un resumen de la noticia:

El hallazgo de un nuevo gen publicado en la revista Nature sugiere que el reciclaje es clave para todas las formas de ELA. El estudio dirigido por el investigador de EEUU Teepu Siddique describe errores en un gen llamado UBQLN2 que codifica una proteína llamada Ubiquitin2 en pacientes con ELA familiar y esporádica lo que podría ser clave para encontrar un nuevo tratamiento para la enfermedad. Para ello analizaron la médula espinal de pacientes fallecidos con ELA y este gen fue identificado como responsable de formar acúmulos de proteínas en las neuronas motoras lo cual es un signo clásico de ELA, descubriendo la misma alteración en pacientes con ELA esporádica y demencia frontotemporal. Nunca hasta ahora se había descubierto un solo gen o proteína relacionados con todas las formas de ELA.

Estos resultados tendrán que ser verificados en más personas con ELA, pero el estudio podría revolucionar el mundo de la investigación en la enfermedad y demuestra que la vía de reciclaje desempeña un papel crucial en ella. Ahora hay que saber como participa esta vía en la ELA lo que ayudaría a desarrollar nuevos tratamientos.

Una vez leída la noticia y sabiendo que no he podido leer el artículo completo querría compartir mis impresiones:

- La primera es que este sistema ya se conocía desde hacía tiempo: la ubiquitina es una pequeña proteína que aparece naturalmente en células eucariotas. Su función es marcar otras proteínas para su destrucción. Este proceso se conoce como proteolisis. Varias moléculas de ubiquitina se anclan a la proteína a eliminar y esta se mueve hacia el proteosoma, una estructura en forma de barril donde se lleva a cabo el proceso. La ubiquitina puede marcar incluso proteínas de la membrana o receptores.

- La segunda es que yo había leído antes trabajos donde aparecía la ubiquitina en la ELA: "Alteraciones funcionales del sistema proteosoma-ubiquitina en neuronas motoras en un modelo en ratones con ELA" Neurobiol Dis 2005 April. "Acumulación de ubiquitina y SOD en la médula espinal de ratones se correlaciona con la progresión de la enfermedad y con una disminución de la actividad del proteosoma." Mol Cell Biochem 2011 August.

-Por otro lado se ve implicado en otras enfermedades como el cáncer de mama (PLos One 2011;6(8) August) o en la leucemia en humanos (Neuropathol Appl Neurobiol 2010 Apr;36(2)).

-Existen revisiones del sistema Ubiquitin proteosoma y su contribución a la muerte celular en la neurodegeneración, poniendo especial énfasis en estudios relevantes de la enfermedad de Parkinson.Front Microbiol 2011 July.

-Y también se ha relacionado este sistema con infecciones virales. Acta Neuropathol 2007 July 114(1).

Por lo tanto cabe preguntarse ahora si estamos ante la única causa de la enfermedad y como poco genera dudas ya que este sistema no parece ser único ni para las neuronas ni para los enfermos de ELA.

¿Dónde reside la originalidad del estudio? He encontrado esta comparación en Internet: imaginemos un mundo donde los encargados del reciclaje estén en huelga. Como de costumbre cada día se colocan los residuos que produce cada casa en la puerta de entrada, pero pasadas unas semanas se va acumulando y esto va entorpeciendo la actividad de la casa y de toda la ciudad hasta que no se puede más y se paralizan todas las funciones. Esto es lo que pasa en la ELA. Ya conocíamos de antes que en las neuronas motoras se acumulaban proteínas y se conocían varias. Este estudio establece que la ubiquitina 2 está alterada y esto es lo que provoca la degeneración de las neuronas.

Por lo tanto y como resumen se trata de un gran descubrimiento fruto de un trabajo intenso y bien diseñado por autores de prestigio que lo publican en una de las mejores revistas del mundo.

Ahora toca empezar a trabajar en este modelo y pienso que los autores de este estudio llevan un año investigando en diferentes posibilidades ya que aunque se haya publicado en agosto del 2011 se había enviado a la revista en noviembre del 2010.

Un abrazo y ánimo.

(y gracias a mi hijo Jesús por su paciencia infinita)

Un enfermo de ela expone sus sentimientos y reivindicaciones en 5 minutos

2011-08-15T11:03:00.004+02:00

Queridos amigos el video completo de este acto lo coloqué hace tiempo en internet pero ahora que me han pasado una copia de mejor calidad lo he visto de nuevo y me he dado cuenta de que no podía haber dicho más en menos tiempo. Por eso me decido a compartirlo de nuevo con todos, para que las reivindicaciones de los enfermos de ela no caigan en el olvido.

http://www.youtube.com/watch?v=NOWGwCICeuM

Porcuna pueblo solidario con la ela

2011-08-11T11:24:00.003+02:00

El pasado 4 de agosto tuvo lugar una representación de teatro en Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados de ela (esclerosis lateral amiotrófica). El acto fue un éxito a todos los niveles: la obra representada por el grupo ambar estupenda, el trabajo de todas las personas implicadas en la organización perfecto destacando la figura de Paquita promotora del evento que ha demostrado tener un gran corazón y capacidad de trabajo, el equipo de gobierno del ayuntamiento destacando al alcalde y a la concejala de festejos que se volcaron con la causa, y finalmente la recaudación que se dedicará a la investigación en la ela muestran la generosidad del pueblo. Un acto entrañable donde además se rindió homenaje a un vecino ya desaparecido y donde se agasajó a los enfermos y familiares que asistimos al acto. Durante unas horas no me sentí extraño rodeado de personas a las que no conocía sino todo lo contrario me sentí una persona querida por un pueblo. Por todo ello gracias al pueblo de Porcuna. Adjunto un video del acto al que únicamente le falta la entrega de regalos que nos hicieron al final de la obra, pero fue porque a mi hijo se le acabó la batería del video.

http://www.youtube.com/watch?v=yFBuFVt-jlY

La veintena de héroes luchadores

2011-08-04T13:02:00.005+02:00

Hace unos días un ilustre médico de Jaén, Don José María Sillero escribía en un periódico de la ciudad unas líneas sobre la ela. Como siempre magnífica clase magistral la que nos da Don José María sintetizando en pocas líneas lo más relevante de nuestra enfermedad. Con ello pretende apoyarnos dando a conocer la ela. Pero yo quería destacar su último párrafo donde quiere rendir un pequeño homenaje a los héroes luchadores en que nos convertimos los enfermos de forma involuntaria, y es que sin darnos cuenta comenzamos una lucha sin cuartel en la que sacamos de nosotros mismos lo mejor que tenemos. Los que nos ven desde fuera nos dicen que tenemos superpoderes y yo no lo creo, sólo que el ser humano siempre es capaz de ir un poquito más allá y de superarse día a día y cuando el camino se hace muy empinado estrujarnos por dentro para dar un paso más. De todas formas al lado de nuestra foto de arriba habría que colocar otra de nuestros super cuidadores sin los cuales no podríamos volar ni tan sólo un poquito. Gracias por estas palabras de ánimo que nos ayudan a seguir día a día.

Obra de teatro en Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados de ela

2011-07-22T11:10:00.005+02:00

Queridos amigos el día cuatro de agosto se va a celebrar en Porcuna una noche de teatro a beneficio de la plataforma de afectados de ela patrocinado por el ilustre ayuntamiento de Porcuna y gracias al empuje de Paqui, una mujer infatigable que se ha volcado con nuestra causa y que es familiar de una afectada. Estáis todos invitados, afectados familiares y amigos ya que va a ser una pequeña fiesta en torno a nuestra enfermedad en la que un pueblo se ha volcado con nosotros.

Si alguno no podéis asistir pero queréis colaborar lo podéis hacer dándole difusión al evento o con una colaboración económica asistiendo en la fila cero . Podéis ingresar en la cuenta de elajaén la cantidad que creáis oportuna. Os esperamos. Si deseais asistir y queréis entradas os podéis poner en contacto con nosotros que os las facilitaremos.

La cuenta es 21031210 51 0030000537 unicaja
Un abrazo a todos y ánimo

¿Por dónde deberíamos empezar a trabajar?

2011-07-21T11:20:00.002+02:00

Una vez formalizada la inscripción de la asociación, después de realizar un esfuerzo inicial por dar a conocer la misma toca el momento de empezar a colocar poco poco los ladrillos, y esto pasa inicialmente por conocer la necesidades de los familiares y afectados para acometer lo primero de todo lo que os parezca más urgente. Por eso desde la asociación queremos que nos digáis lo que creéis más preciso. Hemos elaborado una lista resumen de posibles actuaciones que es muy extensa y probablemente difícil de realizar en su totalidad, pero de ella podemos ir sacando lo que podamos hacer dentro de nuestras posibilidades.

Fisioterapia a domicilio y en el gimnasio

Logopedia

Apoyo al cuidador: respiro familiar

Talleres sobre: adaptaciones, manejo del enfermo, terapia ocupacional, comunicación alternativa, manejo del ordenador

Charlas con el experto: investigadores, médicos, enfermeros, fisioterapeutas, logopedas

Promoción del voluntariado

Apoyo social

Nutrición

Psicoterapia

Ayudas técnicas

Actividades culturales. visitas a museos

Grupos de ayuda mutua

Orientación y apoyo al enfermo y a la familia

Formación de cuidadores y familiares

Cuidados de enfermería

Preguntas al médico

Terapia ocupacional

Bueno pues de toda esta lista lo que queremos es que nos marqueis las opciones por las que creeis deberiamos empezar a trabajar.

Os esperamos. ánimo y un abrazo

Testimonios

2011-06-27T12:48:00.009+02:00

Yo soy de los que piensan que en nuestra enfermedad aprendemos mucho unos de otros cuando nos contamos lo que pensamos. Por eso hoy compartimos tres testimonios de pacientes de ela. Esperamos que os guste.

Pepe de Málaga: " He pasado de las lagrimas a la acción".

Mario de Mancha Real: " amigos"

http://ela-miexperiencia.blogspot.com/2011/05/amigos.html

Jesús de Jaén: " cuando la ilusión es capaz de volar"

http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/406-cuando-la-ilusion-es-capaz-de-volar.html

Cuando conducir es cuestión de cabeza

2011-06-25T13:06:00.001+02:00

Hoy quiero compartir con todos un invento de Rafa, que surge cuando no puedo manejar el mando de la silla de ruedas eléctrica. La solución que quedaba ir a probar los dispositivos comerciales que existen para adaptarlos a la silla de ruedas y ninguno de los que probé me venía bien. Por eso Rafa se detuvo a examinarme y ver en qué partes del cuerpo conservaba movilidad y descubrimos tres: dedo corazón y meñique de la mano derecha pero con la mano boca arriba, el dedo pulgar de la mano izquierda y la cabeza. Hicimos un prototipo que se ve en el video que a continuación os dejamos y el dispositivo de la mano derecha (un ratón) pasó la prueba pero el dispositivo del pulgar aunque permitía conducir lo parecía ser seguro en terrenos irregulares por lo que decidimos utilizar dos pulsadores en la cabeza. El resultado es la adaptación que hoy en día utilizo: mover hacia delante y detrás la silla con los dedos de la mano derecha y girar a la izquierda y a la derecha con los pulsadores de la cabeza. Os dejo el video y espero que os guste.
http://www.youtube.com/watch?v=uL-nyLF2Ro8&NR=1

Día mundial de la ela en Jaén

2011-06-24T11:40:00.008+02:00

Otro año más hemos salido la calle para dar a conocer nuestra enfermedad en este caso nos han acompañado dos compañeros con ela, Mario y Pepe, cada uno con su familia; uno venía de Mancha Real y otro de Málaga. Pepe es el que se ve en la primera foto montado en unos zancos disfrazado de bicho, está afectado por la enfermedad pero puede manejar bien sus piernas y nos ofreció a todos su arte para hacer más visible nuestro puesto de difusión. Hubo dos grupos de voluntarios por la mañana y por la tarde formados por amigos y familiares y todos como siempre se entregaron a denunciar que la ela existe. También animamos al resto de pacientes de Jaén a que se unan a nosotros ya que desde ela Jaén estamos para ayudarles.

Entrevista en la televisión

http://www.youtube.com/watch?v=sZBeSarWwWs

http://www.youtube.com/watch?v=Tt5J0NToGow

Pasa páginas casero

2011-06-16T13:20:00.004+02:00

Queridos amigos os envio el enlace del pasa páginas que Rafa hizo para mí hace tiempo. A mí me encanta la lectura y después de adaptarme muchas veces a la pérdida de movilidad de mis brazos y mis manos llegó el momento de no poder pasar la página por mí mismo y tener que pedir ayuda para pasar las hojas. Al principio todo fue bien pero el problema surgió porque yo leo muy rápido y mucho y en un día podía avisar cien veces a mi cuidadora y a mi familia claro y eso se hacía pesado. Y apareció mi amigo Hermano Rafa y después de analizar mi situación se puso a fabricar el pasa páginas que ahora os muestro. Es el triunfo de la amistad, el cariño y del ingenio sobre una limitación lo que lo hace mas valioso. Os adjunto la foto, el video y un enlace del concurso donde lo hemos presentado (de tecnologías de bajo coste) por si queréis votarlo. Espero que os guste.

http://www.youtube.com/watch?v=O0lRqL0oQP4
http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste2011/vota_una_idea.asp

21 de junio día mundial de la ela

2011-06-09T11:05:00.006+02:00

Se acerca el día mundial y desde ela Jaén os animamos a que os incorpore is a alguna de las actividades que a continuación proponemos:
* Día 18 de junio en Granada ela Andalucía organiza unas jornadas muy interesantes, os animamos para que vayamos todos juntos.
* día 21 de junio en las calles de Jaén salimos a difundir y entregar información sobre la enfermedad colocando dos mesas petitorias para recaudar asimismo fondos, por la mañana en el paseo de la estación a la altura de casa Paco de once a dos y por la tarde los Jardinillos de 6 a 9.

Desde aquí os animamos a que os hagáis presentes en cualquiera de las actividades, aunque solamente sea pasar un rato para hablar y que os demos un folleto. El primer paso de la lucha contra la ela es el conocimiento de la enfermedad. Ánimo y un abrazo a todos

Via clinica para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén

2011-05-31T11:13:00.004+02:00

https://acrobat.com/app.html#d=9TeTIZCZTW7mOX6JCJYQuA

http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/398-via-clinica-para-la-atencion-de-la-ela-protocolo-elaborado-por-el-complejo-hospitalario-ciudad-de-jaen.html
Bueno pues ya tenemos el documento y nos hemos decidido a compartirlo con todos, con permiso previo del jefe de servicio de neurología. Se trata del documento aprobado por el hospital de Jaén y está elaborado por las diez personas que aparecen al inicio de la vía y refleja el trabajo de los diferentes profesionales que han participado en este proyecto. El documento en sí mismo es solo papel lo más importante es la implicación qué hay detrás de esas hojas. Ahora toca engrasar la maquinaria y trabajar para la necesaria mejora continua del protocolo. Desde aquí quiero animar a todos a trabajar para conseguir una vía clínica en cada hospital ya que como he dicho en otras ocasiones hoy por hoy las mejores oportunidades que tenemos pasan por la atención multidisciplinaria de la enfermedad. Un abrazo a todos y ánimo.

Via clinica. Entrevista a José Eduardo Ortega vicepresidente de ela Jaén

2011-05-24T11:49:00.002+02:00

" La mejor medicina que puede tomar un enfermo de ela es la vía clínica"

2011-05-20T13:07:00.004+02:00

" Un servicio multidisciplinar al servicio de los enfermos de ela". Jueves 19 de ma yo de 2011 Diario Jaén

" Para nosotros la vía clínica es una buena noticia porque es la mejor medicina que ahora mismo se nos puede dar". Con estas palabras describe el Presidente de la asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica ELA-JAEN Jesús Marchal, el protocolo de atención para los enfermos de ela. La ela es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. No existe tratamiento alguno para esta patología. Sin embargo, con un cuidado multidisciplinar, la calidad de vida y sobretodo la supervivencia de los pacientes puede mejorar.

Es el tipo de protocolo que, desde hace dos meses, se sigue en el complejo hospitalario de Jaén para atender las solicitudes de los enfermos. La delegada provincial de salud Purificación Gálvez, presentó esta "nueva herramienta organizativa" que mejorará la atención de los pacientes. "Se han definido protocolos basados en la evidencia científica donde se organizan las actividades dependiendo de la valoración del paciente y de la necesidad y del plan de cuidado que se coordine", explicó la delegada. En estos protocolos basados en una asistencia integral, están implicados neurólogos, neumólogos, digestivos, psiquiatras, nutricionistas, asistentes sociales, y enfermeras. Un equipo multidisciplinar que, según la delegada permitirá dar una respuesta eficiente, eficaz, coordinada y accesible a los enfermos de ela.
Por su parte, el Presidente de la asociación jiennense de ela, Jesús Marchal, afirmó que a pesar de que no existe tratamiento para la enfermedad, actualmente la vía clínica " es la mejor medicina que se puede dar a un enfermo de ela" ya que está demostrado por trabajos científicos, que los pacientes atendidos en una clínica multidisciplinar en una vía de ela, sobreviven más que los que no han sido atendidos en ella. Según el director de la unidad de gestión clínica de enfermedades neurológicas del hospital de Jaén, Bernardo Camacho, son unos 20 los afectados de ela en la provincia. Respecto a las solicitudes recibidas para atender a pacientes afirmó que han recibido dos hasta el momento con una resolución inmediata.

La delegada de salud presenta la vía clínica para enfermos de ela en el complejo hospitalario de Jaén

2011-05-19T13:18:00.003+02:00

Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica en Jaén

2011-05-13T20:37:00.004+02:00

El próximo miércoles 18 de mayo a las 11:30 horas tendrá lugar en el salón de actos de la Delegación Provincial de Salud de Jaén (Paseo de la Estación, 15) la presentación de la “Vía clínica para pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica ELA”. Este documento ha sido elaborado por los profesionales del Complejo Hospitalario de Jaén que formando un equipo multidisciplinario pretenden dar una atención de más calidad a los enfermos de ela. En él se han visto implicados neurólogos, neumólogos, digestivos, psiquiatras, nutricionistas, asistentes sociales, enfermeras y en él se presentan las pautas de actuación cuando un enfermo afectado de ela llega al Hospital.

La presentación correrá a cargo de la delegada de salud en Jaén Doña Purificación Gálvez Daza, que ha mostrado su apoyo desde el inicio de la elaboración de la vía, el gerente del complejo hospitalario Don Emiliano Nuevo Lara, el director médico Don Luis Carlos López Mudarra y el jefe de servicio de neurología Don Bernardo Camacho Muñoz.

Queremos desde la asociación invitar a todas las personas interesadas, para dar a conocer esta noticia que supone un paso adelante en la atención de los pacientes y que mejorará las condiciones y la calidad de vida de los pacientes de ela.

Correo electrónico y dirección de la asociación

2011-05-13T12:26:00.002+02:00

ELA JAÉN
Dirección : Calle Fuente de Buenora 1 portal 3 5ºC 23006 : Jaen : España
Teléfono : 953 26 15 92
Correo Electrónico : elajaen@hotmail.es

Asociación amiga

2011-05-04T13:15:00.004+02:00

La asociación ela Andalucía de quien procedemos y que nos animó a formar el grupo de Jaén colabora y nos apoya en todo lo necesario. Somos una rama de su olivo.

Ayuda psicológica a familiares y afectados

2011-05-03T12:48:00.005+02:00

Contamos con una psicóloga para ayudar a los pacientes y sus familiares. Quienes estén interesados en contactar con ella pueden llamar a la asociación. La ela provoca un cambio importante en las relaciones personales y familiares de los afectados y sus allegados por lo que es normal que en algún momento precisen apoyo de una persona desde fuera del entorno. Os animamos a contactar con Isabel que por otra parte es una persona estupenda.
Mª Isabel García
Teléfonos :
953-28-01-18
648-51-08-45

Amigo de ela Jaén

2011-05-03T11:31:00.001+02:00

Estamos acostumbrados a que cuando nos invitan a participar en una asociación la única forma de hacerlo sea como socio lo que conlleva estar participando continuamente, asistir a las reuniones y pagar una cuota. Desde ela Jaén proponemos la posibilidad de ser amigo de ela Jaén, y lo que pretendemos es que la asociación no sea sólo una dispensadora de servicios sino que además constituya un núcleo de personas sensibilizadas con la enfermedad en la que cada cual puede participar de la forma en que le apetezca. Nosotros le enviaremos a cada uno de los amigos información periódica de lo que estemos haciendo. Es tan importante ayudar a los enfermos como crear un frente de opinión de personas que conozcan la enfermedad, sus enfermos y su problemática. Si te animas llámanos.

Desde las unidades de ela de Madrid se ofrece la posibilidad de participar en estudios clínicos

2011-04-29T12:57:00.003+02:00

Además del ensayo clínico con el nuevo fármaco que habíamos publicado comunicamos también el ofrecimiento de dos hospitales de Madrid que aceptan enfermos de ela para participar en trabajos.

El Dr. García Redondo del hospital 12 de octubre indica que “estos estudios abarcan todos los campos de la investigación básica en ELA, desde la genética, la biología celular, la bioquímica y las células madre, y siempre con la intención de proyectarlos a la práctica clínica en pacientes con ELA.

Si desean colaborar en el desarrollo de estos estudios, por favor, pónganse en contacto con la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre, donde se podrá realizar la donación de la/s muestra/s sin problema.”

Dr. Alberto García Redondo

Unidad de ELA

Centro de Investigación

Hospital Universitario 12 de Octubre

Avda. Córdoba s/n

28041 MADRID

Tlf.: 91 390 8763

Ciberdirección: mito@h12o.es

Consultas asistenciales

Dña. Pilar Cordero Vázquez

Gestora de casos y enfermera de la Unidad de ELA

Tlf.: 91 390 8809

Desde el hospital la paz el Dr. Rodríguez de Rivera ofrecen la posibilidad de participar en estudios de investigación para los enfermos de ela.

Email: unidadela.lapaz@gmail.com

Dirección: Francisco Javier Rodríguez de Rivera.

Unidad de ELA. Servicio de Neurología.

Hospital Universitario La Paz. Planta 11.

Paseo de la Castellana 261. Madrid 28046

Las unidades de ela de Madrid manifestaron desde principio que estarían dispuestos a que enfermos de fuera de la comunidad pudieran participar en los estudios que se realizarán. Al contactar con ellos seguramente pedirán una autorización de la comunidad autónoma de dónde se procede para poder atenderles. Para ello es muy importante que cuando se expone el motivo por el que se desea ser atendido en estas unidades se diga que es para participar en ensayos clínicos con fármacos en la ela.

NUEVO ENSAYO CLINICO EN PACIENTES CON E.L.A.

2011-04-26T17:51:00.000+02:00

NOTA INFORMATIVA DE LA UNIDAD DE E.L.A. DEL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID

Acaba de iniciarse un ensayo clínico multinacional para determinar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco, dexpramipexole, en 804 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de 80 centros de EEUU, Canadá, Australia y Europa. En España participan el Hospital Carlos III y La Paz de Madrid, y los hospitales de Bellvitge y Val d’Hebron de Barcelona. Las empresas farmacéuticas promotoras del ensayo son las norteamericanas Biogen y Knopp.

El dexpramipexole es un nuevo fármaco que ha mostrado propiedades protectoras neuronales en diversos estudios de cultivos celulares y animales modelo. Su efecto parece deberse al aumento de eficiencia de las mitocondrias, las fábricas de energía celular. En los pacientes con ELA las mitocondrias de las motoneuronas, las células nerviosas que mueven los músculos, sufren un considerable estrés y desgaste energético que puede llevar al colapso celular.

En un ensayo clínico preliminar de fase II, fase en el que el primer objetivo es determinar la tolerancia y seguridad de diferentes dosis de una nueva molécula, el dexpramipexole mostró buena tolerancia y seguridad y, además, una tendencia a enlentecer el deterioro funcional y a aumentar la supervivencia de los pacientes, a la dosis de 150 mg dos veces al día. El limitado número de pacientes participantes y tiempo de estudio hace que sus resultados no sean definitivos.

Por ello se realiza el actual ensayo clínico de fase III, diseñada para determinar de forma definitiva si el dexpramipexole es beneficioso o no para los pacientes con ELA, siguiendo las Normas Internacionales de Buena Práctica en Investigación Clínica.

Afirmaciones sobre la eficacia de un supuesto tratamiento que no haya sido estudiado siguiendo las Normas Internacionales de Buena Práctica son, cuando menos, inciertas. Por desgracia, en la ELA y en otras enfermedades graves, las afirmaciones inciertas son frecuentes, y se anuncian tratamientos que no han demostrado su eficacia.

Para que sea posible el análisis de resultados, los pacientes participantes deben tener ciertas características clínicas comunes, son los criterios de inclusión y exclusión de un ensayo. Los más relevantes en el ensayo actual son que el tiempo transcurrido desde el primer síntoma de debilidad sea menor de dos años, que la capacidad respiratoria lenta sea superior al 65%, que no padezca otra enfermedad grave que pueda interferir en el tratamiento, y que sea capaz de ingerir la medicación por vía oral. Existen otros criterios que evalúa el investigador durante la visita inicial.
Unidad de E.L.A.
c/ Sinesio Delgado, 10
28029 Madrid
Tel. +34 91 453 2595
Fax +34 91 733 6614 ela.hciii@salud.madrid.org

Cada paciente participante en el estudio recibirá el tratamiento experimental de 12 a 18 meses, durante los cuales debe ser evaluado en el centro cada dos meses por medio de escalas funcionales y mediciones de la fuerza muscular. Asimismo, se le harán análisis de sangre periódicos para vigilar la seguridad del fármaco.

El dexpramipexole pertenece a un novedoso grupo de moléculas que actúan de forma neuroprotectora sobre las mitocondrias, las fábricas de energía celular. Es la segunda molécula con acción sobre la mitocondria que se ensaya en la ELA. La otra es olesoxime, de la empresa francesa Trophos. La posible eficacia de olesoxime en la ELA se está estudiando desde hace más de un año en un ensayo de fase III en 500 pacientes europeos de Francia, Alemania, Reino Unido, Bélgica y España. La Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid participa como único grupo español siendo, con 67 pacientes, el centro con mayor número de participantes. Sus resultados deben conocerse este otoño.

Personas y teléfonos de información: Teresa Salas: 91 453 2595 por las mañanas Yolanda Morán: 91 453 2799 por las mañanas

Madrid, 20 de abril de 2011

Un nuevo proyecto de investigación tratará de encontrar las causas que desarrollan la ELA

2011-04-16T13:44:00.000+02:00

El Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a llevar a cabo una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán un estudio genético completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo. Este proyecto de investigación está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Servicio de Neurología y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología.

Para llevar a cabo este trabajo científico, necesitamos la colaboración de muchas personas afectados de ELA. Puede participar cualquier paciente, independientemente de su comunidad autónoma de residencia. Tan sólo requiere tomar una extracción de sangre y un consentimiento informado por parte del enfermo. Para ello, no será necesario el traslado del paciente a Sevilla.

Contacto: 954 34 34 47 / 628 09 92 56 (Si estamos comunicando, deja tu número de teléfono y te llamamos nosotros)

Ver información detallada del proyecto y procedimiento para participar

XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD Y ELA JAÉN

2011-04-13T15:06:00.000+02:00

La Asociación Jiennense de Esclerosis Lateral Amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participaba: todo el grupo (apoyando y animando), Mario Guzmán en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.

Al terminar nos hicieron entrega del premio, donde la delegada de salud Purificación Gálvez y la delegada de educación Angustias Rodríguez nos cedieron un poco de su tiempo para intercambiar impresiones, darnos su apoyo y hacernos unas fotos juntos.

Estando todo el grupo reunido hicimos una valoración de la experiencia donde Mario expuso:

Me ha encantado, nunca en mi vida “aunque hubiera estado bien” me imaginé participar en una carrera, mucho menos en una silla donde alguien tuviera la voluntad de ir empujándola, y para más inri hacernos con un tercer puesto. GRACIAS RAFA EL MÉRITO ES TUYO, sin ti no hubiera tenido ni brazos ni piernas para correr. Gracias a todos por vuestro apoyo y deciros que si no hubiera sido por esto, quizás nunca habría visto lo bonito que es Jaén.

También dedicó unas palabras Jesús Marchal:

Ni que decir tiene que los objetivos se cumplieron con creces, pero para mí lo más bonito fue el rato que estuvimos todos juntos,de vernos Mario y yo con nuestra familia alrededor y cómo eran capaces de rodearnos a todos con cariño el grupo de amigos y voluntarios, ¨GRACIAS ¨

ALBUN DE FOTOS

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos

2011-04-06T17:48:00.001+02:00

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jiennense ELA JAÉN, firmó sus estatutos el pasado sábado día dos de abril en Jaén, también se presentó el logotipo, el cual se eligió con un voto unánime de los primeros socios, fundadores y familiares; entre éstos se encontraban:

PRESIDENTE: Jesús Manuel Marchal Escalona

VICEPRESIDENTE 1º: José Eduardo Ortega Morente

VICEPRESIDENTE 2º: Rafael Miguel García Cabrera

SECRETARIO: Luis del Pilar Laorden Núñez

TESORERO: Roberto Marchal Escalona

VOCAL: Mario Guzmán Tello

VOCAL: José Antonio Rueda Aranda

VOCAL: Miguel Pulido Jaén

VOCAL: Juana González Morillas

La Asociación Jiennense de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA JAEN ), es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito provincial, dedicada a la lucha contra la ELA. ELA JAEN, trabaja para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas y para conocer las necesidades de los afectados, cuántos somos en realidad, conseguir una atención integral y una mejor calidad de vida. ELA JAEN mantiene contacto con Asociaciones de ámbito regional y nacional.

También mantiene contacto con personal sanitario del Complejo Hospitalario de Jaén , como por ejemplo, la enfermera enlace, Mª del Carmen Rodríguez torres, que nos ha autorizado a poner su número de teléfono: 671 56 87 36 / 953 76 87 36, por sí pudiera ayudar en cualquier problema o trámite sanitario para los afectados .

¡Ya tenemos logotipo!

2011-04-04T18:04:00.000+02:00

¡Ya tenemos logotipo!, gracias a Juani G. M. la autora; con él quiere transmitir que bajo el aspecto de un olivo sencillo de nuestra tierra se describe cómo es la vida de los enfermos, como un puzzle que hay que ir recomponiendo poco a poco donde cada pieza es muy importante y que todas juntas hacen que podamos ser felices a pesar de la enfermedad.

Recursos Sociales para personas con discapacidad.‏

2011-03-24T13:08:00.003+01:00

GENERALES

Ø PENSION NO CONTRIBUTIVA DE INVALIDEZ. Tramitación, Gestión e Información en la Delegación Provincial de Igualdad y Bienestar Social (D.I. y B.S), Centros de Mayores y Servicios Sociales Comunitarios.

Ø PRESTACION FAMILIAR POR HIJO A CARGO MINUSVALIDO. Solicitud y gestión en Centros de Atención a Información (CAISS) correspondientes.

Ø SERVICIO ANDALUZ DE TELEASISTENCIA. Información en Fundación Andaluza de Servicios Sociales (FASS) Telf.; 902 50 65 65.

Ø APOYO EN INTEGRACION EN GUARDERIAS. Reserva de plazas y puntuación en guarderías propias y concertadas de la Junta de Andalucía. Solicitud en los Propios Centros y en D.I. y B.S correspondiente.

Ø TITULO DE FAMILIA NUMEROSA. D.I. y B.S O LOS Servicios Sociales Comunitarios (SS.CC) de su localidad,

Ø ASISTENCIA SANITARIA Y DE PRESTACION FARMACEUTICA. D.I. y B.S de su Provincia.

Ø SUBVENCIONES INDIVIDUALES. Convocatoria Anual de Subvenciones. Convocadas habitualmente por la D.I. y B.S entre los meses de Enero a Marzo.

· Asistencia en Instituciones o Centros Residenciales u Ocupacionales.

· Movilidad y Comunicación: - Ayudas para adaptación de Vehículos a motor.

- Adquisición, renovación y reparación de prótesis y ortesis.

- Adquisición, renovación y reparación de Ayudas Técnicas.

· Subvenciones al Transporte (….También para l@s niñ@s en AT)

Ø REDUCCION EDAD DE JUBILACION DE PERSONAS TRABAJADORAS CON DISCAPACIDAD. Información en la Agencia del Instituto Nacional de la Seguridad Social.

Ø CENTROS RESIDENCIALES- Propios y Concertados-. Residencias de Personas Gravemente Afectadas, Residencia de Adultos, Viviendas Tuteladas y Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos- CRMF- Solicitud en D.I. y B.S. correspondiente.

Ø CENTROS DE DIA- Propios y Concertados-. Unidades de Estancia Diurna, Centros Ocupacionales, Solicitud en el Propio Centro de Día.

Ø PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR. Solicitud en D.I. y B.S.

Ø CENTROS RESIDENCIALES DE DIA Y RESPIRO FAMILIAR para personas con enfermedad mental: Información y Solicitud en los Centros de Salud Mental del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y Fundación Andaluza para la Integración del Enfermo Mental (FAISEM).

TRANSPORTE

Ø SUBSIDIO DE MOVILIDAD Y COMPENSACION POR GASTOS DE TRANSPORTE. Tramitación en D.I. y B.S.

Ø BONO TAXI- EURO TAXI. En Málaga y Sevilla. Ayudas económicas para desplazamientos en taxi (Convocatoria Anual. Tramitación en los ayuntamientos o Centros Correspondiente de Servicios Sociales Comunitarios.

Ø TARJETA DE TRANSPORTE BONIFICADO. (derogado para nuevas solicitudes por parte de personas con discapacidad menores de 65 años aunque sigue vigente en las ya concedidas).

Ø TARJETA DORADA DE RENFE. (más información en el Telf. 902 24 02 02 o en el Servicio de Atención al cliente en las Estaciones).

Ø TARJETA DE APARCAMIENTO. (D.I. y B.S. y Centro de Valoración y Orientación C.V.O).

Ø RESERVA APARCAMIENTO Y APARCAMIENTO GRATUITO EN ZONA AZUL. (Ayuntamiento de la localidad).

VIVIENDA

Ø AYUDAS PARA LA ADQUISICION DE VIVIENDAS DE PROTECCION OFICIAL.

Ø RESERVA DE VIVIENDAS ADAPTADAS EN PROMOCIONES DE VIVIENDAS DE PROTECCION OFICIAL.

Ø ADAPTACION DE LAS ZONAS DE USO COMUN EN EDIFICOS SUJETOS AL REGIMEN DE PROPIEDAD HORIZONTAL.

Ø SUBROGACION DE CONTRATOS DE ARRENDAMIENTO DE VIVIENDA.

Ø AUTORIZACION DE ADECUACION DE LA VIVIENDA POR ARRENDATARIOS POR DISCAPACIDAD.

Información en la Delegación de Obras Publica y Transporte de cada Provincia.

BENEFICIOS FISCALES

Ø IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS. (Según Normativa anual). Más información en las Delegaciones y Administraciones de la Agencia Estatal para la Administración Tributaria (AEAT) y en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Economía y Hacienda de la Junta de Andalucía.

Ø IMPUESTOS SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES. (Idem apartado anterior).

Ø IMPUESTOS MATRICULACION. Mas información en AEAT)

Ø IMPUESTOS SOBRE VEHICULOS DE TRACCION MECANICA. Más información en el Ayuntamiento del domicilio que conste en el permiso de circulación del vehículo).

Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda

2011-03-23T13:29:00.001+01:00

Podrá deducirse en el IRPF hasta un 20% por obras de mejora en la vivienda

Los contribuyentes con una renta cuya base imponible sea inferior a 71.007,20 euros anuales, podrán deducirse en el IRPF hasta un 20 % de las cantidades satisfechas por obras de rehabilitación de vivienda. La deducción se aplicará desde la entrada en vigor del Real Decreto-ley 5/2011 (mayo del presente año) hasta el 31 de diciembre de 2012, por las obras realizadas durante dicho período en cualquier vivienda de su propiedad o en el edificio en la que ésta se encuentre.

La rehabilitación tendrá como objetivo la mejora de la eficiencia energética, la higiene, salud y protección del medio ambiente, la utilización de energías renovables, la seguridad y la estanqueidad, y en particular la sustitución de las instalaciones de electricidad, agua, gas u otros suministros, o favorezcan la accesibilidad al edificio o las viviendas, así como por las obras de instalación de infraestructuras de telecomunicación realizadas durante dicho período que permitan el acceso a Internet y a servicios de televisión digital en la vivienda del contribuyente.

Esta normativa se ha publicado en el BOE nº 108, del viernes 6 de mayo de 2011: Real Decreto-ley 5/2011, de 29 de abril, de medidas para la regularización y control del empleo sumergido y fomento de la rehabilitación de viviendas. (Disposición adicional vigésima novena. Deducción por obras de mejora en la vivienda).

Ver BOE

Abierta la convocatoria de ayudas para rehabilitación de viviendas y ascensores en Andalucía

2011-03-22T12:37:00.001+01:00

Martes, 22 de Marzo de 2011 12:45
Actualmente está abierta la convocatoria para la Mejora de la eficiencia energética de viviendas y edificios (Plan Renove), Los beneficiarios de las ayudas de este programa serán los promotores de la actuación de mejora o rehabilitación, los propietarios de las viviendas, o bien inquilinos autorizados por el propietario.

Los ingresos familiares de las personas beneficiarias no serán superiores a 5,5 veces el Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM), que actualmente está en 532,51 €.
Todo ello está recogido por la normativa de Real Decreto 2066/2008 (arts. 57 a 63), Texto Integrado del Plan Concertado Vivienda y Suelo 2008-2012 (arts. 90 a 92) y Orden de 26 de enero de 2010 (arts. 93 a 99):
Le adjuntamos dos archivos: Actuaciones recogidas y documentos a presentar y, el Formulario de solicitud, el cual debe de presentar junto con el resto de la documentación exigible en la Delegación Provincial de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda de su ciudad.

Actuaciones recogidas y Documentación a presentar

Formulario de solicitud